Exclusief voor abonnees

Veel vrouwen worstelen met endometriose en krijgen nooit de juiste diagnose. “We moeten stoppen met pijnlijke menstruatie zo normaal te vinden”

Een op de tien vrouwen worstelt met endometriose en toch blijft de ziekte zo onder de radar. Hoe kan dat?
Godelieve De Greef Een op de tien vrouwen worstelt met endometriose en toch blijft de ziekte zo onder de radar. Hoe kan dat?
Eén op de tien vrouwen in ons land heeft endometriose, een aandoening waarbij baarmoederslijmvlies in hun buikholte voor pijnlijke maandstonden en onvruchtbaarheid zorgt. En toch herkennen dokters de ziekte amper en moeten vrouwen soms jaren wachten op een juiste diagnose. Hoe komt dat? “Vrouwen met menstruatiepijn hebben niet het gevoel dat ze hulp kunnen zoeken”, zegt experte Carla Tomassetti. 

Ellen Andries (36) uit Gent verbeet tien jaar lang de pijn. “Ik was het beu om te moeten zeggen dat ik pijn had”, vertelt ze in het VTM Nieuws. “Die plaat bleef hangen. Elke dag opnieuw en jaren aan een stuk.” Tijdens haar maandstonden moest ze vaak braken, viel ze flauw en verloor ze enorm veel bloed. Ellen wist als tiener al dat er iets mis was, maar het kostte haar tien jaar en tientallen bezoeken aan gynaecologen voor ze de juiste hulp kreeg.

Een op de tien Belgische vrouwen heeft last van endometriose, gelukkig niet altijd in erge mate. Bij Ellen waren de klachten wel ernstig: haar organen plakten aan elkaar en ze was quasi onvruchtbaar. Ter behandeling moest ze een operatie van zeven uur ondergaan in het endometriosecentrum van het UZ Leuven. Ze brengt nu een documentaire uit over haar lange strijd tegen de ziekte, in de hoop dat de aandoening meer aandacht krijgt. “Andere vrouwen mogen niet dezelfde lijdensweg ondergaan als ik”, zegt ze. 

Begin maart probeerde de Britse modeontwerpster Alexa Chung hetzelfde te doen met een Instagrampost. Ook zij lijdt aan endometriose en kaartte aan dat het vaak onmenselijk lang duurt voor die diagnose valt. “Waarom weet niemand wat het is? Waarom weet niemand hoe het te genezen? Is de gezondheidszorg gewoon te vrouwonvriendelijk?”, schrijft ze. 

