Zieke Rhune (7) zoekt stamceldonor

KLOK TIKT VOOR JONGEN MET ZELDZAME BEENMERGSTOORNIS

Papa Kevin De Wolf met zoontje Rhune, mama Esther en dochtertje Mena.
Foto Marc Aerts Papa Kevin De Wolf met zoontje Rhune, mama Esther en dochtertje Mena.
"Registreer je als stamceldonor en red zo ons zoontje of een andere doodzieke persoon." Zo luidt de dringende oproep van Esther Mangelschots en Kevin De Wolf uit Eppegem. Hun oudste oogappel Rhune (7) lijdt aan MDS, een stoornis die leidt tot leukemie.

"Van happy family met twee gezonde kinderen naar pure horror." Zo vat mama Esther de afgelopen maanden samen. Begin januari leek Rhune nog een gezonde jongen, enkele weken later deed aanhoudende koorts hem in het Universitair Ziekenhuis Antwerpen belanden. De diagnose: myelodysplasie (MDS), een zeldzame rijpingsstoornis van het beenmerg. Rhune heeft de variant die leidt tot acute leukemie. Bloedtransfusies zijn onvoldoende om te genezen, alleen stamceltransplantatie kan hem redden. En dan liefst nog voor hij ook bloedkanker krijgt. De tijd dringt voor de jongen.

Voorlopig geen match

Helaas is er in de familie geen geschikte stamceldonor voor handen. En dus is het zoeken naar een speld in een hooiberg. De kans dat Rhune matcht met een willekeurige andere persoon, is 1 op 50.000. "Bij de controle van zijn bloed krijgen we elke week te horen dat er geen nieuws is, maar dat we niet moeten panikeren", zegt Esther. Omdat de klok tikt, gaan zij en Kevin zélf op zoek naar donoren. Ze willen zo veel mogelijk mensen motiveren om een bloedstaal af te staan in een van de zes centra in Vlaanderen en Brussel en zich zo te laten registreren in een database.


Esther, die tot Rhunes ziekte juf was in GBS De Negensprong in Grimbergen, heeft flyers verdeeld in alle scholen in Grimbergen. Ook in BS De Tuimeling in Zemst, waar Rhune school loopt, en via zijn basketclub Basket Groot Zemst werd een oproep gelanceerd. Bij Dance Spirit in Mechelen waar zijn zus Mena (4) danst, zijn ze ook al op de hoogte. "We willen de bal aan het rollen brengen via mond-tot-mondreclame. Tot de donatie van bloed wordt regelmatig opgeroepen, maar voor stamcellen gebeurt dat minder", vertelt Esther. "Alleen gezonde volwassenen van 18 tot 40 jaar kunnen zich registreren. Als het niet voor Rhune is, dan misschien wel voor een andere zieke persoon. Meer dan een simpele bloedafname is het niet en ook het doneren stelt niet veel voor, maar je kan er wel een leven mee redden."


Rhune zelf probeert zich zo goed en zo kwaad het kan aan de omstandigheden aan te passen. Hij gaat nog halve dagen naar school, en kan de lessen van thuis uit blijven volgen dankzij Bednet. Basketten zit er voorlopig niet meer in, want het risico op bloedingen is te groot.

Navelstreng

Alle informatie over stamceldonatie is terug te vinden op www.stamceldonatie.be. De ouders roepen ook ziekenhuizen op om stamcelrijk navelstrengbloed te verzamelen bij geboortes, iets dat nu te weinig gebeurt.