"Testmedicijn laatste hoop voor Pieter"

TWEEDE SPONSORLOOP VOOR ONDERZOEK ZIEKTE VAN DUCHENNE

De familie Hoedemaekers met Simon (11), papa Steven (43), Pieter (9), mama Klaartje (36) en Emiel (5).
Lukas De familie Hoedemaekers met Simon (11), papa Steven (43), Pieter (9), mama Klaartje (36) en Emiel (5).
Honderden leerlingen lopen zaterdag de ziel uit hun lijf om geld in te zamelen voor onderzoek naar de ziekte van Duchenne. Mede-organisator Steven Hoedemaekers is leraar in De Regenboog én vader van Pieter (9), die zelf aan de levensbedreigende ziekte lijdt. Intussen werd de jongen geselecteerd om een nieuw medicijn te testen. "We leven op hoop."

De sponsorloop voor onderzoek naar de ziekte van Duchenne met de 9-jarige Pieter Hoedemaekers als boegbeeld bracht vorig jaar 36.000 euro in het laatje. Nu zaterdag schiet de tweede editie uit de startblokken. Want wetenschappelijk onderzoek blijft nodig.


"Duchenne zorgt ervoor dat de spieren langzaam afbreken", legt Steven Hoedemaekers uit. "Eén op de 3.500 jongens wordt met deze ernstige aandoening geboren. Rond de leeftijd van 10 jaar wordt stappen moeilijker en zijn de kinderen gebonden aan hun rolstoel. Uiteindelijk worden ook de ademhalings- en hartspieren aangetast en wordt de ziekte hen fataal." Spierdystrofie is nog steeds niet te genezen. "Om een geschikte behandeling te vinden en de ziekte helemaal de wereld uit te helpen, is wetenschappelijk onderzoek nodig. Er zijn al hoopgevende signalen, maar er is nog een lange weg af te leggen."


Pieter is intussen geselecteerd om een nieuw medicijn uit te testen. "Sinds augustus trekken we elke dinsdag met hem naar het UZ Leuven. Het is een intensieve behandeling, maar het is beter om deel te nemen dan aan de zijlijn staan af te wachten. Vier jaar duurt de behandeling, maar de eerste twee jaar weet je niet of je echt het medicijn neemt, of een placebo. Wereldwijd nemen 99 proefpersonen deel. Eén op drie test dus met een placebo. Nadien zal vergeleken worden of er bij diegene die het medicijn namen beterschap is ten opzichte van de andere. We hopen uiteraard dat Pieter het 'echte' medicijn aan het testen is. Na twee jaar krijgt iedereen sowieso het middeltje."

De leerlingen van het zesde leerjaar waar Steven Hoedemaekers les geeft, beloven alvast om hun beste beentje voor te zetten.
Lukas De leerlingen van het zesde leerjaar waar Steven Hoedemaekers les geeft, beloven alvast om hun beste beentje voor te zetten.

Ziekte afremmen

Het onderzoek schept uiteraard de nodige verwachtingen. "De medische wereld is er alvast heel positief over. We leven op hoop, maar zijn zeker niet euforisch. De ziekte genezen zal het medicijn immers niet doen. Het is vergelijkbaar met een soort aidsremmer. Patiënten zouden er langer zelfstandig door kunnen blijven stappen én langer leven."


Steven heeft een grote bewondering voor zijn zoon. "Hij heeft een hoge pijngrens. Elke week ondergaat hij de behandeling vier uur lang alsof het niks is."


Inmiddels leeft Pieter zoveel mogelijk een normaal leven. "Hij gaat naar het buitengewoon onderwijs. Behalve op dinsdag. Na de behandeling is hij heel moe. Het is een ongewone situatie, maar we gaan ervoor."


De sponsorloop staat niet uitsluitend in het teken van Pieter alleen, benadrukt Hoedemaekers. "We willen zoveel mogelijk mensen informeren over Duchenne." De organisatie is in handen van vzw Festifriends, de opbrengsten gaan naar de vereniging "Duchenne Parent Project België". Concreet zullen op 7 oktober tussen 14 en 23 uur rondjes van 1 kilometer afgelegd kunnen worden in het Prinsenbos.


Inschrijven vóór nu donderdag via http://festifriends.be/run-for- duchenne