“Sms-acties zoals voor Pia zijn echt top, maar je kan dat helaas niet voor iedereen doen”
Een mama uit Sint-Eloois-Vijve bij Waregem pleit voor de erkenning van àlle zeldzame aandoeningen, waardoor ouders altijd de correcte financiële hulp krijgen. “We steunden Pia en Mathis met een sms. Maar er zijn zo veel gezinnen die geholpen moeten worden. Je kan toch niet voor iedereen een sms-actie starten”, zegt Evy Reynkens. Haar dochter Luna heeft een erg zeldzame aandoening, met onder meer een zware mentale en motorische achterstand als gevolg. Minister van Volksgezondheid Maggie De Block (Open Vld) benadrukt voortrekker te zijn in het op Europees niveau organiseren van de zorg voor mensen met zeldzame aandoeningen.
Delen per e-mail
Vlaanderen toont zijn hart door sms-acties naar ongekende hoogtes te stuwen. Om Pia aan een medicijn van bijna 2 miljoen euro te helpen voor haar genetische spierziekte. En om een peperdure immuuntherapie van 182.000 euro te bekostigen om Mathis van zijn zeldzame kanker af te helpen. “We steunden Pia en Mathis ook met een sms”, vertelt Evy Reynkens. “Het zijn sympathieke acties. Maar je kan dat met de beste wil van de wereld niet voor iedereen doen. En het zijn acties op korte termijn. Het kan niet dat veel gezinnen met problemen kampen, omdat de zeldzame aandoening van hun kind niet erkend is. Er valt een grote financiële zorg weg, bij een erkenning. Wat nodig is, want het is emotioneel en mentaal al zwaar genoeg. Geen enkele ziekte is zo zeldzaam, dat ze geen aandacht verdient. Wij en vele anderen hebben recht op hulp”, zegt Evy, die een open brief schreef aan federaal minister Maggie De Block en die ook op Facebook zette. Haar post werd al ruim duizend keer gedeeld.
Epilepsie en autisme
Evy Reynkens (26) en haar vriend Kevin Dujardin (27) zijn fiere ouders van Luna (2,5) en Léon (1). Luna heeft chromosoom-deletie op chromosoom 3. Kort uitgelegd: er ontbreekt een stukje DNA. Luna kan niet kruipen, staan en stappen. “Ze kan niet praten en heeft een zware mentale en motorische achterstand”, vertelt Evy. “Ze zit nu op een mentale leeftijd van acht maanden. Ze krijgt binnenkort een rolstoel, alsook een sta-apparaat en spalkjes aan haar benen. Ze kan niet eten. Ze heeft een maagsonde en krijgt wellicht een stoma. Verder kampt Luna met een ernstige vorm van epilepsie en autisme. En maakt ze zelf onvoldoende slaaphormoon aan.”
We steunden Pia en Mathis ook met een sms. Heel sympathieke acties zijn het. Maar je kan dat met de beste wil van de wereld niet voor iedereen doen. En het zijn acties op korte termijn. Het kan niet dat veel gezinnen met problemen kampen, omdat de zeldzame aandoening van hun kinderen niet erkend is.
Zes gevallen wereldwijd
Er zijn wereldwijd zes gelijkaardige gevallen zoals van Luna bekend, allen met andere symptomen. Haar aandoening werd na prima hulp in het Onze-Lieve-Vrouw van Lourdes ziekenhuis in Waregem uiteindelijk door de dienst medische genetica in het UZ in Gent ontdekt. “Ik voelde als moeder altijd al dat er iets mis was met Luna”, vertelt mama Evy verder. “Niemand weet hoe Luna de komende jaren zal evolueren en wat de toekomst voor haar brengt. Toch hebben we een heel sterke en unieke band met Luna. Voor ons is ze gewoon perfect en haar unieke zelf. Ze is een doorzetter en sterk, al beseft ze het zelf niet helemaal. Kevin en ik halen kracht uit de liefde voor onze kindjes. Het brengt ons dichter bij elkaar en we krijgen ook veel steun van familie en vrienden.”
