Wat mij ontroerde bij het interviewen van 26 doodzieke kinderen, en wat we allemaal van hen kunnen leren

De meest aangrijpende levenslessen van make-a-wish

Joyce Mesdag.
Deleu Joyce Mesdag.
HLN-journaliste Joyce Mesdag bundelde in een boek de meest aangrijpende en ontroerende wensen van kinderen met een levensbedreigende ziekte. Die wensen stuurden ze naar Make-a-wish, de organisatie die dit jaar zijn 25ste verjaardag viert en al 2.200 kinderwensen deed uitkomen. De meeste kinderen zijn eigenlijk nog véél te jong om al "levenswijsheden" te hebben. En toch kunnen we allemaal iets leren van de Make-a-wish-kinderen, zegt Joyce Mesdag.

"We weten het allemaal wel, dat het leven kort is, en dat we er zoveel mogelijk moeten van genieten, maar als we eerlijk zijn, doen we het nog veel te weinig", zegt Joyce Mesdag. "We maken ons druk in de onnozelste dingen, en vinden een goede gezondheid vanzelfsprekend. Kinderen die zwaar ziek zijn geweest, hebben stuk voor stuk een andere kijk op het leven gekregen. 'Geniet van elk moment, want iedere dag kan je laatste zijn', lijkt wel de leuze van álle kinderen die de dood in de ogen keken. Het is erg confronterend om tieners de levensles te horen opzeggen die we vaak zelf pas aan het einde van ons leven écht begrijpen."
 
"Alle interviews die ik heb afgenomen voor dit boek, vond ik pakkend, maar er zijn een aantal wenskinderen die ik nooit meer zal vergeten. Gilles (19) is zo'n voorbeeld. Hij lijdt aan een nier-en leveraandoening die hem elke dag fataal kan worden, en hij is ook zwaar gehoorgestoord. Hij heeft een oudere broer, die kerngezond is, dus hij wordt voortdurend geconfronteerd met hoe het leven voor hem had kunnen zijn. "Hij gaat naar de universiteit, bijvoorbeeld, dat zit er voor mij niet in", vertelde hij. En ik merkte dat hij het zijn broer van harte gunde, maar hij hem tegelijk ook wel om benijdde."
 
Krop in de keel
"Ondanks zijn lot, een lot dat het hem dag in dag uit moeilijk maakt, houdt hij van het leven. 'Ik probeer van elke dag optimaal te genieten en gelukkig door het leven te gaan, ook al heb ik vandaag een mindere dag. Voor hetzelfde geld ben ik er morgen niet meer, en dan zou het jammer zijn dat ik vandaag ongelukkig ben geweest.' Iedereen in de kamer, zijn ouders, de vrijwilliger van Make a Wish die toen aanwezig was bij het gesprek,... kreeg een krop in de keel. Een dergelijke wijze uitspraak, verwacht je niet uit de mond van een 19-jarige."

Gilles.
kos Gilles.

"Dat de eenvoudigste dingen in het leven, vaak de mooiste kunnen zijn, leerde ik uit mijn gesprek met de 14-jarige Noémi. Sinds haar 7e heeft ze een aandoening waardoor de bloedvaatjes in haar long afsterven. Haar hart moet keihard pompen om voldoende zuurstof doorheen haar lichaam te krijgen. Ze kan elk moment een hartstilstand krijgen, omdat haar hart stilaan 'op' raakt. Haar moeder heeft daarom een huis gekocht binnen een straal van 4 kilometer rond het ziekenhuis, opdat Noémi op tijd hulp zou krijgen, mocht het noodlot toeslaan. Ze mag nooit alleen thuis zijn, ouders van vriendjes en leerkrachten worden uitvoerig gebrieft, zodat ze weten wat ze moeten doen, mocht Noémi plots flauwvallen."
 