<div style=" display: flex; flex-direction: row; align-items: center;"> <div style="background-color: #F4F4F4; border-radius: 50%; flex-grow: 0; height: 40px; margin-right: 14px; width: 40px;"></div> <div style="display: flex; flex-direction: column; flex-grow: 1; justify-content: center;"> <div style=" background-color: #F4F4F4; border-radius: 4px; flex-grow: 0; height: 14px; margin-bottom: 6px; width: 100px;"></div> <div style=" background-color: #F4F4F4; border-radius: 4px; flex-grow: 0; height: 14px; width: 60px;"></div></div></div><div style="padding: 19% 0;"></div> <div style="display:block; height:50px; margin:0 auto 12px; width:50px;"><svg width="50px" height="50px" viewBox="0 0 60 60" version="1.1" xmlns="https://www.w3.org/2000/svg" xmlns:xlink="https://www.w3.org/1999/xlink"><g stroke="none" stroke-width="1" fill="none" fill-rule="evenodd"><g transform="translate(-511.000000, -20.000000)" fill="#000000"><g><path d="M556.869,30.41 C554.814,30.41 553.148,32.076 553.148,34.131 C553.148,36.186 554.814,37.852 556.869,37.852 C558.924,37.852 560.59,36.186 560.59,34.131 C560.59,32.076 558.924,30.41 556.869,30.41 M541,60.657 C535.114,60.657 530.342,55.887 530.342,50 C530.342,44.114 535.114,39.342 541,39.342 C546.887,39.342 551.658,44.114 551.658,50 C551.658,55.887 546.887,60.657 541,60.657 M541,33.886 C532.1,33.886 524.886,41.1 524.886,50 C524.886,58.899 532.1,66.113 541,66.113 C549.9,66.113 557.115,58.899 557.115,50 C557.115,41.1 549.9,33.886 541,33.886 M565.378,62.101 C565.244,65.022 564.756,66.606 564.346,67.663 C563.803,69.06 563.154,70.057 562.106,71.106 C561.058,72.155 560.06,72.803 558.662,73.347 C557.607,73.757 556.021,74.244 553.102,74.378 C549.944,74.521 548.997,74.552 541,74.552 C533.003,74.552 532.056,74.521 528.898,74.378 C525.979,74.244 524.393,73.757 523.338,73.347 C521.94,72.803 520.942,72.155 519.894,71.106 C518.846,70.057 518.197,69.06 517.654,67.663 C517.244,66.606 516.755,65.022 516.623,62.101 C516.479,58.943 516.448,57.996 516.448,50 C516.448,42.003 516.479,41.056 516.623,37.899 C516.755,34.978 517.244,33.391 517.654,32.338 C518.197,30.938 518.846,29.942 519.894,28.894 C520.942,27.846 521.94,27.196 523.338,26.654 C524.393,26.244 525.979,25.756 528.898,25.623 C532.057,25.479 533.004,25.448 541,25.448 C548.997,25.448 549.943,25.479 553.102,25.623 C556.021,25.756 557.607,26.244 558.662,26.654 C560.06,27.196 561.058,27.846 562.106,28.894 C563.154,29.942 563.803,30.938 564.346,32.338 C564.756,33.391 565.244,34.978 565.378,37.899 C565.522,41.056 565.552,42.003 565.552,50 C565.552,57.996 565.522,58.943 565.378,62.101 M570.82,37.631 C570.674,34.438 570.167,32.258 569.425,30.349 C568.659,28.377 567.633,26.702 565.965,25.035 C564.297,23.368 562.623,22.342 560.652,21.575 C558.743,20.834 556.562,20.326 553.369,20.18 C550.169,20.033 549.148,20 541,20 C532.853,20 531.831,20.033 528.631,20.18 C525.438,20.326 523.257,20.834 521.349,21.575 C519.376,22.342 517.703,23.368 516.035,25.035 C514.368,26.702 513.342,28.377 512.574,30.349 C511.834,32.258 511.326,34.438 511.181,37.631 C511.035,40.831 511,41.851 511,50 C511,58.147 511.035,59.17 511.181,62.369 C511.326,65.562 511.834,67.743 512.574,69.651 C513.342,71.625 514.368,73.296 516.035,74.965 C517.703,76.634 519.376,77.658 521.349,78.425 C523.257,79.167 525.438,79.673 528.631,79.82 C531.831,79.965 532.853,80.001 541,80.001 C549.148,80.001 550.169,79.965 553.369,79.82 C556.562,79.673 558.743,79.167 560.652,78.425 C562.623,77.658 564.297,76.634 565.965,74.965 C567.633,73.296 568.659,71.625 569.425,69.651 C570.167,67.743 570.674,65.562 570.82,62.369 C570.966,59.17 571,58.147 571,50 C571,41.851 570.966,40.831 570.82,37.631"></path></g></g></g></svg></div><div style="padding-top: 8px;"> <div style=" color:#3897f0; font-family:Arial,sans-serif; font-size:14px; font-style:normal; font-weight:550; line-height:18px;"> View this post on Instagram</div></div><div style="padding: 12.5% 0;"></div> <div style="display: flex; flex-direction: row; margin-bottom: 14px; align-items: center;"><div> <div style="background-color: #F4F4F4; border-radius: 50%; height: 12.5px; width: 12.5px; transform: translateX(0px) translateY(7px);"></div> <div style="background-color: #F4F4F4; height: 12.5px; transform: rotate(-45deg) translateX(3px) translateY(1px); width: 12.5px; flex-grow: 0; margin-right: 14px; margin-left: 2px;"></div> <div style="background-color: #F4F4F4; border-radius: 50%; height: 12.5px; width: 12.5px; transform: translateX(9px) translateY(-18px);"></div></div><div style="margin-left: 8px;"> <div style=" background-color: #F4F4F4; border-radius: 50%; flex-grow: 0; height: 20px; width: 20px;"></div> <div style=" width: 0; height: 0; border-top: 2px solid transparent; border-left: 6px solid #f4f4f4; border-bottom: 2px solid transparent; transform: translateX(16px) translateY(-4px) rotate(30deg)"></div></div><div style="margin-left: auto;"> <div style=" width: 0px; border-top: 8px solid #F4F4F4; border-right: 8px solid transparent; transform: translateY(16px);"></div> <div style=" background-color: #F4F4F4; flex-grow: 0; height: 12px; width: 16px; transform: translateY(-4px);"></div> <div style=" width: 0; height: 0; border-top: 8px solid #F4F4F4; border-left: 8px solid transparent; transform: translateY(-4px) translateX(8px);"></div></div></div>

Een foto die is geplaatst door null (@alexachung) op

Hoe meer je menstrueert, hoe groter de kans 

Wat endometriose precies is, is voor dokters ondertussen wel al relatief duidelijk. “Het is een goedaardige, chronische aandoening die vooral vrouwen in de vruchtbare fase van hun leven treft. Het baarmoederslijmvlies aan de binnenkant van de baarmoeder komt bij endometriosepatiënten in de buikholte terecht, vooral in het bekkengebied”, licht Thomas D’Hooghe toe, professor gynaecologie  van het UZ Leuven. 

Dat gebeurt via het menstruatiebloed: bij sommige vrouwen kan een klein deel ervan via de eileiders in de buikholte terechtkomen. Dat bloed bevat levend weefsel van het baarmoederslijmvlies, dat zich kan vasthechten aan het buikvlies, de eierstokken, de blaas of de darmen. “Vrouwen die heel jong beginnen te menstrueren en last hebben van pijnlijke menstruaties, lopen een groter risico op endometriose. Hetzelfde geldt voor vrouwen met heel hevige of frequente menstruaties. Want hoe meer je menstrueert, hoe groter de kans op endometriose.”

