Ga naar de mobiele website
^ Top

Vzw zamelt geld in voor onderzoek naar spierziekte

Miguel Van Impe, de papa van de kleuter die lijdt aan de ziekte van Duchenne, en Dylan Devolder, die Bicky- en Dino Burgers verkoopt in de zaak op het Stationsplein om de kas van de vzw Refuse To Sink te spijzen.
Joke Couvreur Miguel Van Impe, de papa van de kleuter die lijdt aan de ziekte van Duchenne, en Dylan Devolder, die Bicky- en Dino Burgers verkoopt in de zaak op het Stationsplein om de kas van de vzw Refuse To Sink te spijzen.
Tosh Van Impe (3,5) uit Roeselare is geboren met de ziekte van Duchenne. Z'n papa Miguel wil via de vzw Refuse To Sink werken aan de naambekendheid van de ziekte en centen inzamelen voor onderzoek naar de fatale spierziekte en om patiënten financieel te steunen.

Tosh is een olijke kleuter maar hij werd geboren met de ziekte van Duchenne, een progressieve spierziekte waarbij de spieren geleidelijk verdwijnen. Papa Miguel richtte samen met z'n vader, schoonvader en -broer de vzw Refuse To Sink op, waarvan voetbalcoach Yves Vanderhaeghe peter is.


"Hoewel de ziekte van Duchenne de meest voorkomende spierziekte is, is het nog nodig om deze bij een breed publiek bekend te maken. Daarnaast zamelen we fondsen in om patiënten financieel te ondersteunen, zodat ze een rolstoel kunnen kopen en ook leuke daguitstappen kunnen maken. Daarnaast zamelen we geld in voor onderzoek naar een medicijn, want dat is er nog niet. Al is er enige hoop. Er is een medicijn op de markt dat Duchenne zou afremmen. Maar het gebruik ervan is in België niet goedgekeurd en ook de terugbetaling moet nog bekeken worden, want de behandeling zou 300.000 euro per jaar kosten. Tosh komt in aanmerking voor het medicijn en wij hopen dat hij de behandeling zo snel mogelijk kan starten. Maar het middel is maar effectief bij 13 procent van de patiënten."


Op 10 en 17 december komt de vzw Refuse To Sink voor het eerst naar buiten tijdens de kerstmarkt voor het goede doel in de Zuidstraat. Dylan Devolder, zoon van André van de gerenommeerde hamburgershop die tot 2011 een vaste waarde was op het Stationsplein, zal er vanaf 11 uur de bekende Bicky- en Dino Burgers van z'n pa verkopen om de kas van de vzw te spijzen.


(CDR)



Meld een bug