Exclusief voor abonnees

Toen het dochtertje van Kim kanker kreeg, schrok ze van het povere ziekenhuiseten: “Wanneer je vecht voor je leven heb je goede voeding nodig”

Het dochtertje van Kim vocht twee jaar en drie maanden tegen leukemie.
Nathalie Samain Het dochtertje van Kim vocht twee jaar en drie maanden tegen leukemie.
Toen bij Jasmijn, het dochtertje van Kim Milants, leukemie vastgesteld werd op driejarige leeftijd, was dat het begin van een lange, zware strijd. Eentje die ze met de beste wapens moest kunnen aangaan. Teleurgesteld in het povere keukenaanbod van het ziekenhuis richtte Kim een vzw op om de kwaliteit van de voeding voor kinderkankerpatiëntjes te verbeteren. Vandaag, op Wereld Kinderkanker Dag, vertelt ze haar verhaal. “Het was een lijdensweg, maar wij zijn erin geslaagd de pijnlijke situatie om te buigen naar iets moois”, zegt Kim Milants.

“Jasmijn leek helemaal niet ziek toen we in juni 2017 op consultatie gingen bij de huisarts. Ze had een gezwollen klier in haar hals, en mijn man en ik waren vooral bezorgd dat ze ons pasgeboren zoontje Lander zou besmetten. Hij was op dat moment net vier weken oud, dus zijn immuunsysteem was nog heel zwak. Jasmijn was even levendig en speels als altijd. Ze jammerde hoogstens iets meer, maar we gingen ervan uit dat dat met de komst van de baby te maken had. Eerst dacht de dokter aan een virale infectie, maar toen het gezwel een week later nog niet verdwenen was, wilde hij een echo laten maken.”

“Ook toen maakte ik me nog niet al te veel zorgen, maar ik ben wel op zoek gegaan naar een radioloog die ons dezelfde dag nog kon zien. Het was op Jasmijns derde verjaardag dat de radioloog ons geruststelde, maar het viel hem wel op dat al de klieren in haar hals gezwollen waren, dus lieten we de volgende dag een bloedanalyse doen. Die avond stuurde de huisarts een berichtje dat we ons geen zorgen hoefden te maken. In haar bloed waren lichte ontstekingswaarden gevonden, maar de situatie was zeker niet alarmerend. Op dat moment heb ik me boos gemaakt. Ik voelde dat er iets niet pluis was, en ik eiste meer uitleg. Tenslotte stond niet alleen de gezondheid van Jasmijn, maar ook die van mijn pasgeboren zoontje op het spel. Ik ben onze huisarts nog steeds heel dankbaar dat hij toen op mijn moederinstinct vertrouwde en verdere onderzoeken afgedwongen heeft in het UZ Gent.”

Ik herinner me nog dat ik in de auto onderweg naar het ziekenhuis dacht: ik hoop dat we voor het middageten terug thuis zijn. Uiteindelijk zijn we er meer dan twee jaar gebleven

“Een dag later zijn we Jasmijn uit de klas gaan halen en naar het UZ gereden voor een afspraak bij de kinderoncologe. Die vertelde ons dat we voor de zekerheid een koffertje met spulletjes voor haar moesten meebrengen. Waarschijnlijk zou het niet nodig zijn, maar de kans ­bestond dat ze een beenmergpunctie zouden moeten doen. Ik herinner me nog dat ik in de auto onderweg naar het ziekenhuis dacht: ik hoop dat we voor het middageten terug thuis zijn. Uiteindelijk zijn we er meer dan twee jaar gebleven …”

“Toen we de dienst kinderoncologie binnenwandelden, viel het mij meteen op dat al het personeel naar ons keek. Pas achteraf besefte ik dat de meeste kinderen er met de mug binnengebracht worden. Wij waren enthousiast, want om Jasmijn te motiveren, hadden we haar verteld dat het om een leuk uitstapje ging. De assistent die haar kwam onderzoeken, was een hele vrolijke man, maar gaandeweg vertrok zijn gezicht en voelde ik dat er iets ernstig mis was. Hij vertelde ons dat Jasmijns lever uitgezet was, en dat ook haar nieren en alle klieren in haar lichaam gezwollen waren. 

