"Ik zou 15 jaar worden, ik ben er straks 30"

DOORZETTER MATTHIAS VELGHE SPREEKBUIS VAN VZW REFUSE TO SINK

Matthias Velghe (rechts) met Didier Van Impe, een van de trekkers van de vzw Refuse To Sink.
Foto Joke Couvreur Matthias Velghe (rechts) met Didier Van Impe, een van de trekkers van de vzw Refuse To Sink.
De ziekte van Duchenne maakt Matthias Velghe (29) dan wel afhankelijk van z'n rolwagen en beademingstoestel, ze maakte van hem een des te grotere vechter. Zijn gretigheid om te leven maakt van hem de perfecte spreekbuis van de Roeselaarse vzw Refuse To Sink die zich inzet voor mensen met de fatale spierziekte.

"De ziekte van Duchenne werd vastgesteld toen ik 2,5 was. Ik viel vaak, zat altijd onder de blauwe plekken. Toen mama me meenam naar de huisarts wees een bloedafname uit dat ik Duchennepatiënt ben", vertelt Matthias. "We kregen te horen dat de levensverwachting voor kinderen als ik toen amper 15 jaar was." Duchenne is een erfelijke, fatale spierziekte waarbij de spieren geleidelijk afbreken. Patiënten belanden veelal rond hun tienerjaren in een rolstoel, en de ziekte tast ook de spieren nodig voor de ademhaling en het hart aan.


Vandaag is Matthias bijna 30 en woont hij al 26 jaar in Dominiek Savio in Gits. Hij is permanent verbonden met z'n ademhalingstoestel en toert rond in een rolstoel. Maar wat telt, is dat hij nog altijd leeft. "Dat heb ik deels aan de evoluties in de medische wereld te danken, maar ook aan m'n koppigheid. Cortisone wordt vaak als wondermiddel gezien dat ervoor zorgt dat Duchennepatiënten langer zelfstandig kunnen stappen, maar het is slecht voor het hart. Ik nam geen cortisone en zit al sinds m'n 10de in een rolstoel. Maar ik koos er wel bewust voor om te leven. Makkelijk was en is dat niet. De aftakeling van m'n lichaam startte in volle puberteit en ik word altijd als anders bekeken, maar ik ben er nog. Wat de toekomst brengt, weet ik niet. Momenteel is de levenswachting 25 à 30 jaar. Ik leef van dag tot dag en haal alles eruit wat ik kan."

Make-a-Wish

Dankzij die ingesteldheid sprong Matthias in het oog bij de jonge Roeselaarse vzw Refuse To Sink. "Wij zijn een soort van Make-a-Wish voor mensen met Duchenne", zegt Didier Van Impe, één van de trekkers. "We zetten in op de bekendmaking van de ziekte en verzamelen fondsen om patiënten te ondersteunen. Willen ze naar een pretpark of een rockconcert, dan financieren wij de medische begeleiding. Maar we helpen ook bij de aankoop van een rolstoel."


Refuse To Sink vroeg Matthias als spreekbuis. "Daar moest ik niet over nadenken. Het doet deugd dat er zo'n vzw is, en tegelijk geeft de vzw me een doel."


Vanmiddag neemt Matthias het woord tijdens de eerste grote benefiet van Refuse to Sink in CC De Spil. "Zenuwen heb ik niet, maar ik ben wel nieuwsgierig naar de reacties." De benefiet, met optredens van onder meer Twilight, start om 14 uur. Tickets kosten 12,5 euro.