Ga naar de mobiele website
^ Top

"Wereldwijd 45 lotgenoten, maar ook Adam verdient normaal leven"

OUDERS ORGANISEREN CROWDFUNDING VOOR ZOONTJE MET UITERST ZELDZAME ZIEKTE

Stijn Van Hauwaert en Sandra Heyvaert met hun zoontje Adam (1), die lijdt aan het syndroom van Waardenburg. De jongen heeft opvallend blauwe kijkers een kenmerk van de ziekte.
Benny Proot Stijn Van Hauwaert en Sandra Heyvaert met hun zoontje Adam (1), die lijdt aan het syndroom van Waardenburg. De jongen heeft opvallend blauwe kijkers een kenmerk van de ziekte.
Adam (1) kampt met een heel zonderlinge variant van het uiterst zeldzame syndroom van Waardenburg. "Hij is een van de 46 mensen op de hele wereld met dit syndroom", vertellen ouders Sandra en Stijn. Door het syndroom is de kleine uk eenzijdig doof. Een gehoorimplantaat kost maar liefst 60.000 euro, een kost waar het Riziv niet in tussenkomt. De ouders starten dan maar een crowdfunding.

Begin januari richtten Sandra Heyvaert (31) en Stijn Van Hauwaert (28) een Facebookpagina op om geld in te zamelen voor een implantaat voor hun zoontje, waardoor hij weer zou kunnen horen. Ze trekken aan de alarmbel voor hun zieke zoontje. Het pientere kereltje is amper 15 maanden oud, maar kampt met een extreem zeldzame aandoening.


"Adam werd drie weken eerder geboren dan voorzien", beginnen Stijn en Sandra. "Aanvankelijk leek er niks aan de hand, maar na een tijdje bleek dat Adam moeilijk kon drinken." Het betekende het begin van een periode waarin Adam meer in het ziekenhuis verbleef dan in zijn wiegje thuis. "Hij had ook weinig honger en zijn stoelgang haperde. Wat er precies mis was, werd pas na DNA-onderzoek duidelijk. Hij bleek te kampen met het syndroom van Waardenburg. De kans dat je eraan lijdt: één op één miljoen." De ouders gebruiken dan ook de hashtag #oneinamillion. De erfelijke aandoening komt bij mensen en dieren voor. Bovendien werd bij Adam type 4C vastgesteld, de meest zeldzame van alle 12 Waardenburg-types. De symptomen zijn duidelijk. De ogen van Adam missen een pigmentlaag en zijn daarom opvallend blauw. Een ander onschuldig kenmerk is een witte haarlok op het voorhoofd. Tot slot is Adam links ook doof. En daar willen mama en papa iets aan doen.

Geen klassieke doofheid

"We doen erg hard ons best. Eerder werd Adam geopereerd aan z'n darmpjes. Dankzij goede begeleiding van revalidatiecentrum Spermalie haalt hij geleidelijk aan zijn achterstand in. Wij willen nu een cochleair implantaat aanschaffen. Dokters raden dit ook aan."


Klassieke hoortoestellen maken geluid harder, maar cochleaire implantaten vervangen de beschadigde delen van het binnenoor om geluidssignalen aan de hersenen te leveren. "Adams middenoor, de holte achter het trommelvlies, is beschadigd. Theoretisch gezien kan je met slechts één oor normaal leven, maar dit is geen klassiek geval van doofheid. Door alle symptomen samen verloopt de ontwikkeling, zoals stappen, spreken of evenwicht houden, veel trager. Het toestel, de ingreep en nazorg kosten samen ruim 60.000 euro. We werken als metaalarbeider en huishoudhulp, en kochten enkele jaren geleden pas een huis. Zo veel geld hebben we dus niet bij de hand."


De ziekteverzekering betaalt implantaten alleen terug wanneer kinderen aan beide kanten doof zijn. De ouders willen een signaal geven aan de federale overheid, in het bijzonder aan minister van volksgezonheid Maggie De Block (Open Vld). "Waarom wordt het implantaat niet terugbetaald? Zorg moet betaalbaar blijven, ook in het levensbegin. Kinderen, zoals Adam, zijn de toekomst van onze maatschappij. Iedereen heeft het recht om geholpen te worden. De regering kan niet zomaar beslissen wat wel en niet wordt terugbetaald."

Crowdfunding

Dankzij een crowdfunding op gofundme.com willen Sandra en Stijn geld in het laatje brengen. Na enkele dagen staat de teller op zo'n 2.600 euro.


"De eerste reacties zijn ongelooflijk hartverwarmend. We willen er alles aan doen om Adam een zo normaal mogelijk leven te schenken. Hopelijk bereikt onze actie ook de regering, zodat een terugbetaling in de toekomst alsnog mogelijk is." Volgens het Riziv is er onvoldoende bewijs dat een cochleair implantaat het gewenste effect heeft bij eenzijdig dove kinderen. Een nieuwe studie, die pas binnen enkele jaren is afgerond, moet duidelijkheid schaffen. Ook in Frankrijk, Engeland en Duitsland is de terugbetaling beperkt tot volledig dove kinderen. Een herziening in België zit er niet snel aan te komen. Wie Adam wil steunen, kan dat via www.gofundme.com/cochlair-implant-baby

Meer over


Meld een bug