Exclusief voor abonnees

Zoontje van Leonie vocht tegen een zeldzame ziekte: "Kleinere spuitjes? Alleen als we er 5.000 kochten"

Leonie Heuvelman, de moeder van Levi.
Aurélie Geurts Leonie Heuvelman, de moeder van Levi.
Als Leonie Heuvelman-Egas kort na de geboorte bij haar zoontje een blauwe plek ontdekt, begint een strijd tegen een zeldzame ziekte waar geen kindermedicatie voor bestaat. "We moesten 0,3 milliliter uit een spuit voor volwassenen zien te krijgen."

"Onze zoon Levi was bij zijn ­geboorte ­uiteraard de mooiste baby van de wereld, maar al snel ontdekten we een blauwe plek in zijn hals en een bobbel in zijn nek. Hij had een vertakking van bloed­vaten die zijn bloed opat, kwaadaardige bloedvattumoren. Of in de artsentermen die ik nooit zal vergeten: kaposiform hemangioendothelioma met het Kasabach-Merritt-fenomeen.

De artsen, die werkelijk dag en nacht alles probeerden voor Levi, ­zaten met de handen in het haar. De ziekte was zo zeldzaam dat zij ook niet wisten wat ze moesten doen of welke medicijnen ze hem konden geven. 

Je hebt 23% van dit artikel gelezen




4 reacties

Alle reacties zijn welkom zolang ze voldoen aan de do's en don'ts die je hier kan terugvinden: gedragsregels. Elke dag ontvangen wij duizenden reacties, het kan enkele uren duren voor jouw reactie wordt geplaatst. Wordt jouw reactie afgekeurd dan werd er geoordeeld dat deze onze gedragsregels schendt.


  • Elisabeth Verret

    Hebben jullie de tekst onder de foto wel nagelezen . Niet erg duidelijk he !

  • Frank Abbeloos

    Wat een mens al niet moet verduren!

  • TOM HALLAERT

    Manfred Wauters; ik denk niet dat dit de moraal van dit verhaal is... Een klein beetje menslievendheid is hier écht wel op zijn plaats. Voor deze ouders; sterkte met jullie verlies. Ondanks dat het al enige tijd geleden is, moet dit pijn blijven doen. Knap dat jullie zich engageren om deze strijd te blijven aangaan, want kindjes zijn nu eenmaal geen kleine vonwassenen maar een zeer kwetsbare doelgroep...

  • Manfred Wauters

    Als ze zelf geen 0,3 ml kunnen optrekken dat ze het dan vragen aan iemand anders.