"Samen krijgen we dit 'rotbeest' klein"

Sclerodermie is een ernstige auto-immuunziekte die een verdroging en verharding van het bindweefsel veroorzaakt. De verharding tast niet alleen de huid en bloedvaten aan, maar ook interne organen zoals de maag, slokdarm, darm, longen, nieren en zelfs het hart. Om het wetenschappelijk onderzoek naar deze ziekte te versnellen, organiseert Oostendenaar Kenny Van Rymenam met enkele vrienden op 10 februari een grote benefietavond in het Plopsa Theater in De Panne. Paul Severs, Ingo Robberts en de travestiegezelschap Madame Zaza Project zullen er op het podium staan.

De mama van Kenny, Katleen Polfliet (46), lijdt al sinds haar 38ste aan sclerodermie. Kenny weet dus als geen ander wat de ziekte betekent. "Mensen die de ziekte niet kennen, schrikken vaak van de symptomen", vertelt Kenny. "Door een slechte doorbloeding en bij koud weer zijn mama's handen en voeten bijvoorbeeld volledig blauw. Daardoor heeft ze last van kloven en wondjes. Hoe kouder het is, hoe meer hinder voor de patiënten. Mama moet bijvoorbeeld puffen om de longen open te houden en verstening tegen te gaan. Ook moet ze hele kleine hapjes eten omdat haar mond en lippen verharden. En de slokdarm heeft een pak moeite om het voedsel te verwerken." Dat de ziekte ernstige gevolgen kan hebben, staat buiten kijf. "Ik mag er niet aan denken dat mama's hart zou verstenen. Er zijn zelfs twintigers die zo overlijden aan de ziekte." Sclerodermie is niet besmettelijk. Op een bepaald moment wordt het gen dat de ziekte draagt getriggerd. Dan komt de ziekte tot uiting. Jaarlijks zijn er zo'n zestien nieuwe gevallen per één miljoen inwoners. "Er zijn wel kleine middeltjes, zoals zalfjes, maar echte medicijnen zijn er niet", vertelt Kenny.

Kenny's mama blijft echter niet bij de pakken zitten. "Mama heeft de vzw Sclero'ken opgericht, die lotgenoten samenbrengt. Intussen heeft ze al aardig wat verwezenlijkt, zoals een infopaspoort. Ambulanciers weten in geval van nood meteen wat ze wel en niet nodig heeft." Mama Katleen is in de wolken met het initiatief van haar zoon. "Hij is nu al in zijn opzet geslaagd. Maar dat ook zijn vrienden aan het project meewerken, bewijst dat er heel wat sympathie en positivisme is. Met onze vzw verzetten we al heel wat werk. We delen ervaringen en raden bepaalde zalfjes of producten aan, maar verspreiden ook tips en handige trucjes. We zijn een luisterend oor, zowel voor lotgevallen als hun families. Binnenkort trek ik ook naar een internationaal congres in Bordeaux om er met andere organisaties en patiënten te spreken. Samen krijgen we dit rotbeest - want zo noem ik de ziekte - klein."


Tickets voor de benefiet kosten 15 euro en zijn verkrijgbaar via kenny.van.rymenam@telenet.be of 0475/36.45.13.