"Maar ze is zo'n vrolijk meisje"

BENEFIET VOOR MIA (1,5), DIE LIJDT AAN ONGENEESLIJKE ZIEKTE

Het gezin Swaelens-Ballegeer, met zoontje Siebe, papa Seppe, mama Britt en baby Mia.
Foto Laenen Het gezin Swaelens-Ballegeer, met zoontje Siebe, papa Seppe, mama Britt en baby Mia.
Vrienden, familie en buurtbewoners van de familie Swaelens-Ballegeer organiseren vanavond een benefiet voor Mia (1,5). De peuter lijdt aan het zeldame 'syndroom van Rett' en zal waarschijnlijk nooit echt zelfstandig kunnen leven. "Maar het is zo'n vrolijk meisje. En haar broertje is haar beste vriend." Het ingezamelde geld dient vooral voor een elektrische bakfiets.

Seppe Swaelens en Britt Ballegeer kregen in juni vorig jaar een tweede kindje. Mia, een zusje voor de trotse Siebe. Mama Britt was in de zevende hemel, maar al snel kreeg ze in de gaten dat er iets niet klopte. "Mia was een vrij passieve baby, maar iedereen zei dat we blij moesten zijn aangezien Siebe iets minder rustig was (lacht). Maar na drie of vier maanden was er nauwelijks verbetering te merken. Geen oogcontact. Nauwelijks ontwikkeling. Herhaaldelijk zaten we bij de artsen, maar nooit kwam er duidelijkheid. Toen ze dan afgelopen zomer één jaar werd maar nog altijd nauwelijks iets kon, was voor ons de maat vol."

Voor Seppe en Britt kwam het zware verdict er afgelopen augustus. Broer Siebe had een bacterie opgelopen door in de Ourthe te zwemmen. Braken, diarree, zelfs tot bloedens toe. De kleine Mia werd opgenomen in het Klina in Brasschaat, maar toen ook nog een nierfalen opdook werd ze in spoed overgebracht naar het UZA in Edegem. En daar viel de hakbijl: Mia leed aan het syndroom van Rett. Een uiterst zeldzame aandoening die enkel bij meisjes voorkomt, omdat jongens het zelfs niet overleven. Eén op de 10.000 meisjes lijdt eraan. "Eindelijk weet je, maar één vraag blijft hangen: waarom heeft het zo lang moeten duren? En vooral: wat nu ? Je weet dat je meisje ondertussen anderhalf jaar oud is, maar mentaal zo'n twee tot vier maanden."

Epilepsie

Het leven dat de familie Swaelens-Ballegeer momenteel doormaakt is hard. De laatste dagen heeft de kleine Mia nauwelijks geslapen. Eerstdaags zal ze vermoedelijk opgenomen worden ter observatie in Pulderbos omdat ze de afgelopen dagen ook epileptische aanvallen heeft bijgekregen. "Maar ons meisje is zo'n vrolijke meid!", vertellen mama en papa. "Ze probeert ook wel contact te maken met haar ogen. Maar voor de rest ligt ze daar maar en zwaait ze met haar handjes. Haar broer Siebe, dat is haar dikke vriend. Daar reageert ze enorm op. Hij weekt bij haar wel iets los. Hij moet maar voorbij komen of ze heeft hem gezien en lacht. Soms heeft hij het er wel moeilijk mee. Hij stelt veel vragen, zoals 'waarom kan ze niet mee naar school?', maar zijn zus is alles voor hem."

Bakfiets

Vanavond is er een benefiet in de parochiezaal D'Oude Kerk aan de Ploegsebaan. Een benefiet georganiseerd door de vzw Rett Mia die onder meer is opgericht door Imelda Van Brecht, een tante van Britt. "We hebben al wat inzamelacties gedaan om onder meer geld te verzamelen voor een elektrische bakfiets", vertelt Imelda. "De opbrengst zullen we vrijdagavond (vanavond, red.) bekendmaken. Dan zal ook het MIA-lied gebracht worden."


Het gezin zit met een dubbel gevoel over de benefiet. "We zijn blij met de extra steun die we krijgen. Maar we weten zelf nog maar alles net en nu moeten we tegen iedereen alles gaan uitleggen. En mensen kunnen echt grof zijn. "Is ze geen grote last? Bestaat er geen euthanasie? Overdrijven jullie niet wat?" En daar heb je geen boodschap aan. Weet je,we hopen zelf ook niet meer te veel. We leven van dag tot dag. Normaal gezien ontwikkelen kindjes met dezelfde aandoening tot een jaar. Mia is gestopt na vier maanden. Ze heeft dus bijna niets kunnen leren. Maar soms, heel soms, komt dat nog. Dat is onze houvast voor de toekomst."