“Sms-acties zoals voor Pia zijn echt top, maar je kan dat helaas niet voor iedereen doen”

Vlaanderen toont zijn hart door sms-acties naar ongekende hoogtes te stuwen. Om Pia aan een medicijn van bijna 2 miljoen euro te helpen voor haar genetische spierziekte. En om een peperdure immuuntherapie van 182.000 euro te bekostigen om Mathis van zijn zeldzame kanker af te helpen. “We steunden Pia en Mathis ook met een sms”, vertelt Evy Reynkens. “Het zijn sympathieke acties. Maar je kan dat met de beste wil van de wereld niet voor iedereen doen. En het zijn acties op korte termijn. Het kan niet dat veel gezinnen met problemen kampen, omdat de zeldzame aandoening van hun kind niet erkend is. Er valt een grote financiële zorg weg, bij een erkenning. Wat nodig is, want het is emotioneel en mentaal al zwaar genoeg. Geen enkele ziekte is zo zeldzaam, dat ze geen aandacht verdient. Wij en vele anderen hebben recht op hulp”, zegt Evy, die een open brief schreef aan federaal minister Maggie De Block en die ook op Facebook zette. Haar post werd al ruim duizend keer gedeeld.

Evy Reynkens (26) en haar vriend Kevin Dujardin (27) zijn fiere ouders van Luna (2,5) en Léon (1). Luna heeft chromosoom-deletie op chromosoom 3. Kort uitgelegd: er ontbreekt een stukje DNA. Luna kan niet kruipen, staan en stappen. “Ze kan niet praten en heeft een zware mentale en motorische achterstand”, vertelt Evy. “Ze zit nu op een mentale leeftijd van acht maanden. Ze krijgt binnenkort een rolstoel, alsook een sta-apparaat en spalkjes aan haar benen. Ze kan niet eten. Ze heeft een maagsonde en krijgt wellicht een stoma. Verder kampt Luna met een ernstige vorm van epilepsie en autisme. En maakt ze zelf onvoldoende slaaphormoon aan.”

Er zijn wereldwijd zes gelijkaardige gevallen zoals van Luna bekend, allen met andere symptomen. Haar aandoening werd na prima hulp in het Onze-Lieve-Vrouw van Lourdes ziekenhuis in Waregem uiteindelijk door de dienst medische genetica in het UZ in Gent ontdekt. “Ik voelde als moeder altijd al dat er iets mis was met Luna”, vertelt mama Evy verder. “Niemand weet hoe Luna de komende jaren zal evolueren en wat de toekomst voor haar brengt. Toch hebben we een heel sterke en unieke band met Luna. Voor ons is ze gewoon perfect en haar unieke zelf. Ze is een doorzetter en sterk, al beseft ze het zelf niet helemaal. Kevin en ik halen kracht uit de liefde voor onze kindjes. Het brengt ons dichter bij elkaar en we krijgen ook veel steun van familie en vrienden.”

“Maar het is mentaal, fysiek, emotioneel en financieel erg zwaar. We verhuizen nu naar een rolstoeltoegankelijke woning in Beveren-Leie bij Waregem. Speciaal voor Luna, met alle voorzieningen op het gelijkvloers. En mijn vriend Kevin combineert vanaf oktober twee jobs in een poging om alles te blijven betalen: als magazijnier in Building Shutter Systems in Kruisem en bij de dienst verpakking in Agrafresh in Pittem. Net omdat haar aandoening zo zeldzaam is, is er geen erkenning voor. Waardoor de hoge medische kosten amper gedekt worden. Zo krijgt Luna sondevoeding, waar we maandelijks zelf 600 euro voor betalen. En haar dagelijkse therapie zoals logo, ergo en kine, doktersbezoeken en -onderzoeken en ziekenhuisopnames kosten ons handenvol geld. Om een voorbeeld te geven: het ging de voorbije drie maanden alleen al over 4.000 euro. Er bestaat geen wondermedicijn voor Luna. Maar we hebben recht op financiële hulp, net zoals zo veel andere ouders. Erken zeldzame aandoeningen. Het maakt me kwaad, dat Maggie De Block nog niet op mijn open brief reageerde”, aldus Evy.

Bij het kabinet van minister Maggie De Block klinkt het dat hulp wel altijd kan. “Tal van verenigingen zetten zich in voor patiënten met een zeldzame aandoening en helpen mensen de weg te vinden naar de juiste zorg”, zegt Tijs Ruysschaert. “In België heb je RadiOrg en in Europa Eurordis en Orphanet. Die laatste is ook in België actief. Orphanet heeft een lijst met alle erkende zeldzame ziektes en telkens de gedetailleerde info per aandoening.”

Volstaat niet, voor de ouders van Luna. “De specifieke aandoening van Luna staat op geen enkele lijst. Dus is ze niet erkend”, zegt Evy. “Er zijn in maart 2017 Europese netwerken voor zeldzame ziekten opgestart”, stelt Tijs Ruysschaert. “Door de schaal te vergroten, verzamel je meer kennis, expertise en capaciteit om burgers met een zeldzame aandoening de best mogelijke hulp aan te bieden. Maggie De Block speelde bij de oprichting een voortrekkersrol. De erkenning van weesaandoeningen (ziektes die bij minder dan 50 op 100.000 mensen voorkomen, red.) gebeurt op Europees niveau. Al die info staat op de site van het Europees Geneesmiddelenagentschap. Trouwens: de minister krijgt wekelijks honderden mails en brieven. We kunnen die onmogelijk allemaal binnen een paar dagen beantwoorden”, aldus Tijs Ruysschaert. Wie wil voelen hoe ingrijpend het leven met (iemand met) een beperking is, kan de blog van mama Evy Reynkens volgen: www.mommytalkblogs.com.