"Onderzoek is veelbelovend"

PATIËNT BERT (27) ORGANISEERT MEE BENEFIET VOOR ZIEKTE VAN DUCHENNE

Bert Gooris (midden vooraan) organiseert samen met het Rondoufonds een benefiet voor Duchenne-onderzoek.
Vertommen Bert Gooris (midden vooraan) organiseert samen met het Rondoufonds een benefiet voor Duchenne-onderzoek.
Heverleenaar Bert Gooris (27) zit al even in de rolstoel als gevolg van de ziekte van Duchenne, een zeldzame spieraandoening. Over een kleine maand wordt een benefiet georganiseerd voor Duchenne-onderzoek, voor het Rondoufonds, waar Bert deel van uitmaakt.

De ziekte van Duchenne is een aangeboren en erfelijke vorm van spierdystrofie of een mutatie zoals bij Bert. Het treft vooral mannen omdat het recessieve gen dat het veroorzaakt op het X-chromosoom ligt en mannen slechts één X-chromosoom hebben. De ziekte is voorlopig ongeneeslijk. Aan het UZ Leuven zoeken ze met de steun van het Rondoufonds naar het ultieme geneesmiddel.


In de eerste kleuterklas viel een juf iets op bij Bert en zo ging de bal aan het rollen. Ondanks de ziekte sloot hij zich tussen zijn zevende en zestiende aan bij voetbalclub OH Leuven, waar hij onder meer met topper Dennis Praet speelde. "Ik wou erbij horen op training en in beweging blijven. Aanvankelijk kon ik meespelen. Toen er buitenspel bij kwam kijken, werd het moeilijker. Door de aangevraagde afwijking bij de KBVB kon ik telkens een reeks lager spelen. Tijdens mijn achtjarige carrière scoorde ik toch drie keer. Via Make a Wish vond op mijn zestiende een afscheidsmatch bij OHL plaats, zanger Sam Gooris speelde mee. We stelden hem voor als mijn neef." Bert rondde zijn middelbare studies handel aan het Heverleese Heilig Hartinstituut en zijn hogeschoolstudies office management - HR op de KHL af.

Bert heeft een verleden bij OHL, waar hij nog samen met Dennis Praet speelde.
Vertommen Bert heeft een verleden bij OHL, waar hij nog samen met Dennis Praet speelde.

Gentherapie

"Bij mij verloopt de ziekte trager, stilaan gaat de mobiliteit achteruit en is de rolstoel een hulpmiddel. Bij het onderzoek lijkt het soms of de oplossing nabij is, maar botsen ze vaak op problemen tijdens de onderzoeksfases. Ze zijn nu bezig metexon-skipping, waarbij ze over de fout in het DNA springen waardoor de ziekte zich minder snel ontwikkelt. Ook gentherapie lijkt veelbelovend", weet Bert.


"Ik heb een drukke agenda. Ik ga tweewekelijks naar de kinesist, ben jeugdvoorzitter van het harmonieorkest Willen is Kunnen Pellenberg en speel er bugel, ik zit in het buurtcomité WijKriekenbos en ben vrijwilliger op OHL. In het buurtcomité kwam het idee om de warmste week van Studio Brussel te steunen, waar ze opperden om iets voor mij te doen. Ik stelde voor om het Rondoufonds voor Duchenneonderzoek te steunen."

K van Kriekenbos

Bert leerde de familie Rondou kennen op de kaarsjesverkoop op de Leuvense Kerstmarkt. "De kunstroute is kunst met de K van Kriekenbos. Kunst van zowel internationale kunstenaars als mensen uit de Kriekenboswijk, de witte wijk aan de kazerne van Heverlee, waar het zal plaatsvinden. Ik sta er in een infostand over de ziekte, met steunkaarten en eigen kunstwerken."


Buurtcomité WijKriekenbos organiseert deze Benefiet kunstroute op zondag 16 september.


Meer info op www.facebook.com/events/2412944242064779/ en op wijkriekenbos.webnode.be