"Alleen busje kan Arno comfortabel vervoeren"

BENEFIET VOOR JONGEN (5) MET ZELDZAME ZIEKTE GEZIN MOEST OOK AL VERHUIZEN NAAR BUNGALOW

Mama's Carine Seys en Ingrid Hemmeryckx met Arno en zijn grote zus Sam.
Foto Nick Dierickx Mama's Carine Seys en Ingrid Hemmeryckx met Arno en zijn grote zus Sam.
Drie jaar geleden verhuisden Carine Seys (49) en Ingrid Hemmeryckx (42) noodgedwongen naar een bungalow, omdat hun 5-jarige zoontje aan een uiterst zeldzame ziekte lijdt. Nu moeten ze ook een nieuwe, aangepaste wagen kopen. Om de kosten te drukken, organiseert het koppel morgen een benefiet in De Melkerij in Zemst. "Met een nieuwe wagen kunnen we Arno eindelijk veilig en comfortabel vervoeren."

Praten kan hij niet. Stappen evenmin. Zelfs zitten is haast onmogelijk. De 5-jarige Arno uit Elewijt is één van de 200 kinderen wereldwijd met het syndroom van Allan-Herndon-Dudley. Door een minuscuul genetisch foutje op het X-chromosoom kan hij niet zelfstandig functioneren. Doorgaans worden kindjes die aan de ziekte lijden amper 10 of 11 jaar oud. Ingrid Hemmeryckx, de mama van Arno, en haar vrouw Carine Seys ontdekten de ziekte toen de jongen amper vier maanden oud was. "Al snel bleek dat we niet langer in onze woning in Vilvoorde konden blijven", doet Carine het verhaal. "De enige optie was een lift installeren, maar om dat te kunnen realiseren, moesten we het huis volledig afbreken en opnieuw opbouwen. Er zat dus niets anders op dan op zoek te gaan naar een bungalow." Drie jaar geleden verhuisde het koppel met hun 5-jarig zoontje Arno en hun 8-jarige dochter Sam naar Elewijt. "De bungalow werd helemaal rolstoelvriendelijk gemaakt", gaat Carine verder. "Die aanpassingswerken hebben ons uiteraard een fortuin gekost. Maar nu moeten we ook nog eens op zoek naar een aangepast busje, want het lukt ons niet meer om Arno met een gewone wagen te vervoeren." De jongen kan niet zelfstandig zitten, dus moeten Carine en Ingrid hem steeds op hun schoot nemen. "Ondertussen weegt hij wel al 17 kilogram, dus dat wordt steeds moeilijker. Het zou handig zijn als we hem met zijn rolstoel gewoon in het busje kunnen rijden."

Benefiet

Toen Nico Vergaelen, een goede vriend van het koppel en de schoonzoon van Margriet Hermans, te horen kreeg dat het koppel naarstig op zoek was naar financiële middelen voor een aangepaste wagen voor Arno, ontstond het idee voor een benefietnamiddag.


"En zo is Wheels for Arno ontstaan", zegt Carine Seys nog.


De deuren van De Melkerij openen nu zondag om 13.30 uur. Vanaf 14 uur zijn er optredens van Margriet en Celien Hermans gepland, maar ook van Ziva en John Dennis staan op het programma. "Met de opbrengst van die benefietnamiddag hopen we het aangepaste busje te kunnen kopen zodat we Arno eindelijk op een veilige en comfortabele manier weer kunnen vervoeren."


Meer informatie op de Facebookpagina Wheels for Arno.