Exclusief voor abonnees

Medisch mysterie verandert zwangerschap in hel: “Zo erg hebben we het nooit gezien”

Pim Ras Fotografie
Veel vrouwen zijn misselijk tijdens de zwangerschap. Maar wat als het braken niet meer stopt? Verslaggever Niels Klaassen ervoer hoe de zwangerschap van zijn vrouw in een hel veranderde door HG, een medisch mysterie met vernietigende kracht. “Sorry meisje, zo erg hebben we het nog nooit gezien.”

Onze zoon wordt vandaag vijf jaar. Slingers in de kamer, ballonnen zweven tegen het plafond, een springkussen in de tuin is opgeblazen, cadeaus staan op tafel. Ja, het zijn misschien iets te veel cadeaus. En moest die rondleiding bij zijn favoriete voetbalclub (Ajax, geen twijfel) er echt nog bij? Er is iets te veel taart, dat ook.

Maar sober bestaat niet op een feestdag als deze. Niet bij onze kerel, die wonder boven wonder in september 2014 kerngezond op de wereld kwam. Al die verwennerij, maken we onszelf wijs, is toegestaan nadat we door het oog van de naald zijn gekropen tijdens de zwangerschap. De maanden voor zijn vroege geboorte waren een hel. De boosdoener: HG (voluit hyperemesis gravidarum). Een afkorting die mijn vrouw Tess en ik, net als zo’n beetje iedereen in onze omgeving, niet kenden tot begin maart van dat jaar. Sneller dan ons lief was beukte de Grieks-Latijnse term voor ‘extreem zwangerschapsbraken’ ons leven binnen, net als dat van jaarlijks honderden vrouwen. Een oorzaak is onbekend, een adequate behandeling ontbreekt.

Dit is een verhaal over een wolk die nooit roze werd.

Kotsmisselijk

“Niels, kom eens. Snel alsjeblieft.” Tess ligt op bed in de slaapkamer van ons appartement in Den Haag. Daar ligt ze al een paar dagen. Kotsmisselijk. Als na een avondje enthousiast tequila drinken, probeert ze me uit te leggen, maar dan voortdurend. De misselijkheid komt al snel na het mooie nieuws over ons eerste kind op komst, begin februari. Het zal erbij horen, denken we dan. “Neem ’s ochtends meteen een cracker of biscuitje, dat helpt”, is het clichéadvies dat we overal horen. Dat zal werken voor veel vrouwen, maar voor Tess is een cracker op de lege maag als een speldenprik in de huid van een olifant: ze merkt er niks van. Al snel krijgt ze pillen.

Het wordt alleen maar erger. Het medicijn Emasafene helpt niet, dus krijgt Tess het sterkere Primperan (met een zeldzame bijwerking: spierverstijving). “Niels, kijk naar mijn hoofd: het trekt één kant op”, zegt ze die avond op bed. Inderdaad: langzaam maar zeker trekken haar hoofd en schouders in een stuip. Foute boel. Naar het ziekenhuis, dus. Daar krijgt ze spierverslappers. Wat ook uit tests blijkt: Tess droogt uit. Omdat ze te weinig eet en drinkt, maar vooral omdat ze alles uitspuugt. Ze krijgt een infuus. Artsen en onze verloskundige noemen dan voor het eerst HG. Een paar minuten googelen biedt mij een inkijk in de donkere wereld van de patiënten die ermee kampen. Ik lees verhalen van vrouwen die zo ziek zijn dat ze hun zwangerschap moeten afbreken, depressief worden. Dat laat ik Tess allemaal niet lezen.

Ik lees verhalen van vrouwen die zo ziek zijn dat ze hun zwangerschap moeten afbreken, depressief worden

Opgenomen

Wat de weken en maanden daarna volgt, is het best te vergelijken met een vrije val. Medicijnen helpen soms even, maar nooit structureel. De HG slaat toe in golven. Met op de meest heftige dagen als gevolg dat Tess tientallen keren overgeeft. Ze slijt haar dagen op de bank en in bed, kan amper lopen zonder te spugen, verdraagt geen geuren. Haar leven gaat in een slaapstand. We turven ieder glaasje ranja, meten alles wat ze eet (en er weer uit komt). Onze appjes van toen lezen als een medisch verslag. Het gevecht tegen de uitdroging is obsessief, maar blijkt niet te winnen.

Van begin maart tot juni wordt ze vier keer een week opgenomen in het ziekenhuis, in totaal krijgt ze zes weken sondevoeding omdat ze dertien kilo is afgevallen. Onder het motto baat het niet, dan schaadt het niet proberen we massages en acupunctuur. In de weken dat Tess in het ziekenhuis ligt, slaap ik naast haar op een veldbed. In de nachten zijn de kotsaanvallen het heftigst. Ik aai haar rug, prevel dat dit snel, later, ooit, slechts een minuscuul streepje in de tijdlijn van haar leven is, dat dit dé test is, die ene marathon die ze gaat uitlopen.

Geen emoties

Tess toont geen emoties, is totaal verdoofd door de misselijkheid, de pijn. Ze zit in een donkere tunnel. Op één moment wordt het haar te veel: “Hoe kan dit nou toch!?” kermt ze. Een verpleegster slaat een arm om haar heen: “Wij weten het ook even niet meer meisje, zo erg als bij jou hebben we het nog niet gezien.” Woorden die voelen alsof iemand een hand punaises in mijn gezicht drukt.

