Dorp in de bres voor zieke Viktor (1)

Benefiet steunt baby met zeldzame slokdarmafwijking

Papa Dieter en mama Isabelle met hun kindjes Viktor (1), Lore (8) en Robin (6).
Maxime Petit Papa Dieter en mama Isabelle met hun kindjes Viktor (1), Lore (8) en Robin (6).
Viktor lijdt aan slokdarmatresie. De slokdarm van de baby maakt een abnormale verbinding met zijn luchtpijp, met complicaties zoals luchtwegeninfecties als gevolg. "Onze zoon, pas tien maanden oud, werd nu al zestien keer opgenomen in een ziekenhuis", zegt mama Isabelle. De werkgroep 8791 houdt een benefiet.

De zoon van zelfstandig schilder Dieter Claerbout (34) en Isabelle Vanhoutte (34) uit Beveren-Leie was op 13 april 2017 pas twee uur geboren, toen zijn mama al merkte dat er iets niet pluis was.


"Viktor dronk niet goed, had last van slijmen, rochelde en blies bellen", zegt Isabelle. De baby werd meteen naar AZ Sint-Jan in Brugge gebracht, waar slokdarmatresie werd vastgesteld. Een zeldzame aangeboren afwijking, in AZ Sint-Jan spreken ze van zo'n vijf gevallen per jaar, waarbij de slokdarm een abnormale verbinding heeft met de luchtpijp. Viktor onderging een zware operatie om de verbinding af te sluiten. Toch zijn de problemen ver van opgelost. Zijn slokdarm lekt, terwijl er ook een vermoeden is van een nieuwe verbinding naar de luchtpijp. Omdat ze ook in het UZ in Leuven, waar de ouders voor een tweede opinie gingen, niet exact weten wat gedaan, trekken ze deze week met Viktor naar de gespecialiseerde afdeling Cracmo in het UZ in Rijsel. "Viktor zal een nieuwe operatie nodig hebben of zal met een nieuwe lasertechniek geholpen worden", zegt Isabelle. "Ze zullen ook een spier uit zijn hals nemen en die tussen zijn slokdarm en luchtpijp leggen, om nieuwe verbindingen voorgoed uit te sluiten."

Sondevoeding

Viktor is een vrolijke en supergemakkelijke baby. Ook broer Robin (6) en zus Lore (8), die in freinetschool De Kleine Wereld in Waregem zitten, zijn dol op hem.


"Hij is door de slokdarmatresie wel gevoelig voor luchtwegeninfecties en moet vaak naar het ziekenhuis, maar we proberen om een zo normaal mogelijk gezinsleven te hebben", zegt Isabelle. "Ik neem tijdskrediet bij Greenhouse, ik ben bediende in het kantoor van het dienstenchequebedrijf in Harelbeke, om voor Viktor te kunnen zorgen. Zo krijgt hij momenteel sondevoeding. Ik hoop dat Viktor daar snel van verlost raakt, maar hij zal sowieso erg moeten opletten, wat eten betreft. Eten zal altijd moeizaam gaan en niet aangenaam voelen omdat zijn slokdarm een lui stukje zal blijven hebben. Voeding die scherp aanvoelt, zal hij moeten mijden. Want als hij bijvoorbeeld nootjes of stokbrood eet, zal dat keelpijn met zich meebrengen, zoals bij een angina."

Kosten lopen op

8791, een werkgroep met geëngageerde inwoners van Beveren-Leie, houdt op zaterdag 24 februari een eetfestijn. Want de financiële kosten, met onder meer de vele medicatie en verplaatsingen naar ziekenhuizen, lopen op.


"De hospitalisatieverzekering dekt niet alles", zegt Isabelle. "Zo wordt de sondevoeding maar voor een stukje terugbetaald. We leggen met de opbrengst een spaarpotje voor Viktor aan. Want hij zal de last van de slokdarmatresie ook als volwassene blijven dragen. Zo zal hij als hij bijvoorbeeld een schuldsaldoverzekering neemt bij het kopen van een huis, altijd in een hogere schaal vallen door zijn afwijking. We danken iedereen voor alle steun", besluiten de ouders.