"Wafeltjes om Thomas pijnloos te vervoeren"

SANDRA EN LAURA ZAMELEN GELD IN VOOR JONGEN (14) MET GENETISCHE AFWIJKING

Sandra, mama Corinna en Laura samen met Thomas.
Vanessa Dekeyzer Sandra, mama Corinna en Laura samen met Thomas.
Twee dappere dames, Sandra Deferm (45) en haar dochter Laura Duchateau (21) uit Rummen, zijn gestart met een wafelverkoop ten voordele van Thomas, een veertienjarige jongen uit Herk-de-Stad, die lijdt aan een ernstige genetische afwijking. Met de opbrengsten wordt een aangepaste wagen gekocht, zodat mama Corinna Speelmans haar zoon makkelijker kan vervoeren.

Thomas was de eerste in België, bij wie de aandoening werd vastgesteld. Vandaag zijn er amper drie mensen in ons land en 150 in de hele wereld met MECP2, een genetische afwijking op het X-chromosoom. "Toen hij geboren werd, merkten we meteen dat er iets mis was omdat hij kampte met reflux en epilepsieaanvallen", vertelt mama Corinna. "Tot zes jaar geleden was zijn toestand stabiel, maar plots kon hij niet meer stappen, omdat zijn lichaam op amper één jaar tijd veertig centimeter gegroeid was. Zijn lichaam is net een lappenpop. Als baby kon hij hongerig zijn, maar vandaag is hij helemaal afhankelijk van sondevoeding. Mentaal is Thomas nog steeds een baby van paar maanden oud. Hij beseft niet wat er precies rond hem gebeurt, maar hij kan wel nog steeds genieten van een lieve aanraking, een knuffel, snoezelmomentjes of van zijn favoriete tv-programma Dora."


Thomas krijgt sinds enkele jaren palliatieve zorg. "De dokters dachten dat hij zijn puberteit met moeite zou halen. Daar zit hij nu toch al even in, maar we zien wel dat hij achteruit gaat", zegt Corinna. "We krijgen de epilepsie niet onder controle. En omdat er steeds vocht op zijn longen zit en hij dat niet kan ophoesten, geraakte hij het voorbije jaar al drie keer in coma. We beseffen dat onze tijd samen kostbaar is en we willen dan ook alles doen om hem nog fijne momenten te bezorgen."

Thomas kan vandaag nog moeilijk vervoerd worden.
Vanessa Dekeyzer Thomas kan vandaag nog moeilijk vervoerd worden.

Uit balans

Maar daar knelt het schoentje, want de jongen vervoeren is haast onmogelijk geworden. "Thomas moet door twee personen in de auto geholpen worden. Eens gezeten moet hij langs alle kanten ondersteund worden met kussens. Een persoon op de achterbank moet hem bijkomend stabiel houden, want een vluchtheuvel kan hem al helemaal uit balans brengen."

Vanessa Dekeyzer

250 dozen wafels

"Mijn zoon Brent gaat net als Thomas naar 't Prieeltje in Hakendover, een dagverblijf voor mentaal of meervoudig gehandicapte kinderen", vertelt Sandra Deferm. "Toen mijn dochter en ik zagen hoe moeilijk het is voor Corinna om Thomas te kunnen vervoeren, brak ons hart. Wat als er iets ernstigs zou gebeuren met Thomas en Corinna op dat moment alleen is?"


Sandra en Laura besloten dus om actie te ondernemen en bestelden 250 dozen artisanale wafels die ze verkopen voor het goede doel. "We kunnen alle hulp gebruiken, want we hopen uiteraard nog meer bestellingen te kunnen afleveren. Ook vrije giften op het speciale rekeningnummer van Thomas BE07 0836 6926 7566 zijn meer dan welkom, want een aangepaste wagen, waarin Thomas in zijn rolstoel kan plaatsnemen, kost al snel veel geld."

"Dankbaar"

Dat geld heeft Corina helaas niet meer. De zorg voor Thomas komt hard aan in de portemonnee. "Ik vind het fantastisch wat Sandra en Laura ondernemen. Zij hebben echt een hart van goud. Ik ben hen nu al ontzettend dankbaar."


Wafels kopen kan op het adres van Sandra en Laura, Diepenpoelstraat 11 in Rummen. Wie samen met de dames actie wil ondernemen, kan met hen contact opnemen op het nummer 0495/12.29.94. Je kan de actie ook volgen op de Facebookpagina 'Steun Thomas'.