Amper een uur na onze aankomst in het ziekenhuis kregen we het afschuwelijke verdict. De dokter vertelde ons wat geen enkele ouder ooit wil horen: onze dochter had leukemie. Tijd om te ­bekomen van de schok was er niet, want er moest meteen een beenmergpunctie uitgevoerd worden om te bepalen welke gradatie van de ziekte ze had. Het enige goede nieuws was dat Jasmijn tachtig procent kans had op genezing. Doordat we er zo snel bij waren, bleek dat haar bloedwaarden nog vrij gezond waren en was de vertrekpositie voor de behandeling gunstig. Ik geloof nog steeds dat Jasmijn haar gunstige start van de behandeling te danken heeft aan haar kleine broertje. Zonder Lander had ik waarschijnlijk niet zo aangedrongen op snelle ­onderzoeken.”

Moedermelk

“Na de diagnose ging alles plots heel snel. De behandeling werd onmiddellijk opgestart, dus Jasmijn werd geïsoleerd en mocht geen contact meer hebben met andere kinderen. De eerste dagen was ze zo overdonderd dat ze geen woord zei. Als ouder wil je op dat moment dicht bij je kind zijn, dus we hebben ons volledige huishouden verhuisd naar het UZ. Omdat ik nog borstvoeding gaf, mocht ik niet in dezelfde kamer als Jasmijn slapen. Het eerste wat de dokters vroegen was hoe snel ik de borstvoeding wilde afbouwen. Er was nog niet genoeg onderzoek verricht naar de effecten van de residu’s van de chemo op de moedermelk. Ik voelde me in een hoek geduwd, alsof ik als moeder moest kiezen tussen het welzijn van mijn twee kinderen. “

Acht maanden lang kampeerde ons gezin in het ziekenhuis. Mijn man en ik zijn allebei deeltijds blijven werken en Lander bleef thuis bij een kraamverzorgster omdat hij wegens besmettingsgevaar niet naar de crèche mocht

“Uiteindelijk heb ik elf maanden borstvoeding gegeven, weliswaar mits het respecteren van strenge regels. Zo mocht ik Jasmijn nooit langer dan vijftien minuten knuffelen en moest ik altijd lange mouwen dragen. Mijn man sliep bij haar op de kamer, terwijl ik met Lander in een ruimte daarnaast moest slapen. Op een bepaald moment vroeg Jasmijn of ze ook moedermelk mocht drinken. Ik vermoed dat het haar manier was om haar mama dicht bij haar te hebben. De dokters verklaarden mij gek, maar na overleg met mijn lactatiedeskundige ben ik erin geslaagd om Jasmijn zes maanden lang elke dag honderd milliliter moedermelk uit een flesje te laten drinken. We kunnen natuurlijk de voordelen niet bewijzen, maar in tegenstelling tot andere patiëntjes heeft Jasmijn tijdens de chemo nooit aften in haar mond of problemen met haar stoelgang gekregen. Ook dat heeft ze aan haar broertje te danken.”

Superkrachtig Lekker

“Acht maanden lang kampeerde ons gezin in het ziekenhuis. Mijn man en ik zijn allebei deeltijds blijven werken en Lander bleef thuis bij een kraamverzorgster omdat hij wegens besmettingsgevaar niet naar de crèche mocht. Met de hulp van mijn schoonmoeder en mijn plusmoeder zorgden wij drie keer per dag voor vers bereide maaltijden. Lekker en gezond eten is altijd heel belangrijk geweest bij ons in de familie. Eten staat symbool voor liefde, warmte en gezelligheid. Toen ik zag wat het aanbod in het ziekenhuis was, besliste ik al snel dat we geen genoegen zouden nemen met dat soort voeding voor Jasmijn. Zelfs als je niet ziek bent, is eten superbelangrijk, maar als je moet vechten voor je leven is het geen bijkomstigheid. Het is het wapen dat je nodig hebt om het gevecht aan te gaan. Het feit dat daar in de gezondheidszorg niet meer aandacht aan besteed wordt, tart voor mij alle logica. In het UZ doen ze wat ze kunnen, maar door de beperkte budgetten ligt de focus meer op logistiek dan op gezondheid. Kinderkankerpatiënten moeten een kiemarm dieet volgen, waarvoor hele strenge regels gelden. Al het werk van de koks gaat naar de correcte bereidingswijzen, veel meer dan naar de kwaliteit van de voeding. “

“Veel ouders willen zelf koken voor hun kinderen, maar er is geen infrastructuur voorzien. Na die eerste opnames heeft Jasmijn nog twee jaar lang dagelijks chemo gekregen, soms thuis in orale vorm, maar ook nog dikwijls in het ziekenhuis. Al die tijd bleven wij non-stop gezonde voeding voor haar voorzien, maar mijn frustratie over het systeem werd steeds groter. Toen de behandeling een jaar bezig was, kon ik het niet meer aanzien dat andere kinderen niet het eerlijke gevecht kregen dat ze verdienden. De prioriteit van gezinnen die getroffen worden door kanker, ligt op overleven. Niet iedereen heeft de steun of het budget om daarnaast ook nog eens elke dag drie maaltijden te koken.”

