Leven met een ziekte die niemand ziet: "Eén opstoot, en ik ben makkelijk een paar weken out"

Dries Luyten
Wie last heeft van een griepje, die blijft thuis. Zo simpel is het. Zelfs een eenvoudige verkoudheid kan rekenen op begrip, medeleven. We hebben allemaal al eens met zo'n verstopte neus en hoofd vol snot rondgelopen. Maar wat als je lijdt aan een chronische ziekte? Een aandoening die met het blote oog niet te bespeuren is? Jonge mama Annelies vertelt.

"Het begon allemaal in april," vertelt ze. "Ik was in recordtempo 7 kilo afgevallen, had last van krampen en moest maar liefst 15 keer per dag naar het toilet." Iets dat ze in het begin nog toeschreef aan een buikgriepje. Maar die diagnose moesten ze snel bijstellen.

Enkele doktersbezoeken gaven al snel uitsluitsel: colitis ulcerosa , oftewel een chronische darmontsteking. Een ziekte waar nog altijd een taboe op rust. Maar liefst drie vierde van de patiënten houdt die ziekte liever voor zich, zo blijkt uit een peiling van het Belgische onderzoeksbureau iVOX. Want vertel maar eens aan je werkgever dat je tientallen keren naar de wc moet. Of ga nog maar eens spontaan op restaurant, wanneer je bijna niets meer kan of mag eten. Annelies wil dat taboe echter maar al te graag doorbreken.

Tijdens de les naar het toilet

Annelies heeft geluk, al is ze één van de weinigen. Haar werkgever reageert enorm begripvol. "Als onderwijzeres in het derde leerjaar is het niet makkelijk om werk te combineren met colitis," vertelt ze. "Je moet begrijpen, zodra de aandrang om naar het toilet te gaan opkomt, dan moét je gaan. Even ophouden tot aan de pauze zit er dan niet in. Het is dus niet uitzonderlijk dat ik een paar keer mijn les moet onderbreken om naar de wc te snellen."

Het niet aan haar werkgever vertellen, was dus geen optie. "Gelukkig reageerden ze enorm goed," maar ze weet dat het even goed anders kan. Maar liefst 33 procent van de patiënten stuit regelmatig op onbegrip van anderen, met alle gevolgen van dien. Verwonderlijk is dat niet, weet ze. "Het is nu eenmaal een aandoening waar slechts weinig mensen al van gehoord hebben. Het enige dat we kunnen doen is proberen om het bewustzijn te vergroten."

Zodra de aandrang om naar het toilet te gaan opkomt, dan moét je gaan. Even ophouden tot aan de pauze zit er dan niet in.

Niet zomaar gaan winkelen

Daarbij is het vooral belangrijk dat mensen beseffen dat colitis meer is dan 'gewoon naar het toilet moeten'. "Het heeft een veel grotere impact op je leven dan mensen beseffen," ondervond Annelies. Zo herinnert ze zich nog een dagje shoppen in Primark. "Ik moest plots heel dringend naar de wc, maar de verkoopster hield vol dat enkel kinderen gebruik mogen maken van de toiletten. Ik ben dan maar een andere verkoopster gaan zoeken en heb mijn zoontje gevraagd om te doen alsof hij heel dringend moest plassen."

Maar om haar ziekte nu aan de grote klok te gaan hangen, dat doet ze toch liever niet. Ook al is dat niet eenvoudig. "Niet iedereen heeft daar zaken mee, maar als mensen het niet weten, kunnen ze er natuurlijk ook geen rekening mee houden." Hapjes à volonté op een trouwfeest? Die geeft ze dan gewoon aan haar man. "Maar dat vindt hij helemaal niet erg hoor," lacht ze.

"Mama, mag je dat wel eten?"

Annelies is mama van twee kindjes, niet altijd even makkelijk. "De combinatie van werken en kinderen is zo al vermoeiend, in mijn huidige toestand is dat vaak nog erger. Als je een plotse opstoot hebt, ben je gemakkelijk een paar weken out. Gelukkig springt haar man vaak bij, en zijn haar kinderen erg begripvol. Haar zoontje Senne is ondertussen oud genoeg om te beseffen dat zijn mama een ziekte heeft. "Hij is altijd heel lief," glimlacht Annelies. "Dan vraagt hij: 'mama, mag je dat wel eten? Ga je dan geen buikpijn hebben?' Die bezorgdheid doet mij ontzettend deugd."

Dat colitis ook erfelijk is, daar wil ze nog niet te veel bij stilstaan. "Natuurlijk is het niet fijn om te weten dat je kinderen misschien met hetzelfde zullen worstelen later, maar ik hou mezelf voor dat die kans erg klein is. Bovendien staat de wetenschap steeds verder, binnen 10 jaar zal het ongetwijfeld al heel anders zijn.

Dries Luyten

Liever geen kerstmaaltijd

Spontaan een weekendje weg, een avondje uit eten met haar man, voor Annelies is dat geen evidentie. En ook de aankomende feestdagen zijn geen zorgeloze periode voor Annelies. "Vroeger vond ik dat heerlijk, zo een avondje fondue, maar tegenwoordig zijn het vooral veel kopzorgen. Ik hoop dat ik het verstand heb om van het meeste af te blijven, maar dat is soms moeilijk met al dat lekkers," geeft ze toe. "Ik kan namelijk echt van eten genieten (lacht)".

Ondanks alles blijft Annelies wél optimistisch. "Binnen een aantal jaar zou mijn medicatie meer op punt moeten staan. In het begin is het altijd even zoeken, maar zodra je de juiste behandeling vindt, zou het allemaal veel makkelijker moeten gaan. En de feestdagen zijn meer dan eten alleen. Het is samenzijn met je kinderen en familie, en dat is uiteindelijk toch het belangrijkste."