Chloe (7) heeft elke maand bloedtransfusie nodig om in leven te blijven tot ze stamceldonor vindt. En het is race tegen de klok

Facebook
Het syndroom van Diamond-Blackfan: dat is de naam van de uiterst zeldzame ziekte waar de Engelse Chloe Gray (7) aan lijdt. Haar lichaam maakt te weinig rode bloedcellen aan en daardoor heeft ze een maandelijkse bloedtransfusie nodig om in leven te blijven. Tot er een geschikte stamceldonor gevonden wordt. Want alleen die kan het leven van het meisje uit Sunderland redden.

Wereldwijd zijn er maar 700 patiënten bekend die aan de aandoening van Chloe lijden. Bij haar werd die ontdekt toen ze nog in de buik van haar mama Francesca Bowser (27) zat. “Ik was 20 weken zwanger en moest binnen voor een scan”, vertelt de vrouw. “De dokters merkten dat er vocht in al haar vitale organen zat. Ook in haar hersenen. Ze zeiden dat ze nog maar 10 uur te leven had.”

Noodtransfusie

Maar het kleine meisje liet zich niet doen en vocht terug. Nog voor ze geboren werd, had ze al twee keer een noodtransfusie bloed gekregen. En toen haar mama haar vijf weken te vroeg uiteindelijk op de wereld zetten, volgde een complete bloedtransfusie: al het bloed werd uit haar lichaam gehaald en vervangen door donorbloed. “De dokters hoopten dat het haar zou redden”, aldus Francesca, “maar drie weken later moesten we alweer naar het ziekenhuis en raakten we haar bijna kwijt. Dat was ook het moment dat de officiële diagnose kwam.” (lees hieronder verder)

Facebook

Sindsdien krijgt het meisje regelmatig bloedtransfusies. Maar nu begint haar lichaam het donorbloed af te stoten. Alleen een stamceltransplantatie kan haar redden en daarmee is een race tegen de klok begonnen om een goede donor te vinden. Al een jaar wordt naar een match gezocht, maar tot nu toe zonder resultaat. Ook de drie andere kinderen van het koppel – Tye (12), Millie (11) en Freddie (3) – bleken niet het juiste weefseltype te hebben.

Dringend

“Het is intussen erg dringend”, aldus haar mama. “Als je haar ziet, zou je niet denken dat er iets mis met haar is. Maar ze heeft constant pijn. Ze neemt morfine en wordt gevoed via een katheter. Ze spendeert veel tijd in het ziekenhuis omdat ze regelmatig last heeft van infecties. Elke keer na een transfusie krijgt ze ijzer, maar daar heeft ze intussen te veel van en dat tast haar lever aan.” (lees hieronder verder)

Op het voetbal met haar papa Craig.
Facebook Op het voetbal met haar papa Craig.
Met haar mama Francesca.
Facebook Met haar mama Francesca.

Nu ze wat ouder wordt, beseft ze volgens haar ouders ook steeds beter wat er met haar aan de hand is. En vaak vraagt ze wanneer haar donor eindelijk gevonden wordt. “Het breekt mijn hart om het te zien. Al haar hele leven heeft ze te maken met ziekte en ziekenhuizen. En het wordt allemaal steeds zwaarder om dragen voor haar”, aldus nog haar moeder.

Met de hashtag #AHeroForChloe vragen Francesca en Craig nu aandacht voor het belang een registratie als stamceldonor. En zo hopen ze meteen ook een match voor hun kleine meid te vinden en haar alsnog een kans op een normaal leven te geven. Ze zijn ook een speciale Facebookpagina gestart, waar je kan volgen hoe het met Chloe gaat.

Ook in België kan je stamceldonor worden. Registreren kan op de website www.31miljoenkansen.org

Facebook



3 reacties

Alle reacties worden voor publicatie gelezen -en goed- of afgekeurd- door het moderatie-team van HLN. Elke reactie moet voldoen aan deze gedragsregels.
Je naam en voornaam verschijnen bij je reactie.


  • Anthony van der Borght

    Ik heb het t'zelfde gehad van bloed het bloed dat ik had is vervangen . Door ander bloed .. Hoop voor hun dat ze de doner vinden

  • nathalie de groote

    Hopelijk vinden ze een match voor deze mooie meid!

  • Peter Van Ael

    Dat zijn pas problemen, hopelijk vinden ze een match.