Verhuizen en twee jobs combineren
“Maar het is mentaal, fysiek, emotioneel en financieel erg zwaar. We verhuizen nu naar een rolstoeltoegankelijke woning in Beveren-Leie bij Waregem. Speciaal voor Luna, met alle voorzieningen op het gelijkvloers. En mijn vriend Kevin combineert vanaf oktober twee jobs in een poging om alles te blijven betalen: als magazijnier in Building Shutter Systems in Kruisem en bij de dienst verpakking in Agrafresh in Pittem. Net omdat haar aandoening zo zeldzaam is, is er geen erkenning voor. Waardoor de hoge medische kosten amper gedekt worden. Zo krijgt Luna sondevoeding, waar we maandelijks zelf 600 euro voor betalen. En haar dagelijkse therapie zoals logo, ergo en kine, doktersbezoeken en -onderzoeken en ziekenhuisopnames kosten ons handenvol geld. Om een voorbeeld te geven: het ging de voorbije drie maanden alleen al over 4.000 euro. Er bestaat geen wondermedicijn voor Luna. Maar we hebben recht op financiële hulp, net zoals zo veel andere ouders. Erken zeldzame aandoeningen. Het maakt me kwaad, dat Maggie De Block nog niet op mijn open brief reageerde”, aldus Evy.
Net omdat de aandoening van Luna zo zeldzaam is, is er geen erkenning voor. Waardoor de hoge medische kosten amper gedekt worden. Zo krijgt Luna sondevoeding, waar we maandelijks zelf 600 euro voor betalen. En haar dagelijkse therapie zoals logo, ergo en kine, doktersbezoeken en -onderzoeken en ziekenhuisopnames kosten ons handenvol geld. Er bestaat geen wondermedicijn voor Luna. Maar we hebben recht op financiële hulp, net zoals zo veel andere ouders.
Verenigingen helpen
Bij het kabinet van minister Maggie De Block klinkt het dat hulp wel altijd kan. “Tal van verenigingen zetten zich in voor patiënten met een zeldzame aandoening en helpen mensen de weg te vinden naar de juiste zorg”, zegt Tijs Ruysschaert. “In België heb je RadiOrg en in Europa Eurordis en Orphanet. Die laatste is ook in België actief. Orphanet heeft een lijst met alle erkende zeldzame ziektes en telkens de gedetailleerde info per aandoening.”
Er zijn in maart 2017 Europese netwerken voor zeldzame ziekten opgestart. Want door de schaal te vergroten, verzamel je meer kennis, expertise en capaciteit om burgers met een zeldzame aandoening de best mogelijke hulp aan te bieden. Maggie De Block speelde bij de oprichting een voortrekkersrol.
Europese aanpak
Volstaat niet, voor de ouders van Luna. “De specifieke aandoening van Luna staat op geen enkele lijst. Dus is ze niet erkend”, zegt Evy. “Er zijn in maart 2017 Europese netwerken voor zeldzame ziekten opgestart”, stelt Tijs Ruysschaert. “Door de schaal te vergroten, verzamel je meer kennis, expertise en capaciteit om burgers met een zeldzame aandoening de best mogelijke hulp aan te bieden. Maggie De Block speelde bij de oprichting een voortrekkersrol. De erkenning van weesaandoeningen (ziektes die bij minder dan 50 op 100.000 mensen voorkomen, red.) gebeurt op Europees niveau. Al die info staat op de site van het Europees Geneesmiddelenagentschap. Trouwens: de minister krijgt wekelijks honderden mails en brieven. We kunnen die onmogelijk allemaal binnen een paar dagen beantwoorden”, aldus Tijs Ruysschaert. Wie wil voelen hoe ingrijpend het leven met (iemand met) een beperking is, kan de blog van mama Evy Reynkens volgen: www.mommytalkblogs.com.
Gratis onbeperkt toegang tot Showbytes? Dat kan!
