Steven kan alleen nog maar zijn vingertoppen bewegen. En toch gaat hij deze zomer helemaal los op Tomorrowland

Steven en Anne die als vrijwilligster meegaat naar Tomorrowland.
Klaas De Scheirder Steven en Anne die als vrijwilligster meegaat naar Tomorrowland.
Naar een festival gaan is voor Steven Marannes (32) haast onbegonnen werk. De man lijdt al sinds z'n geboorte aan de ziekte van Duchenne, waardoor hij in een rolstoel zit, een beademingsmachine nodig heeft en alleen maar zijn vingertoppen kan bewegen. Maar kijk, dankzij vrijwilligster Anne kan hij deze zomer helemaal losgaan op Tomorrowland.

Steven woont al sinds zijn 21ste in centrum Heder in Antwerpen, een centrum voor mensen met een motorische beperking. Daar werkte Anne tot voor kort ook in de leefgroep van Steven, dus ze kennen elkaar door en door. “Steven en ik zijn al twee keer samen op reis geweest, maar nu wou hij graag naar Tomorrowland. Dat doe ik op vrijwillige basis, enkel het ticket betaalt Steven voor mij. En ik hoop ook wel dat hij mij misschien eens trakteert op een drankje!” lacht Anne. Zelf gaat Anne ook graag naar festivals, maar Tomorrowland is nu niet meteen haar eerste keuze. “Maar het is natuurlijk wel fijn dat ik mee mag, een festival is altijd wel een ervaring. Ik weet ook dat Steven zich super amuseert die dag, en het leven van mensen met Duchenne is al zo kort, dus doe ik graag alles wat ertoe kan bijdragen daar iets tofs van te maken.”

Tomorrowland is een echte belevenis, en het is ook volledig mijn muzieksmaak. Maar desondanks is het door mijn ziekte natuurlijk niet vanzelfsprekend. Zo moet er in de ademhalingsmachine elke drie uur een nieuwe batterij

Steven Marannes

Extra betalen

Het is niet gemakkelijk om vrijwilligers te vinden om mee te gaan met mensen die de ziekte van Duchenne hebben, omdat het zo’n complexe aandoening is. “Je kan niet eender welke vrijwilliger meenemen, er zijn specifieke handelingen die je moet kennen en waarvoor je toch een zekere opleiding moet hebben gevolgd.”, aldus Anne. En als professioneel begeleider in het motorisch centrum mag je geen vrijwilligerswerk doen, dus dat maakt het nog moeilijker iemand te vinden. “Als hij iemand van de professionele begeleiders mee zou nemen, moet hij die nog eens extra betalen, en dat is heel duur. Daarom is het belangrijk iemand te zoeken die gratis mee kan, buiten het ticket natuurlijk, maar dat is niet gemakkelijk.”

Risico op verslikken

“Tomorrowland is een echte belevenis, en het is ook volledig mijn muzieksmaak”, zegt Steven. “Desondanks is het door mijn ziekte natuurlijk niet vanzelfsprekend om naar een festival te gaan. Anne moet me helpen plassen, geeft me eten en drinken, ze koopt de bonnetjes, het enige wat ik zelf kan is mijn rolstoel bedienen. Ook moet er in de ademhalingsmachine elke drie uur een nieuwe batterij, en er gaat ook een reservemachine mee in de bus, waarmee Anne me vervoert van en naar het festival. Ik kan ook niet alles eten, omdat mijn slikspier niet meer goed werkt. Geen gehakt of harde frietjes dus, maar eigenlijk eet ik daar niet zo veel uit schrik me te verslikken. Er is dus wel wat waarmee we rekening moeten houden, maar ik voel me echt gerust bij Anne, omdat ik haar al langer ken. Na het festival zal ik ook wel wat moeten recupereren, maar dat is het zeker waard. ”




1 reactie

Alle reacties worden voor publicatie gelezen -en goed- of afgekeurd- door het moderatie-team van HLN. Elke reactie moet voldoen aan deze gedragsregels.
Je naam en voornaam verschijnen bij je reactie.


  • Bernard Spangenberg

    Yezzz .... much Respect ... Ik ben met mijn zoon Duncan ook Duchenne ...en kan ook alleen zijn vingertoppen bewegen ... vorig jaar naar Alcatraz Metal Music Festival in Kortrijk geweest en gaan dit jaar naar Graspop Metal Meeting 2019 eveneens in Belgie