Families met jongdementen hopen dat proefproject voortgezet wordt

Het project KYMA helpt mensen met jongdementie om langer thuis te kunnen wonen door de mensen zelf, maar ook hun omgeving te begeleiden. “We zouden niet weten wat te doen als dit moest verdwijnen”, zegt Chris, dochter van een vrouw met jongdementie.
Patricia (zittend) aan het werk op de Brain Trainer, samen met haar dochter Chris (achteraan) en projectverantwoordelijke Annelies (links) in het KYMA-huis in Dessel.
Ton Wiggenraad Patricia (zittend) aan het werk op de Brain Trainer, samen met haar dochter Chris (achteraan) en projectverantwoordelijke Annelies (links) in het KYMA-huis in Dessel.

Het project KYMA, gecoördineerd door Landelijke Thuiszorg vzw, begon vier jaar geleden als een proefproject rond mensen met jongdementie, om hen langer thuis te kunnen laten wonen. In vier jaar tijd werden er 56 gezinnen vanuit de hele provincie ondersteund. De jongste persoon met dementie is 39 jaar, de oudste 70 jaar (omdat de diagnose jongdementie al voor de 65 jaar viel). In Alfons Smet Residenties in Dessel is er een KYMA-huis, waar de mensen met jongdementie overdag terechtkunnen.

Ook Patricia (63), de mama van Chris Peeters (36) uit Turnhout komt er langs. Chris zorgt samen met haar zus en hun papa voor haar. “Mama is hier heel graag. En ook voor ons is het een enorme hulp. Moest dit niet bestaan, dan zou ze wellicht naar een dagbesteding voor mensen met dementie moeten, waar de focus niet ligt op jongdementie en de zorgen dus ook anders en niet op maat zijn. Of zelfs niet meer thuis kunnen blijven wonen. Nu zegt ze dat ze naar haar werk gaat als ze naar hier komt. Dat vertelt dat ze hier graag is en ook dat het echt een zinvolle dagbesteding is: ze gaan wandelen, naar de markt, een cake bakken, knutselen, denkspellen spelen,… Maar ook als mantelzorger worden wij goed ondersteund. Ze bellen je bijvoorbeeld op dat er nog formulieren in orde moeten gemaakt worden en helpen met die praktische kant.”

“Tenslotte is er nog de familiegroep”, zegt Chris. “Dat zijn allemaal lotgenoten, dus ook familieleden van mensen met jongdementie. Daar komen we samen om te praten, te lachen, dingen te bespreken... We steunen elkaar. Het is heel fijn omdat je elkaars verhalen ook herkent. Je moet soms aan jezelf durven denken, al voel je je daar soms een beetje schuldig door. Maar ik heb ook nog een gezin en een job, en anders wordt het echt te veel. Daar maakt KYMA echt een enorm verschil.”

Na vier jaar loopt het proefproject in principe af. Al evalueren alle betrokken partijen het project als zeer positief. Landelijke Thuiszorg, dat KYMA coördineert, wil het graag verderzetten. Daarvoor krijgen ze de steun van de mantelzorgers zelf. “Het is onvoorstelbaar waardevol voor ons. Het moet echt blijven bestaan, we zouden niet weten wat we moesten doen anders”, zegt Chris.

Het KYMA-huis in Dessel, in de Alfons Smet Residenties.
Ton Wiggenraad Het KYMA-huis in Dessel, in de Alfons Smet Residenties.

Toekomst

Het KYMA-huis is nu drie dagen per week open, dat verandert binnenkort hoe dan ook naar vijf dagen. Hoe de toekomst er verder exact gaat uitzien, dat staat nog niet vast. Vooral over de financiële steun van het RIZIV is er nog onduidelijkheid. “Wat voor ons wel vaststaat is dat we vier jaar lang iets betekend hebben voor heel wat gezinnen in onze provincie”, stelt projectverantwoordelijke Annelies Duthu duidelijk. “Dat gaan we niet zomaar opgeven. We gaan blijven investeren in die drie peilers: de zinvolle dagbesteding, de trajectbegeleiding en het lotgenotencontact. De vraag is onder welke vorm. We gaan de kennis en expertise die we opgebouwd hebben niet zomaar verloren laten gaan.” 

Een actieve tijdsbesteding is heel belangrijk in het KYMA-huis. Zo kunnen ze er op een hometrainer virtueel door enkele Kempense gemeenten rijden.
Ton Wiggenraad Een actieve tijdsbesteding is heel belangrijk in het KYMA-huis. Zo kunnen ze er op een hometrainer virtueel door enkele Kempense gemeenten rijden.



Reacties

Alle reacties worden voor publicatie gelezen -en goed- of afgekeurd- door het moderatie-team van HLN. Elke reactie moet voldoen aan deze gedragsregels.
Je naam en voornaam verschijnen bij je reactie.