“Meer begrip van de buitenwereld zou ons al enorm helpen”

Willebroekse mama schrijft boek 'AnderSS' over zoontje met autismespectrumstoornis (ASS)

Sarah De Keyser uit Willebroek schreef het boek AnderSS over haar zoon Nyo, die aan ASS lijdt
David Legreve Sarah De Keyser uit Willebroek schreef het boek AnderSS over haar zoon Nyo, die aan ASS lijdt
AnderSS, zo heet het boek van Sarah De Keyser uit Willebroek. “Ik schreef het verhaal neer van mijn zoontje Nyo (5) en het leven in ons gezin. Nyo heeft ASS (autismespectrumstoornis), en we zoeken elke dag opnieuw manieren om daar zo goed mogelijk mee om te gaan. Meer begrip van de buitenwereld voor zijn situatie zou ons al enorm helpen.”

“Als baby al had Nyo het erg moeilijk: het minste maakte hem overstuur, hij huilde voortdurend. We konden niet met hem naar de winkel, een familiefeestje, zelfs spelen in de tuin was onmogelijk. Toen onze tweede zoon Mano geboren werd, gingen mijn ogen écht open. Bij hem ging alles vanzelf. Pas op dat moment durfde ik aan mijn kinderarts toegeven dat ik ten einde raad was”, zegt De Keyser. “De dokter stelde mij meteen heel gerichte vragen: laat Nyo zijn haren wassen? Zijn nageltjes knippen? Ik kon me geen moment voor de geest halen dat zoiets lukte zonder hysterie of razernij. Toen viel voor het eerst de term ASS, en na de nodige testen bleek dat ook de diagnose te zijn.”

“Vol goede moed trok ik naar de bibliotheek: ik zou boeken lezen en het probleem oplossen. Dat was heel naïef, want ASS lós je niet op. En die boeken, die waren ook allemaal veel te moeilijk en te technisch. Ik had naast de theorie van specialisten ook nood aan herkenbaarheid, verhalen van andere ouders over hun twijfels, hun wanhoop, hun verdriet... Ik schreef onze ervaring toen al op als soort van verwerkingsproces voor mezelf, tot ik besefte dat ik er ook anderen mee kan helpen. Het boek vertelt dan ook over ons leven als gezin, hoe wij de dagelijkse dingen aanpakken.”

“Nyo heeft bijvoorbeeld behoefte aan duidelijkheid en structuur. Alles verloopt via een strakke planning, met kaartjes als houvast om een dag in te delen. Als er onverwacht bezoek voor de deur staat, raakt hij al in de war. Voor het huwelijk van mijn zus heb ik aan àlle aanwezigen een foto gevraagd, zodat ik met Nyo op voorhand kon overlopen wie aanwezig zou zijn. Dat was zijn houvast, en hij heeft het een hele dag volgehouden. Nyo geeft nu al beter aan wanneer het hem te veel wordt, en hij kan op zijn tanden bijten als hij iets écht wil. Om bijvoorbeeld een kindershow bij te wonen forceert hij zich zo hard, dat hij dagen later nog afgemat is.”

“AnderSS is er niet alleen voor ouders van kinderen met ASS. Iedereen zou het boek moeten lezen, om te begrijpen wat het inhoudt en hoe we er best mee om kunnen gaan. Voor onze familie en vrienden organiseerden we een ‘infomoment’, waarop thuisbegeleidsters van Het Raster kwamen spreken. Die organisatie begeleidt gezinnen met kinderen met een autismespectrumstoornis. Dankzij die info kunnen meer mensen Nyo nu beter aanpakken. Ik organiseer nu zelf ook praatcafés over ASS in Willebroek. De interesse is heel groot, we moeten dringend uitbreiden. Het is druk, en soms allemaal te veel. Maar stoppen is geen optie, en ik haal ook veel energie uit die menselijke contacten. Dat netwerk houdt ons mee recht.”

AnderSS bestellen kan via www.politeia.be, Het Raster en dekeysersarah@yahoo.com.




Reacties

Alle reacties worden voor publicatie gelezen -en goed- of afgekeurd- door het moderatie-team van HLN. Elke reactie moet voldoen aan deze gedragsregels.
Je naam en voornaam verschijnen bij je reactie.