"Ook zieke kinderen thuis willen spelen"

STUDIO NONA TREKT NAAR SLAAPKAMER PATIËNTJES MET LEUKE ACTIVITEITEN

Studio Nona werd voorgesteld in de Sint Michielsschool waar Nona school liep. Achteraan professor Yves Benoit, papa Karel Francque en mama Hilde Verwaeren.
Foto Didier Verbaere Studio Nona werd voorgesteld in de Sint Michielsschool waar Nona school liep. Achteraan professor Yves Benoit, papa Karel Francque en mama Hilde Verwaeren.
Hilde Verwaeren en Karel Francque uit Merelbeke hebben een gloednieuw project gelanceerd voor zieke kinderen. Met Studio Nona bieden ze spelbegeleiding aan huis aan zodat zwaar zieke kinderen even kunnen ontsnappen aan hun ziekte. De naam verwijst naar hun overleden dochter Nona (9).

Hilde en Karel haalden hun drijfveer en motivatie uit hun persoonlijke ervaringen. "Onze 9-jarige dochter Nona werd in 2014 getroffen door een hersenstamtumor. Na de diagnose kozen we ervoor om Nona zelf vijf maanden thuis te verzorgen. Geen evidentie, want Nona raakte grotendeels verlamd aan de rechterkant van haar lichaam, waardoor ze minder mobiel werd en moest leren omgaan met een beperking", vertelt het koppel. Hoewel ze medisch goed ondersteund werden, wilden Hilde en Karel voor hun dochter kwalitatieve invulling van de vrije momenten om haar echt kind te laten zijn. "Bij de zoektocht naar die dagdagelijkse vrijetijdsinvulling, bleek er weinig georganiseerd aanbod te bestaan", licht Hilde toe. "Alleen door zelf initiatief te nemen, slaagden we erin om Nona wekelijks te verrassen met een nieuwe uitdaging of een leuke activiteit. Zo had ze telkens iets om naar uit te kijken, om te spelen en zich te amuseren, om haar toekomstperspectief in te vullen, om plannen te maken. Het plezier en de energie die Nona haalde uit die activiteiten, vergeten we nooit."


Nona stierf uiteindelijk op 6 februari 2015. Het verlies van hun dochtert en de maandenlange verzorging wogen zwaar op het gezin. Maar Hilde en Karel blijven erbij dat de positieve manier waarop ze de laatste maanden van haar leven hebben kunnen invullen, hen een bijzonder geruststellend gevoel gaf. Zo groeide het idee om de herinnering aan hun dochter om te zetten in een positief project : Studio Nona. De projectnaam is geïnspireerd op Violetta, één van de lievelingsseries van Nona, die draait rond een muziek- en dansstudio. "Studio Nona wil zieke kinderen via spelbegeleiding aan huis, eventueel ondersteund door een mobiel team, even weer kind laten zijn. Naast de waardevolle, bestaande initiatieven zoals Make a wish, bednet, kampen voor zieke kinderen en knutselactiviteiten in het ziekenhuis, richten wij ons op patiëntjes die thuis verzorgd worden. Studio Nona wil ouders een keuzemenu aanbieden van spel en ontspanning op maat. We denken aan knutselateliers thuis, fietstochtjes met aangepaste fietsen, cupcakes bakken, dans- en muzieksessies, houtbewerking of textiellabo's, telkens afgestemd op de wensen en fysieke en emotionele mogelijkheden van het kind", weet Hilde.


Professor Yves Benoit, kinderoncoloog aan het UZ Gent en oprichter van het Kinderkankerfonds, zet ook zijn schouders onder het initiatief. Hilde schreef het boek 'Nona van zonnemeisje tot sterrenstof'. Het is te koop ten voordele van Studio Nona via www.shopmybooks.com.