Luna (2,5), met haar mama Evy Reynkens
Volledig scherm
Luna (2,5), met haar mama Evy Reynkens © Henk Deleu

“Sms-acties zoals voor Pia zijn echt top, maar je kan dat helaas niet voor iedereen doen”

Een mama uit Sint-Eloois-Vijve bij Waregem pleit voor de erkenning van àlle zeldzame aandoeningen, waardoor ouders altijd de correcte financiële hulp krijgen. “We steunden Pia en Mathis met een sms. Maar er zijn zo veel gezinnen die geholpen moeten worden. Je kan toch niet voor iedereen een sms-actie starten”, zegt Evy Reynkens. Haar dochter Luna heeft een erg zeldzame aandoening, met onder meer een zware mentale en motorische achterstand als gevolg. Minister van Volksgezondheid Maggie De Block (Open Vld) benadrukt voortrekker te zijn in het op Europees niveau organiseren van de zorg voor mensen met zeldzame aandoeningen.

7 reacties

  • Mariska Raveyts

    1 jaar geleden
    Hebben de schrijvers van onderstaande commentaren zelf kinderen? Ik betwijfel het! De liefde voor je kind is zo groot dat je er je eigen leven voor zou geven. Zomaar 'de natuur' zijn gang laten doen. Hoe vreselijk is dat als je weet dat er middelen zijn die het leven van je kind kan verbeteren. Djeezes, de empathie is bij jullie ver te zoeken.
  • ShanaGregory Deriemaeker-Ivens

    1 jaar geleden
    Deze prachtige prinses/(net zoals haar koningin) verdiend een prachtige prestatie/herkenning!!! Deze prinsess kan het zelf niet helpen dat ze "ziek" is als zowel haar perfecte ouders niet! Het enige wat zij kunnen doen is jammer genoeg toekijken en hopen op spoedige hulp ! Deze prachtige dame heeft gelukkig dan ook de meest prachtige ouders gekregen dat ze maar kon wensen !!! Veel respect !!!
  • Woutry Heijligers

    1 jaar geleden
    Ik kan mijn ogen niet geloven dat er mensen zijn die zo een denkwijze hebben. Het gaat hier om een kind, een mens dat geliefd word en lief heeft! Stel jullie eens voor hoe hard jullie de ouders en de familie gekwetst hebben! Ik hoop van harte dat jullie nooit voor een dergelijke uitdaging in jullie familie komen te staan!
  • Lamya Latoen

    1 jaar geleden
    Ik ben het totaal niet eens met onderstaande commentaren. Iedereen verdient een kans! Een mensenleven is niet iets dat je in de vuilbak moet gooien wanneer het afwijkt van de standaard. De enige egoïsten zijn mensen die deze opvattingen hebben.
  • Peter van Nieuwpoort

    1 jaar geleden
    Waarom laten we de natuur zijn gang niet gaan, waarom moet iedereen perfect gezond zijn? Allemaal heel vervelend voor die ouders en familie maar, welk leven heeft een kind met zóveel beperkingen? Denken zij daar wel aan? We willen wél onszelf ernstig lijden besparen maar, rekken enkel de ellende van een kind. Heel het leven op de problemen van de ouders aangepast, niet van het kind! Dit heeft niets met liefde voor je kind te maken. Onbegrijpelijk egoïstisch, andere woorden heb ik er niet voor!
  1. Pas midden maart beslissing over festivalzomer, maar Alcatraz en Kamping Kitsch zetten door: “Sneltesten? Mondmaskerplicht?  We passen ons aan”
    PREMIUM
    Kortrijk

    Pas midden maart beslissing over festivalzo­mer, maar Alcatraz en Kamping Kitsch zetten door: “Sneltesten? Mondmasker­plicht? We passen ons aan”

    “Uiterlijk midden maart valt een beslissing over de zomerfestivals”, zegt Vlaams minister van Cultuur Jan Jambon (N-VA). Een scherpe timing voor metalfestival Alcatraz, dat gepland is van donderdag 12 tot en met zondag 15 augustus, en Kamping Kitsch Club op zaterdag 28 augustus. De twee festivals op Hoog Kortrijk zijn samen goed voor 50.000 bezoekers. “We passen ons aan elke format aan”, zegt John Noseda van Kamping Kitsch. “Er liggen enkele basisregels op tafel, zoals een mondmasker dragen. Mocht de sneltest een regel worden, gaan we die uitdaging zeker niet uit de weg”, zegt Mario Mortier van Alcatraz. We gaan dieper in op de verwachtingen voor Alcatraz en Kamping Kitsch.
  2. Twee nieuwkomers en slechts een vertrekker bij RC Waregem: “Het is de bedoeling ons in de breedte te versterken en enkele jongeren bij de kern toe te voegen”
    voetbal eerste provinciale

    Twee nieuwko­mers en slechts een vertrekker bij RC Waregem: “Het is de bedoeling ons in de breedte te versterken en enkele jongeren bij de kern toe te voegen”

    Op één na blijven alle spelers bij eersteprovincialer Racing Waregem. Alleen Mo El Hajji vertrekt in het Mirakelstadion. Niels Verschuere (Jong Zulte) en Arnaut Devenyns (KVK Avelgem) zijn momenteel de enige nieuwkomers. “We zijn nog in gesprek met twee spelers”, aldus trainer Jason Tarras.
  1. Romina (25) is bijna 10 jaar na fataal verkeersongeval een non-BOB-sleutelhanger: “Hoop dat haar verhaal veel mensen wakkerschudt”
    PREMIUM
    Deerlijk/Waregem

    Romina (25) is bijna 10 jaar na fataal verkeerson­ge­val een non-BOB-sleutelhan­ger: “Hoop dat haar verhaal veel mensen wak­kerschudt”

    Bijna 10 jaar nadat ze op 1 februari 2011 om het leven kwam na een aanrijding door een beschonken automobilist, prijkt de naam van Romina Malfrère (25) uit Sint-Lodewijk (Deerlijk) op een non-BOB-sleutelhanger. Die lijkt op de traditionele BOB-sleutelhangers die nuchtere bestuurders al 25 jaar krijgen maar zijn dit keer bedoeld voor wie geïntoxiceerd achter het stuur zit. “Hopelijk schudt haar naam velen wakker, want het is hoognodig”, vertelt Romina’s vader Gino.
  1. Scheer mee met wingsuits over meest beruchte skipiste ter wereld
    Play
    skiën

    Scheer mee met wingsuits over meest beruchte skipiste ter wereld

  2. Politie maakt einde aan achtervolging met dit gewaagde maar efficiënte manoeuvre
    Play

    Politie maakt einde aan achtervol­ging met dit gewaagde maar efficiënte manoeuvre