Maar zoals Tess zegt: hoe kan dit nu? Het is een vraag die deze weken en maanden voortdurend door mijn hoofd spookt. Artsen en verpleegkundigen doen hun best, maar er is geen wondermiddel.

Zo erg als bij jou hebben we het nog niet gezien

Hormoon

Dat is niet zo vreemd: HG is grotendeels onontgonnen academisch terrein, weet gynaecoloog Rebecca Painter van het Amsterdam Medisch Centrum (AMC). Zij geldt als autoriteit op dit gebied. In Amsterdam behandelde ze al tientallen vrouwen met HG. “Gelukkig zijn we in Nederland afscheid aan het nemen van het idee dat het psychisch is, maar een duidelijke fysieke oorzaak is niet gevonden. Het zwangerschapshormoon hCG speelt wellicht een rol, maar het ligt voor de hand dat meerdere factoren samen tot HG leiden.”

De recent ontdekte relatie met het stofje GDF15 zou ook een verklaring kunnen zijn, maar extra onderzoek moet dat uitwijzen. Al wordt dat lastig. Painter: “Kil gezegd: de HG-patiënt is voor artsen lastig, ze kunnen het niet makkelijk fiksen. Dat leidt tot therapeutisch nihilisme, je doet niks omdat je het niet begrijpt. Daarbij is de aandoening voor farmaceuten ook niet super interessant: formeel is het niet levensbedreigend, en het gaat om een relatief kleine groep patiënten.”

Lijf ‘dat haar in de steek liet’

Zo is het HG-pad voor artsen als Painter, net als voor patiënten, er één van twee stappen vooruit, één terug: “Eerst moeten we een mondiale definitie krijgen, dan moeten we een protocol krijgen dat in alle ziekenhuizen gebruikt wordt, zodat je niet bij de ene arts moet vechten om een middel, terwijl dit een ziekenhuis verderop gewoon verstrekt wordt.” En dan, op een dag, zal het lukken om HG bij de bron aan te pakken. “Dat is nodig. Een zwangerschap is voor mensen als jouw vrouw een verschrikkelijke lijdensweg. Voor HG-kinderen zijn er verhoogde risico’s op autisme, verschillende vrouwen ontwikkelen een Posttraumatisch Stresssyndroom.”

Tess heeft jaren later nog altijd weinig vertrouwen in haar lijf ‘dat me in de steek liet’. Voor veel vrouwen op het jaarlijkse HG-congres vorige maand in Amsterdam is dat een bekend verhaal. In sessies met wetenschappers worden hier de laatste academische vondsten besproken, delen lotgenoten hun verhaal. “Het was een verschrikkelijke tijd”, zegt Norah Gauw, voorzitter van de Stichting ZEHG, die zich inzet voor onderzoek en hulp. “Wat het ergste was? Het gevoel dat je faalt als vrouw, dat je je kind niet kunt geven wat het nodig heeft.”

Wat het ergste was? Het gevoel dat je faalt als vrouw, dat je je kind niet kunt geven wat het nodig heeft

Norah Gauw, voorzitter van de Stichting ZEHG, die zich inzet voor onderzoek en hulp

Vlinder

Velen hebben het gered, zijn inmiddels trotse ouders van een of meer kinderen. Net als wij. We genieten dagelijks van onze jongen. Hijzelf weet niet beter dat ‘mama een beetje ziek was’ toen hij ‘in de buik zat’. Vandaag op zijn vijfde verjaardag geniet hij dus van de aandacht, de cadeaus, de taart.

Aan het eind van de dag zit hij vaak even bij Tess op schoot, soms kijkt hij dan naar haar gouden ketting met twee hangers: een met de eerste letter van zijn voornaam en daarnaast een vlinder. Die vlinder staat voor de tweede keer dat Tess zwanger werd, nu twee jaar geleden. We bereidden het minutieus voor, bespraken alles met onze gynaecoloog, inclusief behandelmethoden en medicijnen. Dit keer zouden we niet verrast worden door het monster HG, de kans dat Tess het weer zou krijgen was groot, maar niet honderd procent.

Erger dan het zwartste scenario

Al na een paar weken was Tess er slechter aan toe dan tijdens de eerste zwangerschap - erger dan ons zwartste scenario. De misselijkheid was heftiger, de pijn heviger, de medicijnen haalden niets uit en Tess was totaal van de wereld. Ditmaal haalden we de eindstreep niet.

Onze zoon, toen nog geen drie jaar oud, weet het nog precies, zo blijkt als hij naar de ketting wijst. “Deze letter is van mijn naam, hè?” Dan drukt hij met zijn kleine vinger op het hangertje van de vlinder: “En deze is van de baby die uit je buik gekropen is. Toen ik een grote broer was.” Voor even.




Reacties

Alle reacties worden voor publicatie gelezen -en goed- of afgekeurd- door het moderatie-team van HLN. Elke reactie moet voldoen aan deze gedragsregels.
Je naam en voornaam verschijnen bij je reactie.