21-jarige YouTube-ster en TedTalk-spreekster sterft week na longtransplantatie

Claire Wineland
Twitter Claire Wineland
De Amerikaanse Claire Wineland, bekend om haar inspirerende Youtubevideo’s en speeches over ziekte en de dood, is overleden. De 21-jarige Youtube-ster leed aan de ongeneeslijke aandoening Cystic Fibrosis - of taaislijmziekte. Die ziekte tast vooral de longen aan. Vorige week kreeg ze nog nieuwe longen tijdens een succesvolle operatie, maar kort daarna is ze in een coma gevallen na een hersenbloeding. Zondag werd de beademing stopgezet en is ze overleden.

Hoe moeilijk ze het ook had, niets kon de immer vrolijke Claire Wineland klein krijgen. Ze hoefde geen medelijden, want ondanks haar ziekte heeft ze er alles aan gedaan om een leven de leiden dat anderen kon inspireren. Tijdens haar Youtubevideo’s en talloze speeches - onder andere bij TedTalk - praatte ze openlijk en eerlijk over haar ziekte en haar sterfelijkheid. Ze is er zich altijd bewust van geweest dat ze niet oud zou worden, maar toch nam ze zichzelf nooit serieus. 

Transplantatie

Taaislijmziekte is ongeneeslijk. Een dubbele longtransplantatie kan ervoor zorgen dat de patiënt langer leeft, maar het geneest de ziekte dus niet. Wineland was eerst niet van plan om een transplantatie te laten uitvoeren. “Ik moet eerlijk zijn, het is niet mijn ding, zo’n transplantatie. Dat is het nooit geweest”, zo zei de jonge vrouw daarover in 2017. Ze wou liever de ziekte nemen "zoals het kwam" en haar "leven leiden zonder zich zorgen te moeten maken over de dood of hoe ze de dood kon vermijden". Wineland was ook vastbesloten om “deze wereld te verlaten in het lichaam waarin ze is gekomen”. 

Maar toen haar gezondheid begin dit jaar sneller achteruit ging dan ze had verwacht, bedacht Wineland zich. In mei van dit jaar kreeg ze het nieuws dat ze op de wachtlijst stond voor nieuwe longen. Maar complicaties zorgden ervoor dat ze tijdelijk van de lijst werd gehaald, omdat een operatie mogelijk een te groot risico zou zijn. Op 26 augustus kreeg ze verlossend nieuws: er waren longen voor haar, de operatie kon doorgaan. “It’s a GO!”, schreef ze op Twitter, net voor ze de operatiezaal zou binnengaan. 

Hersenbloeding

De operatie, die negen uur duurde, ging goed. Maar niet lang daarna kreeg Wineland een hersenbloeding en lag ze in een coma. Verschillende spoedoperaties hebben niets uitgehaald. De beademing werd zondag stopgezet. De 21-jarige is rustig overleden in het bijzijn van haar ouders, laat Claire’s stichting weten. “Ze hebben haar eerste adem gezien en waren er nu voor haar laatste.”

Inspirerend

Wineland reisde rond om te spreken over haar ziekte. Op haar dertiende richtte ze haar eigen stichting, Claire's Place Foundation, op om anderen in dezelfde situatie te kunnen helpen. Tijdens haar TedTalk vorig jaar vertelde Wineland hoe Cystic Fibriosis haar eigenlijk geholpen heeft om haar leven kwaliteitsvol te maken. “Het leven gaat niet alleen over gelukkig zijn. Het gaat niet over hoe je je voelt van seconde tot seconde”, zei ze. “Het gaat om wat je maakt van je leven en of je trots kan vinden in wie je bent en wat je hebt gegeven.”

In haar laatste Youtubevideo bedankte Wineland voor het geld dat is geschonken via haar Go Fund Me-pagina. Die had ze opgezet zodat zij en haar ouders zich geen zorgen meer zouden moeten maken over de toekomst.  Ze vertelde ook over haar hoop voor de transplantatie. “Ik had er niet bij stilgestaan hoe hard ik niet had verwacht zo lang te leven. Ik had niet verwacht dat ik een kans had", zei ze. Wineland gaf haar kijkers nog een belangrijke raad mee: “Geniet van je leven. Echt, ik meen het. Geniet ervan, want er zijn mensen die er keihard voor moeten vechten om dat te kunnen doen.”

Donor

Claire was ook zelf donor. Maandagnamiddag kregen haar ouders het nieuws dat hun dochter ondertussen zelf al twee levens had gered door haar nieren te schenken. Met haar andere organen en weefsels zullen nog zeker vijftig andere mensen kunnen geholpen worden.




Reacties

Alle reacties worden voor publicatie gelezen -en goed- of afgekeurd- door het moderatie-team van HLN. Elke reactie moet voldoen aan deze gedragsregels.
Je naam en voornaam verschijnen bij je reactie.