Exclusief voor abonnees

“Wie in België aan zeldzame ziekte lijdt, is vogel voor de kat”

Beleidsplan uit 2013 is nog altijd niet uitgevoerd

Eva Schoeters, coördinatrice van koepelorganisatie RaDiOrg (Rare Diseases Belgium)
rv Eva Schoeters, coördinatrice van koepelorganisatie RaDiOrg (Rare Diseases Belgium)
Wie in ons land aan een zeldzame ziekte lijdt, is een vogel voor de kat, zegt Rare Diseases Belgium, de vereniging die het voor patiënten opneemt. In 2014 was er al een Koninklijk Besluit om hun situatie te verbeteren, maar 6 jaar later staan de mensen nog altijd in de kou. RaDiOrg eist een betere uitvoering van het Belgisch Plan Zeldzame ziekten en doet daarvoor zeven voorstellen.

Coördinactrice Eva Schoeters: “Sinds het Koninklijk Besluit van 2014 omtrent het oprichten van erkende expertisecentra, wat deel uitmaakt van dat plan, is nog geen enkel centrum erkend. Nochtans is het voor kwaliteitsvolle zorg cruciaal om ervaring, specialisatie en investeringen te concentreren. Expertisecentra moeten speerpunten zijn in de strijd tegen zeldzame ziekten, zoals dat in andere landen al jaren het geval is.”

Je hebt 29% van dit artikel gelezen

Dit artikel is exclusief
voor abonnees.

Word ook abonnee en lees onbeperkt alle artikels. Meer dan 200.000 mensen gingen je voor.

  • Krijg onbeperkt toegangLees alle artikels via de site en app
  • Lees 4 weken gratisNadien slechts €6,95 per 4 weken
  • Stop wanneer je wilOok tijdens jouw proefperiode
Lees 4 weken gratis



7 reacties

Alle reacties zijn welkom zolang ze voldoen aan de do's en don'ts die je hier kan terugvinden: gedragsregels. Elke dag ontvangen wij duizenden reacties, het kan enkele uren duren voor jouw reactie wordt geplaatst. Wordt jouw reactie afgekeurd dan werd er geoordeeld dat deze onze gedragsregels schendt.


  • emiel wouters

    Ik heb het coronavirus nog niet gezien. Bij gebrek er aan heb ik maar het coronakoekje bij mijn koffie opgegeten. En er met volle teugen van genoten.

  • els deman

    Het ergste is de strijd die je moet voeren om gediagnosticeerd te raken ...

  • Patrick Mechels

    Dat is niet alleen voor een zeldzame ziekte zo. Zolang je gezond bent en alles kan betalen, leef je voor de overheid. Éénmaal je gezondheid je in de steek laat, ben je dood voor de overheid en een bepaalde mutualiteit. Als je eens op de rechtbank geweest bent zie je welke mutualiteit de meeste procedures lopen heeft. Mijn ogen zijn plots open gegaan en mij zie je nooit of te nooit nog in een kerk. Achterbaksheid ten top.

  • Lucien Raes

    OK, maar een kind dat in Afrika mazelen krijgt, sterft (50% kans). Krijgt daar geen vaccins en sterven aan malaria, enz. In België wordt meer geld gegeven aan fictieve zieken en werklozen(zijn nl communicerende vaten) dan aan echte zieken, die dan uiteraard in de kou blijven staan. Het begrip "ethiek" bestaat niet meer, "wij" is vervangen door "ik".

  • Stephan Van den Berghe

    En in andere landen niet? We leven in een land die in de top 5 van de beste sociale zekerheid in de wereld.