Vandaag is Wereld Downsyndroomdag: draag 2 verschillende sokken want anders zijn is oké

Verschillende soorten kousen om te tonen dat het oké is om verschillend te zijn.
Getty Images/iStockphoto Verschillende soorten kousen om te tonen dat het oké is om verschillend te zijn.

Vandaag is het Wereld Downsyndroomdag, de dag waarop we wereldwijd aandacht besteden aan mensen met het syndroom van Down. Maar hoe gaan we in de toekomst om met erfelijke ziektes? Kunstencentrum Wit.h opent een genuanceerd debat met het boek ‘Bloedtest’.

Omdat Down ook wel eens trisomie 21 wordt genoemd, is 21 maart naar jaarlijkse traditie de dag waarop we extra aandacht besteden aan het Downsyndroom. Down Syndrome International, de initiatiefnemer, wil mensen bewust maken van de erfelijke aandoening én de aandacht vestigingen op de talenten en mogelijkheden die mensen met Down hebben. Vandaag steunen we ze door massaal twee verschillende kousen aan te trekken, om te tonen dat verschillend zijn ook oké is.

Mensen met Down zijn een verrijking voor de wereld. Maar nu de NIPT - de test die Down tijdens de zwangerschap opspoort – volledig wordt terugbetaald, luidt meer dan ooit de vraag: ‘Wil ik wel een kind met het syndroom van Down?’. Want steeds meer ziektes worden opspoorbaar. Gaan we naar een steeds perfectere en gezondere samenleving, nu we elk defect kunnen opsporen en zelfs verwijderen? En wat dan met erfelijke stoornissen, zoals Down? Het is een moeilijke, ethische kwestie. Met de technologische vooruitgang is de mogelijkheid reëel dat er binnenkort geen mensen met het Downsyndroom meer zullen rondlopen.

Maar wat komt er na de NIPT? Daar vestigt Bloedtest de aandacht op, een artistiek project van Wit.h vzw - centrum voor sociaal artistieke kunst - en het Museum Dr. Guislain. Het project kwam er op vraag van mensen met een beperking en hun ouders, om de test onder de aandacht te brengen en bewustwording in de samenleving te creëren.

Bloedtest

Het boek ‘Bloedtest’, van auteur Peter Verhelst en professor Ignaas Devisch, is een gids die je  zonder voor of tegen te zijn doorheen de morele dilemma’s leidt waarmee we vandaag de dag geconfronteerd worden.

“We zijn ons immers vaak niet bewust van het subtiele spel van sociale druk, terwijl het wel degelijk veel individuele beslissingen beïnvloedt”, klinkt het bij Devisch, “Het is van groot belang na te denken over de maatschappelijke druk die ontstaat om, indien het syndroom van Down wordt ontdekt bij de foetus, we nog kunnen spreken van een vrije keuze van de ouders.  Als ouders in de richting van één beslissing geduwd worden, welke die ook is, dan is de medische vooruitgang in deze een slag in het water. Vooruitgang is maar vooruitgang indien het ons toelaat om met meer vrijheid de keuzes te maken die we zelf willen.”

Deze morele dilemma’s worden aangevuld door mooie schrijfsels van Verhelst. “Met de handen voor ons uit in het donker…”, is het begin van elk kortverhaal dat je aanzet tot nadenken. Lees hieronder een fragment uit ‘Bloedtest’.

(Lees verder onder de foto.)

Fragment uit het boek 'Bloedtest'
Bloedtest - Borgerhoff & Lamberigts Fragment uit het boek 'Bloedtest'

Trek jij vandaag ook twee verschillende kousen aan?

Het boek ‘Bloedtest, de wereld zonder Down, bijvoorbeeld’ verschijnt op 21 maart 2020 bij uitgeverij Borgerhoff & Lamberigts voor 29 euro




Reacties

Alle reacties zijn welkom zolang ze voldoen aan de do's en don'ts die je hier kan terugvinden: gedragsregels. Elke dag ontvangen wij duizenden reacties, het kan enkele uren duren voor jouw reactie wordt geplaatst. Wordt jouw reactie afgekeurd dan werd er geoordeeld dat deze onze gedragsregels schendt.