"Veel dokters weten niet eens wat NET is"

GEZIN WIL ZELDZAME KANKER ONDER AANDACHT BRENGEN MET ZEBRAGEBAKACTIE

Vandaag is het Wereld NET Kanker Dag. Voor Luc Schelfhout (52) en zijn gezin het moment om aandacht te vragen voor deze zeldzame vorm van kanker. Eén jaar geleden kreeg Luc de harde diagnose dat hij mogelijk maar vijf jaar meer te leven had omdat er bij hem uitzaaiingen van de neuro-endocriene tumor (NET) werden ontdekt. Om het bewustzijn rond de ziekte te vergoten, verkopen twee Zelzaatse bakkers komende zaterdag zebragebak.

Eén jaar geleden voelde Luc Schelfhout (52) de wereld van onder zijn voeten schuiven. Die dag werden er bij de succesvolle ondernemer uitzaaiingen in de lever van de twee jaar eerder verwijderde neuro-endocriene tumor ontdekt. "De dokter zei dat ik maximaal nog vijf jaar te leven had. Meen je dat nu? Kan je dat nog eens herhalen? Het was het enige wat ik kon uitbrengen. Daarna komt het verdriet, de woede en de vertwijfeling. Om dan bijna onmiddellijk buiten het ziekenhuis tegen mijn vrouw te zeggen: van vijf ga ik tien jaar maken."

Bewustzijn

Sinds die dag is het leven van Luc, zijn vrouw Ilse Criel en hun drie kinderen Annelien (23), Anke (21) en Jana (20) grondig veranderd. "Ik heb noodgedwongen een complete ommezwaai moeten maken. Ik heb al mijn bezigheden stop gezet. Mijn bedrijf, mijn aandeel in cultuurhuis tKlooster, maar ook mijn sportieve leven,... Tot nu toe is er nog geen remedie voor de ziekte. Het enige wat kan is de ziekte stabiel houden via medicatie, het vermijden van stress en veel rusten."

Luc en zijn vrouw Ilse praten erg makkelijk en open over de ziekte. "Dat is erg belangrijk. Voor jezelf om de ziekte een plaats te geven en naar andere mensen toe om kanker bespreekbaar te maken. De ziekte is gewoon nog te onbekend bij zowel het grote publiek als een groot deel van ons medisch korps. Mogelijke klachten zijn buikpijn, opvliegers, hartkloppingen, snel moe zijn, ... Het zijn symptomen die vaak toegeschreven worden aan stress of andere aandoeningen zoals prikkelbaar darmsyndroom of de menopauze."

Klankbord

Daarom doen Luc en Ilse er alles aan om het bewustzijn rond de ziekte te vergroten.

"We zijn lid van de Belgische patiëntenvereniging voor mensen met Neuro Endocriene Tumoren en Multipele Endocriene Neoplasie. Het doel van de organisatie, de vzw NET & MEN kanker, is om geïnteresseerden te informeren over de ziekte, want informatie is schaars. Het aantal kankeracties is groot, toch zie je dat de kleinste groepen het minst aandacht, onderzoek en middelen krijgen. Door te informeren, begeleiden, stimuleren en onderzoek wil de vzw daar verandering in brengen. Lotgenoten proberen we in een besloten groep en in bijeenkomsten een klankbord te bieden."

Zebra symbool

Het symbool voor de ziekte is de zebra. "De zebra (NET) ziet er uit als een paard (kanker), maar is toch helemaal anders. Geen enkele zebra vertoont hetzelfde streepjespatroon, elke NET is anders." Komende zaterdag hebben Luc en Ilse drie Zelzaatse bakkers overtuigd zebragebak te verkopen. "Het mag ook eens een luchtige, ludieke actie zijn. Het is niet omdat je kanker hebt, dat je niet meer leeft. Integendeel, wij proberen elk moment te grijpen. Ook om deze zeldzame ziekte bespreekbaar en, wie weet in de toekomst, geneesbaar te maken."

Wie deze zaterdag zebragebak wil kopen kan daarvoor terecht bij bakkerij Dossche in de Groenstraat en Bakkerij Delemarre in de Kerkstraat. Het gebak kost geen cent meer. Ook in het UZ in Gent is er vandaag een grote actie rond Wereld NET Kanker Dag. Op zondag 27 november is er een NET & MEN INFOdag in UZ Leuven.

Voor meer info of vragen over NET-kanker kan je terecht op www.net-men-kanker.be en de levendige Facebookpagina van de organisatie.

Luc en zijn gezin willen het bewustzijn rond NET-kanker vergroten.
Kristof Vereecke Luc en zijn gezin willen het bewustzijn rond NET-kanker vergroten.