Studente met zeldzame huidaandoening staat model voor Vogue: “Ik ben meer dan het meisje met de littekens”

Lucy Beall-Lott lijdt aan een zeldzame huidaandoening.
Instagram @lucy_bealll Lucy Beall-Lott lijdt aan een zeldzame huidaandoening.
Al sinds haar geboorte lijdt studente Lucy Beall-Lott aan ‘recessieve dystrofische epidermolysis bullosa’ (RDEB). Maar ondanks haar zeldzame huidaandoening en de vele negatieve reacties pronkt de Amerikaanse nu met haar lichaam én littekens als model voor Vogue. Maar wat houdt die aandoening precies in? Wij vroegen het aan dermatologe Charlotte Bulteel.

Wereldwijd heeft 1 op de 22.000 mensen een vorm van epidermolysis bullosa, een aandoening die veroorzaakt wordt door een foutje in de eiwitten. “EB is een erfelijke huidafwijking waarbij bij elke wrijving van de huid pijnlijke blaren en wonden kunnen ontstaan”, legt Bulteel uit. “Die ontstaan bij dagelijkse activiteiten als aankleden, eten en sporten. Met littekenvorming en pijn tot gevolg.”

Lucy gaat al 21 jaar met de aandoening door het leven. “Het aantal keren dat mensen tegen me zeiden dat ik mooi zou zijn als mijn littekens er niet waren, valt niet meer te tellen. Ik ben voor velen ‘dat meisje met de littekens’. Alsof dat mijn enige eigenschap is en alle andere aspecten van mijn uiterlijk of persoonlijkheid tenietdoet”, vertelt ze.

(Lees verder onder de foto.)

Je cookie instellingen zorgen ervoor dat deze inhoud niet getoond wordt.
Pas je cookie instellingen hier aan.

Genezen van RDEB is jammer genoeg geen optie, verduidelijkt de dermatologe. “Er bestaat geen standaardbehandeling die EB kan genezen. Er wordt wel onderzoek gedaan naar gentherapie om deze foute eiwitten te corrigeren. Het hoofddoel is eigenlijk om blaren te voorkomen of goed te laten genezen. Dat kan door geen spannende kledij te dragen en de meeste sporten te vermijden. Als er blaren zijn, moeten deze behandeld worden met aangepaste wondverbanden.” Voor Lucy is het dus een kwestie om haar aandoening te aanvaarden.

Trots model voor Vogue

Maar dat houdt haar alles behalve tegen om trots te zijn op haar lichaam. Waar ze dat vroeger zoveel mogelijk verstopte, staat ze nu regelmatig model om het bewustzijn rond haar aandoening te vergroten en te tonen dat een beperking en schoonheid wél samengaan. “Ik zou mijn littekens kunnen zien als iets waartegen ik vecht, of als iets dat werkt om me in leven te houden. Wat is dan beter?”, klikt het vastberaden.

Lucy begon vier jaar geleden als model voor diverse lingeriemerken en werd nu dus gevraagd door Vogue om deel uit te maken van een nieuwe campagne voor Fantabody. Het Italiaanse merk dat onder andere badkleding verkoopt draagt bodypositivity hoog in het vaandel. “Ik had vroeger nooit gedacht dan mijn aandoening als ‘mooi’ zou worden beschouwd, dus pronk ik nu héél graag met mijn lichaam en de wonden en littekens”, besluit een trotse Lucy.




1 reactie

Alle reacties zijn welkom zolang ze voldoen aan de do's en don'ts die je hier kan terugvinden: gedragsregels. Elke dag ontvangen wij duizenden reacties, het kan enkele uren duren voor jouw reactie wordt geplaatst. Wordt jouw reactie afgekeurd dan werd er geoordeeld dat deze onze gedragsregels schendt.


  • emiel wouters

    Da's echt eentje naar mijn hart. Durven uitkomen hoe je werkelijk bent. En dat zien is wat je van binnen uitstraal, een gelukzalig en heerlijk gevoel dat je aan iedereen wil laten zien.