Nog altijd geen behandeling

De gevolgen daarvan zijn verschillend. Sommige vrouwen ondervinden geen last, andere zijn dan weer niet in staat om te werken of hun leven te leiden, zegt D’Hooghe. “Waarom de ene vrouw wel hevige pijn ervaart en de andere niet, is niet duidelijk. Maar we weten wel dat endometriose een van de belangrijkste oorzaken is van menstruatiepijn en verminderde vruchtbaarheid.” Niet alle vrouwen met vruchtbaarheidsproblemen kampen met endometriose, maar het zijn er toch zo’n 30%. “Wellicht belemmert het slijmvlies dan het contact tussen de eierstok en de eileider”, zegt D’Hooghe.

Een chirurgische ingreep is vaak noodzakelijk wanneer vrouwen met endometriose een kinderwens hebben

Professor en gynaecoloog Thomas D’Hooghe

Een behandeling voor endometriose bestaat nog altijd niet. De huidige geneeskunde kan ondertussen wel de symptomen bestrijden, maar de ziekte zelf niet. “Pijnklachten tijdens de menstruatie verhelpen we met pijnstillers of hormonale medicatie zoals de pil”, zegt D’Hooghe. Erg pijnlijke endometriosehaarden wegnemen gebeurt dan weer met een chirurgische ingreep. Die is vaak zelfs noodzakelijk voor wie een kinderwens heeft. “Door alle endometrioseletsels te verwijderen en gezond weefsel te redden, kunnen we de voortplantingsfunctie meestal wel herstellen. Eventueel met de hulp van extra vruchtbaarheidsbehandelingen.”

Omdat menstruatiepijn ‘normaal’ is

Geen goede behandeling, veel te late diagnoses, vrouwen die jaren onwetend met pijn of onvruchtbaarheid worstelen: het zijn de grootste gevolgen van de onwetendheid rond de toch zo veel voorkomende ziekte. Vrouwen met endometriose lopen gemiddeld zes tot tien jaar met symptomen rond voor ze de juiste diagnose krijgen: hoe valt dat te verklaren? 

“Enerzijds krijgen vrouwen constant het signaal dat menstruatiepijnen normaal zijn. ‘Dat hoort er nu eenmaal bij’, krijgen ze als tiener al te horen”, zegt professor en gynaecologe Carla Tomassetti van het endometriosecentrum van het UZ Leuven. “Dus negeren veel vrouwen de pijn die ze hebben en hebben ze niet het gevoel dat ze met die klachten naar de dokter mogen stappen. Menstruatie zelf is als onderwerp ook best nog taboe, dat helpt natuurlijk niet.”

Het mag niet normaal zijn dat een zestienjarig meisje een dag school moet missen omdat ze zo veel pijn heeft

Professor Carla Tomassetti

“Anderzijds is het voor zorgverleners niet makkelijk om endometriose op het spoor te komen”, vult Tomassetti aan. “Minder ernstige letsels kan een dokter met een simpele echo of een standaardonderzoek niet vinden en een betrouwbare bloedtest bestaat nog niet. Een echografie om de grotere letsels te detecteren vereist ook een zekere expertise die niet elke dokter heeft. Een vaginaal onderzoek is een optie, maar dat is voor veel patiënten heel onaangenaam en toont ook niet alle letsels aan. Een kijkoperatie is dus de meest zekere methode, maar daarvoor ligt de drempel natuurlijk veel hoger.” En dokters zijn natuurlijk ook gewoon beïnvloed door het maatschappijbeeld dat zegt dat menstruatiepijn niks bijzonders is.

Des te beter dus dat er nu weer aandacht naar de ziekte gaat, vindt professor Tomassetti. “Als je alles optelt, van medicijnen tot werkverlet en noem maar op, dan kost endometriose de maatschappij even veel als diabetes of andere grote chronische ziektes. Dus waarom grijpen we niet in? Het mag niet normaal zijn dat een zestienjarig meisje een dag school moet missen omdat ze zo veel pijn heeft. We moeten die ideeën echt aanpakken op een maatschappelijk niveau, zodat een dokter binnenkort niet meer gewoon naar pijnstillers grijpt, maar zulke vrouwen doorverwijst naar de juiste specialist.”

Lees ook: 

Pijnlijke maandstonden kunnen wijzen op endometriose: “Het duurde tien jaar vooraleer een gynaecoloog dit bij mij ontdekte”

Annet (35) werd gezien als aansteller, maar blijkt chronisch ziek

De bloederige waarheid: 1 op de 3 vrouwen kan niet werken door menstruatiepijn




Reacties

Alle reacties zijn welkom zolang ze voldoen aan de do's en don'ts die je hier kan terugvinden: gedragsregels. Elke dag ontvangen wij duizenden reacties, het kan enkele uren duren voor jouw reactie wordt geplaatst. Wordt jouw reactie afgekeurd dan werd er geoordeeld dat deze onze gedragsregels schendt.