Log in of maak een account aan en mis niks meer van de sterren.Lees Meer
-
PREMIUM
Kortrijk Pas midden maart beslissing over festivalzomer, maar Alcatraz en Kamping Kitsch zetten door: “Sneltesten? Mondmaskerplicht? We passen ons aan”
“Uiterlijk midden maart valt een beslissing over de zomerfestivals”, zegt Vlaams minister van Cultuur Jan Jambon (N-VA). Een scherpe timing voor metalfestival Alcatraz, dat gepland is van donderdag 12 tot en met zondag 15 augustus, en Kamping Kitsch Club op zaterdag 28 augustus. De twee festivals op Hoog Kortrijk zijn samen goed voor 50.000 bezoekers. “We passen ons aan elke format aan”, zegt John Noseda van Kamping Kitsch. “Er liggen enkele basisregels op tafel, zoals een mondmasker dragen. Mocht de sneltest een regel worden, gaan we die uitdaging zeker niet uit de weg”, zegt Mario Mortier van Alcatraz. We gaan dieper in op de verwachtingen voor Alcatraz en Kamping Kitsch. -
Sparen Geplande reis afzeggen door coronacrisis? Deze regels hanteren de verzekeraars
Betaalt de reisverzekering u terug als u door het coronavirus langer in het buitenland moet blijven? Wat met de verzekering als u thuis een ongeval krijgt, terwijl u aan het werk bent? En komt de hospitalisatiepolis tussen als u het virus oploopt en in het ziekenhuis belandt? Spaargids.be overloopt de huidige regels*. -
voetbal eerste provinciale Twee nieuwkomers en slechts een vertrekker bij RC Waregem: “Het is de bedoeling ons in de breedte te versterken en enkele jongeren bij de kern toe te voegen”
Op één na blijven alle spelers bij eersteprovincialer Racing Waregem. Alleen Mo El Hajji vertrekt in het Mirakelstadion. Niels Verschuere (Jong Zulte) en Arnaut Devenyns (KVK Avelgem) zijn momenteel de enige nieuwkomers. “We zijn nog in gesprek met twee spelers”, aldus trainer Jason Tarras. -
-
Waregem Fotograaf Dirk brengt slachtoffers uit getroffen sectoren in beeld: “Nadruk ligt niet op miserie, maar op hoop”
De Waregemse fotograaf Dirk Van Overwalle heeft zich met volle overgave op een hoopvol project gestort. Sinds begin december maakt hij regelmatig portretten van mensen die getroffen worden door de coronacrisis. “De nadruk ligt hier niet op de miserie waarmee ze geconfronteerd worden. Ik wil een positief verhaal van hoop vertellen.” -
PREMIUM
Deerlijk/Waregem Romina (25) is bijna 10 jaar na fataal verkeersongeval een non-BOB-sleutelhanger: “Hoop dat haar verhaal veel mensen wakkerschudt”
Bijna 10 jaar nadat ze op 1 februari 2011 om het leven kwam na een aanrijding door een beschonken automobilist, prijkt de naam van Romina Malfrère (25) uit Sint-Lodewijk (Deerlijk) op een non-BOB-sleutelhanger. Die lijkt op de traditionele BOB-sleutelhangers die nuchtere bestuurders al 25 jaar krijgen maar zijn dit keer bedoeld voor wie geïntoxiceerd achter het stuur zit. “Hopelijk schudt haar naam velen wakker, want het is hoognodig”, vertelt Romina’s vader Gino. -
Ooigem/Ingelmunster Drie aanrijdingen na avondje uit levert dronken bestuurder 2 maanden rijverbod op
Een 42-jarige automobiliste uit Ooigem (Wielsbeke) zal binnenkort haar wagen twee maanden aan de kant moeten laten staan. Op de terugweg na een avondje uit veroorzaakte ze in Ingelmunster drie aanrijdingen. -
Youfone gaat in april van start in België op netwerk van Proximus
7 reacties
Mariska Raveyts
ShanaGregory Deriemaeker-Ivens
Woutry Heijligers
Lamya Latoen
Peter van Nieuwpoort