'Gestopt met boos zijn'
'Ik ben bepaalde periodes ongelooflijk kwaad, dat dit net mij moet overkomen. Maar of ik nu kwaad ben of niet, het gaat niet weg, hé. Mocht ik met kwaad zijn alles kunnen oplossen, dan ben ik met gemak mijn hele leven boos. Maar het is niet de oplossing, het helpt toch niet. Oké, het is niet gemakkelijk, en inderdaad het is goed mogelijk dat ik er morgen niet meer ben. Maar het is nu zo. Ik ben gestopt met boos zijn. Of ik probeer dat toch. Ik probeer ondanks al mijn miserie gelukkig te zijn, en zoveel mogelijk te genieten van het leven. Gewoon weg zijn met vriendinnen, eens naar de cinema kunnen gaan, dat vind ik al geweldig."
 
"En eens, helemaal alleen, om frietjes mogen gaan, dat is al 'waw'. Want dat durft haar mama haar eindelijk laten doen. Als het nog klaar is. En ze staat in de deuropening te kijken tot Noémi de frituur binnen wandelt. Noémi mocht dankzij Make a Wish naar Lapland, een reis die ze al jaren wilde doen met haar grootmoeder en mama. Maar haar echte wens, die breekt je hart. 'Het liefst van al wil ik, op strand, naar de zee toelopen. Met mijn armen open, terwijl ik luidkeels de ziel uit mijn lijf schreeuw. Dat is mijn droom. Ik kan dat niet, want ik ben al bekaf als ik een trap moet nemen, en ik kan daarbij niet eens mijn eigen boekentas dragen."

Noémi in Lapland.
kos Noémi in Lapland.
Noémi.
kos Noémi.

'Ik bén er nog'
En die pietluttigheden waar wij van wakker liggen: onder de mat ermee. Vannessa (nu 16), startte op haar elfde haar strijd tegen botkanker: "Mijn leven is intussen weer vrij 'gewoon'. Er zijn dingen die ik niet meer kan en mag, maar ik heb de situatie aanvaard. Ik ben blij dat ik opnieuw kan fietsen, kan zwemmen... Ik ben blij dat ik naar school mag gaan, en dat er opnieuw een toekomst is voor mij. Ik jaag me niet meer op in kleine dingen, want ik weet: er zijn dingen die véél erger zijn. Ik bén er nog, dat is het allerbelangrijkste."
 
"Volwassenen kunnen bovendien voorbeeld nemen aan de moedige manier waarop jonge kinderen met hun ziekte omgaan", zegt Joyce Mesdag. "Het is ronduit bewonderenswaardig hoe doodzieke kinderen, hoe jong ook, terugvechten."

Vanessa.
kos Vanessa.

'Niet wenen, mama'
Zoals Delphine, die op haar vijfde de strijd startte tegen een tumor op haar nier. Mama Delphine: "Ik probeerde zo weinig mogelijk te huilen als Delphine bij mij was. Maar op een keer had ik me niet sterk kunnen houden aan de telefoon, toen mijn moeder me belde, en Delphine vroeg me achteraf: 'Maar mama, waarom ween jij?' En ik had haar geantwoord: 'Ik wou dat ik in jouw plaats ziek was en in het ziekenhuisbed kon liggen, zodat jij opnieuw kon gaan spelen, en gewoon kind kon zijn'. 'Je moet niet wenen, mama', zei ze, 'want ik ga genezen'. Delphine stelde zich ook nooit vragen: waarom moet ik dit of dat? Het moest. Ze moest erdoor, alles wat ze moest ondergaan, hoorde er gewoon bij."
 
'Immens gevloekt'
Alicia (nu 17), kreeg op haar veertiende botkanker in haar knie. Toen ze eindelijk klaar was met haar maandenlange behandeling, kreeg ze in haar andere knie, net dezelfde tumor. "Ik heb die tweede keer immens gevloekt. Nóg eens zoveel pech hebben, dat kan toch niet? Dokters vertelden me bovendien dat mijn overlevingskansen veel lager waren, omdat ik al eens kanker gehad had. Dat was even slikken. Maar ik heb ook bij die tweede diagnose de moed niet laten zakken. Ik was er de eerste keer ook door geraakt, dus ik dacht: we gaan er weer zo hard mogelijk tegenaan."
 
"25 jaar Make a Wish gaat in de eerste plaats over het verschil dat de organisatie maakt in het leven van 'zieke' gezinnen, tijdens de moeilijkste periode in hun leven", zegt Joyce Mesdag. "Maar het is ook een boek geworden dat je onvermijdelijk doet stilstaan bij het leven."