Iedereen was het erover eens dat het een schande is dat er geen betere voeding voorzien wordt, maar niemand kon iets doen

“Mijn hart bloedde voor de andere kindjes, dus ben ik een gesprek aangegaan met het personeel en de andere ouders op de afdeling. Iedereen was het erover eens dat het een schande is dat er geen betere voeding voorzien wordt, maar niemand kon iets doen. Het personeel van het UZ valt niets te verwijten. Zij stoppen al hun energie in het redden van je kind. We zijn hen daar onmetelijk dankbaar voor. Ik wilde mijn onmacht omzetten in iets positiefs, dus heb ik de vzw SuperKrachtig Lekker opgestart. Na een gesprek met het hoofd van de afdeling is de bal snel aan het rollen gegaan en ondertussen hebben we het ziekenhuis kunnen overtuigen om een keuken te installeren op de afdeling zodat ouders zelf een potje voor hun kind kunnen koken. Via crowdfunding, verschillende projecten en de steun van onze partners zamelden we daarvoor 50.000 euro in. De keuken is nog maar het begin. Dankzij de steun van bekende gezichten zoals Sandra Bekkari en Nick Bril van The Jane hopen we de komende jaren nog veel meer te bereiken.”

“Mensen vragen mij weleens waar ik de energie voor dit project vandaan haalde, maar ik ben ervan overtuigd dat de vzw mij door de moeilijke periode gesleurd heeft. Het was verschrikkelijk zwaar, maar het gaf me enorm veel voldoening om in al die ellende iets te kunnen betekenen voor een ander. Op deze manier is de ziekte van Jasmijn niet voor niks geweest. Sinds 25 oktober is haar chemo afgerond, maar het zal nog jaren duren voor Jasmijn weer zorgeloos kan zijn. Er volgen nog talloze onderzoeken en controles. Het is een serieuze lijdensweg geweest, maar wij zijn er als gezin in geslaagd om de meest pijnlijke situatie om te buigen naar iets moois en om naar elkaar toe te groeien. Niemand kiest zijn eigen realiteit, maar je kan wel kiezen hoe je ermee omgaat. Wij hebben dankzij Jasmijn geleerd om te dansen in de regen. Soms was het pikdonker en ijskoud, maar blijven dansen zullen we.”

Nathalie Samain

De kracht van gezonde voeding

De vzw SuperKrachtig Lekker staat ­kinderkankerpatiënten en hun naasten bij in hun gevecht door in te zetten op lekkere gezonde voeding.

Kim: “Wij willen met wetenschappelijk ­onderzoek aantonen hoe belangrijk eten is en ervoor zorgen dat eetbeleving genoeg aandacht krijgt binnen de medische en zorgsector. Naast de installatie van een ­keuken op de kinderhemato-oncologie­afdeling van het UZ Gent werd er een kookboek gepubliceerd met gezonde recepten van medeoprichtster en ambassadrice Sandra Bekkari. Elke superheld krijgt een gratis boek dat iedereen helpt om lekker, gezond en kiemarm te kunnen koken. Want als je ziek bent en geen honger hebt, is dat een hele uitdaging. Daarom is het boek ­opgebouwd rond het superheldenthema, met Jasmijn als inspiratie. Zij deed tijdens de behandeling vaak haar ­Mega-Mindypakje aan op moeilijke momenten.”

Alle info over het project van Kim vind je op www.superkrachtiglekker.com.

Powah! Good food voor kleine en grote superhelden, (Borgerhoff & Lamberigts, € 17,50),  verkrijgbaar in Standaard Boekhandel

Lees ook in HLN+:

Nancy verzwijgt voor haar omgeving dat ze is opgenomen: “Ik zeg soms dat ik word behandeld voor kanker. Het taboe is te groot”