Alle symptomen, maar toch geen epilepsie

ZIEKTE VAN JARNE (16) ZET DOKTERS VOOR MYSTERIE

Jarne van op zijn ziektebed in het UZ in Gent.
Foto JEW Jarne van op zijn ziektebed in het UZ in Gent.
"Wat scheelt er toch met mij?" Dat vraagt Ertveldenaar Jarne De La Rivière (16) zich af nadat hij maandag met de MUG-helikopter is afgevoerd om medische redenen. De jongeman vertoonde tijdens een aanval alle symptomen van epilepsie, maar toch is het 100 procent zeker dat hij niet lijdt aan 'de vallende ziekte". "De dokters staan voor een raadsel", zegt zijn papa Frank.

Op het eerste gezicht lijkt Jarne een schijnbaar kerngezonde tiener uit Ertvelde. De scholier uit het vijfde jaar studeert verzorging aan de Sint-Laurensschool in Zelzate. Noodgedwongen moest de jongeman in september van school veranderen.


"Tot juni volgde ik mechanica op het PTI in Eeklo", vertelt Jarne van op zijn ziekbed in het UZ. "Maar door mijn ziekte was het te gevaarlijk om aan de machines in de werkplaats te werken."

Mysterieuze aandoening

Jarne lijdt aan een mysterieuze aandoening, die sinds 24 januari van dit jaar bij hem is vastgesteld. "Sinds dan heb ik al ruim dertig aanvallen achter de rug. Van het ene moment op het andere zie ik zwarte vlekjes en gaat het licht helemaal uit. Een zware aanval gaat dan ook nog eens gepaard met hevig schudden en beven zoals bij epilepsie, alleen schuimbek ik niet zoals een epilepsiepatiënt."


Soms komt de jongeman na twintig minuten weer bij en voelt hij zich vrij goed. In het andere geval duurt een aanval makkelijk twee tot drie uur.


"Hij is al zeker vijftien keer afgevoerd met de ziekenwagen", vult papa Frank aan. "De dokters staan echter voor een raadsel. Zowel in het AZ Alma in Eeklo als in het UZ in Gent zijn de specialisten zeker dat hij niet lijdt aan epilepsie. Zijn hersenen zijn perfect in orde en vertonen geen schade na een aanval. Iets in zijn lichaam zorgt ervoor dat er plots een kortsluiting is. Een specifieke oorzaak is er niet. Medicatie kunnen ze hem zelfs niet geven. Heel wat mensen lijden volgens de neurologen aan deze mysterieuze aandoening. Bij de ene persoon gaat dat na enkele maanden weg, bij de andere kan dat makkelijk een paar jaar duren. Nu was het al vier weken geleden dat hij nog eens een aanval had gekregen. Op school en op stage ging alles heel goed en we kregen hoop. Tot het maandag opnieuw fout ging."


Omdat het de allereerste keer was op de Sint-Laurensschool namen de leerkrachten geen enkel risico en trommelden ze de hulpdiensten op.

Helikopter

Omdat er geen MUG-ambulance in de omgeving beschikbaar was, werd de helikopter van het AZ Sint-Jan in Brugge opgetrommeld om Jarne over te brengen naar het ziekenhuis.


"Ik had het enkele weken geleden nog lachend gezegd dat ik enkel nog met de helikopter naar het ziekenhuis moet worden gebracht, om alle transportmiddelen gebruikt te hebben. En zie nu. Ik herinner me niets van wat er is gebeurd. Blijkbaar hebben de dokters me verdoofd. Ik voelde me maandagavond al wat beter, maar deze morgen werd ik plots weer onwel toen ik met mijn kamergenoot babbelde. Nu ben ik dan ook misselijk en heb ik heel wat spierpijn."

Veel organisatie

De ziekte zette niet alleen Jarnes leven op zijn kop. Ook voor zijn ouders vraagt het heel wat organisatie. "We kunnen hem niet meer alleen laten", gaat Frank verder.


"Op de bus, als hij eens wil lopen of thuis moet er iemand bij hem zijn. We hebben veel geluk dat zijn meter elke dag op hem kan letten. Maar het is niet plezant voor die jongen. Hij heeft mechanica moeten opgeven en bij elke aanval in het openbaar kijken de mensen hem aan alsof het een drugsverslaafde is die een overdosis heeft gekregen. Er zit niks anders op dan hopen dat het van de ene op de andere dag ophoudt."