Bas (12) en Pim (10) hebben zo’n zeldzaam syndroom dat overheid niks terugbetaalt “Ze denken dat onze zonen gezond zijn. Dat doet zo'n pijn”

Tweede editie Zeepkistenrace in Limburgse Oostham zamelt geld in voor Bas en Pim

Bas en Pim lijden aan een immuunziekte Bas is grote broer
Borgerhoff Bas en Pim lijden aan een immuunziekte Bas is grote broer
Bas (12) en Pim (10) Verheyden uit Oostham lijden aan een uiterst zeldzame mutatie van het IPEX-syndroom. Zo zeldzaam, dat de overheid de ziekte niet ernstig neemt. Gelukkig voor vader Kurt en mama Katrien Boven is er nog de Looise Zeepkistenrace. De opbrengst van de tweede editie gaat volledig naar de twee jongetjes. “Het doet pijn dat er wordt getwijfeld aan onze oprechtheid”, vertelt Kurt.

Het IPEX-syndroom is een aangeboren afwijking in het immuunsysteem, die moeilijk in gewonemensentaal valt uit te leggen. “Het komt er in feite op neer dat mijn zonen heel snel problemen hebben aan dunne en dikke darm, hun maag en hun slokdarm. Ze lijden ook aan enorm veel allergieën. Hun spijsvertering verloopt dus heel moeizaam, met het gevolg dat Bas ver onder zijn gewicht zit”, legt Kurt uit. “Twee kindjes in het Amerikaanse Atlanta lijden aan dezelfde ziekte, maar voor de rest zijn er wereldwijd geen andere gevallen bekend”, geeft Kurt aan. “Omdat het syndroom zo zeldzaam is, is de behandeling ook erg moeilijk.”

Twee kindjes in het Amerikaanse Atalanta lijden aan dezelfde ziekte, maar voor de rest zijn er wereldwijd geen andere gevallen bekend

Kurt, papa van Bas en Pim

Pim kon dit jaar meestal vlot naar school, bij Bas waren er meer problemen. “Hij is maar een keer of tien een volledige dag naar school kunnen gaan. Geregeld grijpen we terug naar de rolstoel in de garage. Jammer dat ze bij de overheid weinig begrip tonen. Voor hen zijn onze zonen perfect gezond. Niets aan te doen, maar het doet wel pijn dat er wordt getwijfeld aan onze oprechtheid.”

Bas en Pim lijden aan een immuunziekte Bas is grote broer
Borgerhoff Bas en Pim lijden aan een immuunziekte Bas is grote broer

Disneyland

Wie niét twijfelt aan de ziekte, zijn Wim Theys, Suzy Van Gelder en Joery Saenen van de organisatie van de Looise Zeepkistenrace. De eerste editie vorig jaar was een onverwacht groot succes. Toen ging nog 2.500 euro naar de MS-Liga. Dit jaar werden de twee jongens uit Oostham gekozen als goed doel. “Een heel warm gebaar”, vindt ook Kurt. “Met de opbrengst zullen we geen stamceltherapie kunnen betalen, maar we kunnen er bijvoorbeeld wel eens broodnodige ontspanning mee opzoeken. De jongens dromen van een uitstapje naar Disneyland. Dat zou geweldig zijn.”

De eerste editie van de Zeepkistenrace.
RV De eerste editie van de Zeepkistenrace.

Lokale helden

De Zeepkistenrace vindt plaats op 1 mei. Heel wat ploegen bevestigden al hun deelname, al zoekt de organisatie nog specifiek naar lokale helden. “We denken aan Looienaars, verenigingen en creatieve uitvinders die een eigen niet-gemotoriseerde zeepkist willen ontwerpen en bouwen”, stelt de organisatie. “Zij kunnen zich inschrijven via de Facebookpagina ‘The Clash Tessenderlo’ of bij Het Land van Kafka of Eetcafé Den Anker.”

De regels voor de race zijn gekend. “Het afdalen in een zeepkist doe je met z’n tweeën: een bestuurder en een passagier. De teams scheuren langs een steil parcours in de Gerhagenstraat naar beneden. Er zijn schitterende prijzen te winnen. Iedereen maakt kans op eeuwige roem binnen drie categorieën: de snelheidsprijs, de publieksprijs en de pechvogel van de dag. We bieden ook extra randanimatie én we verwachten weer veel dolgedraaide supporters.”

Het initiatief wordt ondersteund door de Lokale Handelsraad voor het project ‘Altijd verrassend winkelen in Tessenderlo!’.




12 reacties

Alle reacties worden voor publicatie gelezen -en goed- of afgekeurd- door het moderatie-team van HLN. Elke reactie moet voldoen aan deze gedragsregels.
Je naam en voornaam verschijnen bij je reactie.


  • Taliia Mol

    Als jullie ook eens zouden weten hoe hard deze ouders hebben afgezien van de geboorte af aan eh. Dat er iets gebruikt is voor disneyland als jullie beseffen dat zowel ouders als kind meer aan huis en ziekenhuis geplakt zijn geweest dat dit voor die kinderen wonderbaarlijk mooi is. Ipv zoeen commentaar te geven denk eens verder na over waar mensen soms door moeten gaan dat zoiets als disneyland een éénmalige ervaring is voor het gezin na alle ellende en miserie.

  • Christel Smet

    Ik heb ook veel problemen met mijn maag en darmen. Op 6 maand tijd 1300 euro uitgegeven aan medicatie en hospitaal maar dan zou ik het geld liever houden om mijn facturen mee te betalen dan om een reisje te maken wat direct vergeten is.

  • Elvire Poireau

    Wordt hun ene kindje thuis onderwijs gegeven? Zou de centjes toch ook beter gebruiken voor medische kosten en stamcellentherapie. Indien niet genoeg geld ingezameld kunnen ze nog een kleine lening aangaan.

  • Lieve Vandamme

    Jammer dat deze ouders het ingezamelde geld niet gebruiken waarvoor het bedoeld is; de zorgen en medicatie of stamcellentherapie..... Naar Dysneyland gaan of andere ontspanning is nu niet noodzakelijk.... Gebruik het geld met verstand voor de behandeling van de kinderen

  • Patrick Buysse

    Broodnodige ontspanning: kan ik inkomen. Maar de Efteling of Phantasialand lijken mij ook al een mooie ontspanning en veel goedkoper; kan de rest alsnog naar de broodnodige zorg gaan.