"Toen we haar zagen sukkelen, brak ons hart"

STEUNACTIE VOOR AANGEPASTE WAGEN, ZODAT MOEDER ZOON (14) KAN VERVOEREN

Sandra Deferm, Corinna Speelmans en Laura Duchateau samen met Thomas, die lijdt aan het MECP2-duplicatie syndroom.
Vanessa Dekeyzer Sandra Deferm, Corinna Speelmans en Laura Duchateau samen met Thomas, die lijdt aan het MECP2-duplicatie syndroom.
Sandra Deferm (45) en dochter Laura Duchateau (21) uit Rummen, verkopen wafels ten voordele van Thomas (14) uit Herk-de-Stad. De jongen lijdt aan het MECP2-duplicatie syndroom. Met de opbrengst kan hij een aangepaste wagen krijgen, zodat mama Corinna Speelmans haar zoon op een menswaardige manier kan vervoeren.

Thomas was de eerste in België bij wie MECP2-duplicatie syndroom werd vastgesteld. Vandaag zijn er slechts drie gevallen bekend in ons land en 150 in de hele wereld. Het gaat om een genetische afwijking op het X-chromosoom. Door de afwijking hebben patiënten een achterstand in de ontwikkeling, autistiforme kenmerken, epilepsie en vaak terugkerende infecties.

In de wagen van Corinna is geen plaats voor de rolstoel van Thomas. Het is ook erg moeilijk om hem rechtop tezetten.
Vanessa Dekeyzer In de wagen van Corinna is geen plaats voor de rolstoel van Thomas. Het is ook erg moeilijk om hem rechtop tezetten.

Lappenpop

"Toen Thomas geboren werd, merkten we meteen dat er iets mis was, omdat hij kampte met reflux en epilepsieaanvallen", vertelt mama Corinna.


"Tot zes jaar geleden was hij nog redelijk goed, maar plots kon hij niet meer stappen omdat zijn lichaam in amper één jaar tijd veertig centimeter gegroeid was. Zijn lichaam is nu net een lappenpop geworden. Als baby kon hij hongerig zijn, maar vandaag is hij helemaal afhankelijk van sondevoeding. Mentaal is Thomas nog steeds een baby van enkele maanden oud. Hij beseft niet wat er precies rond hem gebeurt, maar hij kan wel nog steeds genieten van een lieve aanraking, een knuffel, snoezelmomentjes of van zijn favoriete tv-programma Dora."

Epilepsie

Thomas krijgt sinds enkele jaren palliatieve zorg.


"De dokters gaven hem aanvankelijk maar tot aan de periode van de puberteit. Daar zit hij nu toch al even in, maar we zien wel dat hij achteruit gaat", zegt Corinna. "We krijgen de epilepsie niet onder controle. Omdat er steeds vocht op zijn longen blijft zitten en hij dat niet kan ophoesten, is hij het voorbije jaar al drie keer in coma gevallen. We beseffen dat onze tijd samen kostbaar wordt en we willen dan ook alles doen om hem nog fijne momenten te bezorgen."


Maar daar knelt het schoentje vaak, want het vervoeren van Thomas is bijna onmogelijk geworden. "Vandaag moet Thomas door twee personen in de auto geholpen worden. Eens gezeten moet hij langs alle kanten ondersteund worden met kussens. Een persoon op de achterbank moet hem overeind houden, want een vluchtheuvel bijvoorbeeld kan hem helemaal uit balans brengen."


"Mijn zoon Brent gaat net als Thomas naar 't Prieeltje in Hakendover, een dagverblijf voor mentaal of meervoudig gehandicapte kinderen", vertelt Sandra. "Toen mijn dochter en ik zagen op welke manier Corinna moest sukkelen om Thomas te kunnen vervoeren, op het ogenblik dat het busje van t' Prieeltje in panne viel, brak ons hart. Wat als er iets ernstigs zou gebeuren met Thomas en Corinna op dat moment alleen is?"

Vrije giften

Sandra en Laura besloten actie te ondernemen en bestelden 250 dozen artisanale wafels, vanille en chocolade, die ze vanaf nu aan 6 euro per stuk verkopen bij hun thuis en later op markten en andere evenementen.


"We kunnen bij die verkoop alle hulp gebruiken, want we hopen uiteraard nog meer bestellingen te kunnen doen. Ook vrije giften op het speciale rekeningnummer van Thomas BE07 0836 6926 7566 zijn meer dan welkom, want een aangepaste wagen, waarin Thomas in zijn rolstoel kan plaatsnemen, kost al snel veel geld."En dat geld heeft Corina helaas niet meer. De zorg voor Thomas komt hard aan in de portemonnee.


"Ik vind het fantastisch wat Sandra en Laura ondernemen. Zij hebben echt een hart van goud. Ik ben hen nu al ontzettend dankbaar."


Wafels kopen, kan op het adres van Sandra en Laura, Diepenpoelstraat 11 in Rummen. "We hopen dat er nog meer mensen samen met ons acties willen ondernemen. Iedereen die dat wenst, kan contact opnemen met ons op het nummer 0495/12.29.94. Je kan onze acties ook volgen op de Facebookpagina 'Steun Thomas'."