Exclusief voor abonnees

Zoontje van Leonie vocht tegen een zeldzame ziekte: "Kleinere spuitjes? Alleen als we er 5.000 kochten"

Leonie Heuvelman, de moeder van Levi.
Aurélie Geurts Leonie Heuvelman, de moeder van Levi.
Als Leonie Heuvelman-Egas kort na de geboorte bij haar zoontje een blauwe plek ontdekt, begint een strijd tegen een zeldzame ziekte waar geen kindermedicatie voor bestaat. "We moesten 0,3 milliliter uit een spuit voor volwassenen zien te krijgen."

"Onze zoon Levi was bij zijn ­geboorte ­uiteraard de mooiste baby van de wereld, maar al snel ontdekten we een blauwe plek in zijn hals en een bobbel in zijn nek. Hij had een vertakking van bloed­vaten die zijn bloed opat, kwaadaardige bloedvattumoren. Of in de artsentermen die ik nooit zal vergeten: kaposiform hemangioendothelioma met het Kasabach-Merritt-fenomeen.

De artsen, die werkelijk dag en nacht alles probeerden voor Levi, ­zaten met de handen in het haar. De ziekte was zo zeldzaam dat zij ook niet wisten wat ze moesten doen of welke medicijnen ze hem konden geven. 

Je hebt 23% van dit artikel gelezen

Lees je graag alle artikels op HLN?

Krijg nu 1 maand onbeperkt en gratis toegang tot alle artikels.

Ik wil toegang
Digitaal abonnement HLNDigitaal abonnement HLN1ste maandgratis

Stop of pauzeer wanneer je wil

  • Onbeperkt toegang tot alle artikels
  • Iedere week gratis tickets en straffe kortingen



4 reacties

Alle reacties worden voor publicatie gelezen -en goed- of afgekeurd- door het moderatie-team van HLN. Elke reactie moet voldoen aan deze gedragsregels.
Je naam en voornaam verschijnen bij je reactie.


  • Elisabeth Verret

    Hebben jullie de tekst onder de foto wel nagelezen . Niet erg duidelijk he !

  • Frank Abbeloos

    Wat een mens al niet moet verduren!

  • TOM HALLAERT

    Manfred Wauters; ik denk niet dat dit de moraal van dit verhaal is... Een klein beetje menslievendheid is hier écht wel op zijn plaats. Voor deze ouders; sterkte met jullie verlies. Ondanks dat het al enige tijd geleden is, moet dit pijn blijven doen. Knap dat jullie zich engageren om deze strijd te blijven aangaan, want kindjes zijn nu eenmaal geen kleine vonwassenen maar een zeer kwetsbare doelgroep...

  • Manfred Wauters

    Als ze zelf geen 0,3 ml kunnen optrekken dat ze het dan vragen aan iemand anders.