Domper voor ouders mucopatiënt Finn (5) nu belangrijk geneesmiddel toch niet terugbetaald wordt: “Waarom kan het in Nederland dan wel?”
Nossegem“In Nederland wordt het levensreddende mucogeneesmiddel vanaf 1 augustus terugbetaald. Waarom hinken we hier weer achterop?” Dat de gesprekken over de terugbetaling van het Kaftrio-medicijn vorige week afgesprongen zijn, zorgt voor een enorme ontgoocheling bij de ouders van de 5-jarige mucopatiënt Finn uit Nossegem. “Of we nog hoop hebben? We moeten wel”, aldus mama Natalie.
Een betere longfunctie, minder bezoekjes aan het ziekenhuis en – vooral – levensreddend: zo wordt het belangrijke mucogeneesmiddel Kaftrio omschreven. In 32 landen krijgen patiënten het medicijn terugbetaald. Niet onbelangrijk, wetende dat het geneesmiddel een patiënt zowat 200.000 euro per jaar kost. En dus leefden de mucopatiënten op hoop toen bleek dat een akkoord met ons land over de terugbetaling van Kaftrio nakend was. Midden deze maand zou er witte rook zijn, maar nu blijkt plots dat de Amerikaanse producent Vertex zich terugtrekt uit de onderhandelingen. Een domper voor de zowat duizend mucopatiënten in ons land.
Gratis onbeperkt toegang tot Showbytes? Dat kan!
Log in of maak een account aan en mis niks meer van de sterren.Lees Meer
-
Spaargids.be
15 procent minder hypotheekaanvragen dan vorig jaar: koop je nu een woning of wacht je beter af?
Een woning kopen: wanneer doe je dat het best? Nu, in volle inflatiehausse en met een stijgende rente? Of later als de situatie weer is genormaliseerd? Een dilemma, want wanneer zullen de tijden weer ‘normaal’ zijn? Spaargids.be vroeg het aan John Romain, oprichter van financieel adviesbureau Immotheker finotheker. -
Vilvoorde
Bezoek aan het prachtige Drie Fonteinen Park met Japanse Tuin
Het domein Drie Fonteinen is een groene oase aan de rand van Vilvoorde. Je kan er het hele jaar door terecht voor een bezoek, maar deze keer zal een stadsgids je meenemen op pad tijdens deze avondwandeling en wie weet ontdek je dingen die je op je eentje misschien niet zou vinden. -
PREMIUMVlaams-Brabant
GETEST. De razend populaire HST-fietssnelweg tussen Leuven en Brussel: “21 kilometer genieten, 10 kilometer opletten geblazen”
-
-
HERENT/KORTENBERG
Politiezone komt belofte na: veertien bestuurders uit verkeer gehaald met gsm achter stuur
De politiezone HerKo (Herent/Kortenberg) is haar belofte nagekomen. De zone kondigde aan extra te gaan controleren op afleiding achter het stuur. Veertien bestuurders liepen dinsdag tegen de lamp. -
Vlaams-Brabant3
Landbouw moet mogelijk wijken voor Nationaal Park Brabantse Wouden: “Pachtovereenkomsten worden opgezegd”
Vlaams minister van Omgeving Zuhal Demir (N-VA) sluit de onteigening van gronden in functie van het mogelijk toekomstige nationaal park Brabantse Wouden niet uit. Dat blijkt uit het antwoord op een vraag van parlementslid Klaas Slootmans (Vlaams Belang). Die laatste maakt zich zorgen over de toekomst van de boeren die in het projectgebied wonen. Die boeren worden evenwel beschermd door de pachtwet, maar toch kan de pacht worden opgezegd voor doeleinden van algemeen belang. Dat gebeurt ook in dit geval, bevestigt Demir. -
Spaargids.be
Waar vind je nog een gratis zichtrekening? De mogelijkheden en hun kleine lettertjes op een rij
Bankieren is de voorbije jaren stelselmatig duurder geworden. Toch zijn er nog altijd mogelijkheden te vinden om gratis te bankieren, al staat er bij de zogenaamde gratis zichtrekeningen vaak een sterretje met beperkingen waarmee je rekening moet houden. Spaargids.be trekt na wat je moet weten. -
Is jouw handtas ook een rommeltje? Met deze 4 handige tips schep je orde in de chaos
Je portefeuille, smartphone, bril, notitieboekje, flesje water, make-up … Je zou kunnen zeggen dat je handtas een mini-supermarkt is. Helaas wordt het daarom ook al snel een rommeltje. Tijd voor orde in de chaos? Wij helpen jou een handje op de goede, en vooral georganiseerde, weg.