Karen en James krijgen mensen met tourette op bezoek, maar wat is dat precies?

Vier
Karen en James ontvangen op hun camping vanavond zes mensen met Gilles de la Tourette, een aandoening waar nog veel vooroordelen rond bestaan. Touretters, dat zijn toch die mensen die voortdurend lopen schelden? Niet echt. Tanja Thijs is secretaris van de Iktic Tourettevereniging België. Haar twee zonen met tourette zie je vanavond in de aflevering, zelf kampt ze ook met een lichte vorm. "1 tot 2 personen op 100 hebben last van tourette, maar ze weten het niet altijd zelf," legt ze uit.

Het stereotiepe beeld het syndroom van Gilles de la Tourette is dat van mensen die ongecontroleerd lopen te schelden naar wildvreemden op straat. Maar dat is een wel heel eenzijdige voorstelling, ontkracht Tanja meteen het eerste misverstand. "Slechts 5% van de touretters heeft last van die scheldwoorden. Het is echt geen typisch kenmerk dat het vaakst voorkomt. Wel veelvoorkomende symptomen zijn tics, plotse, snel terugkerende bewegingen of geluiden. Je hebt enerzijds de bewegingstics of motorische tics, zoals bijvoorbeeld knipperen met de ogen, een grimas trekken, met het hoofd schudden. Ten tweede heb je de geluidstics, zoals kuchen, grommen, de keel schrappen. Die vocale tics uiten zich in gradaties. Er kan sprake zijn van kuchjes, snuiven of het slaken van kreten. Ook kan er een drang optreden om woorden of zinnen te herhalen van zichzelf of van anderen. Tenslotte is er het ongewild herhaaldelijk uitroepen van willekeurig opgepikte woorden of uitspraken, waaronder soms choquerend taalgebruik."

Slechts 5% van de touretters heeft last van scheldwoorden

Tanja Thijs

Waar hebben jouw zonen het meeste last van? 
"Mijn oudste zoon Bram (14) heeft een vrij hevige vorm. Je hebt touretters die soms ticvrije periodes hebben, maar hij heeft die eigenlijk niet. Zijn tics bestaan vooral uit trekkingen met zijn mond en gezicht. Hij heeft ook een aantal vocale tics zoals kuchen of het herhalen van woorden, maar gelukkig scheldt hij voorlopig nog niet. Bovendien heeft hij naast tourette ook een vorm van autisme en ADHD. Dat noemen we tourette-plus, als de aandoening samenvalt met een andere stoornis. Weinig mensen weten dat tourette zelden alleen voorkomt, vaak komen er ook dwangstoornissen, autisme, ADD, ADHD of slaapstoornissen bij kijken. Ook mijn jongste zoon Wout (11) heeft tourette-plus, want hij heeft ook ADHD. Doordat hij geen autisme heeft, gaat hij wel iets makkelijker door het leven."

Je hebt twee zonen met tourette en hebt zelf ook een lichte vorm, is de aandoening erfelijk?
"In de meeste gevallen wel, maar daar is de wetenschap nog niet helemaal over uit. Er lopen nog volop onderzoeken naar de oorzaken van tourette. Ik heb bijvoorbeeld zelf pas ontdekt dat ik een lichte vorm had nadat het bij mijn zonen is vastgesteld. 1 tot 2 personen op 100 hebben last van tourette, maar ze weten het niet altijd zelf. Ik heb ook een aantal tics, maar ik heb geleerd ze te kanaliseren en ze pas te uiten als ik 's avonds thuiskom bijvoorbeeld. De symptomen verminderen vaak naarmate je ouder wordt. De puberteit is de ergste periode. De tics zijn dan het hevigst, omdat het een neurologische aandoening is en de hersenen net dan op volle toeren draaien. Na de puberteit is er een grote kans dat de tics afnemen. Als ze niet verminderen, word je daarna in het beste geval mentaal sterker om er beter mee te leren omgaan. Er is dus wel die hoop dat het betert, maar helaas is dat niet voor iedereen weggelegd."

(Het artikel gaat verder onder de foto)

Tourette komt zelden alleen voor. Vaak komen er ook dwangstoornissen, autisme, ADD, ADHD of slaapstoornissen bij kijken.

Tanja Thijs
James Cooke bouwt een vlot, samen met een groep die het syndroom van Gilles de la Tourette heeft.
Vier James Cooke bouwt een vlot, samen met een groep die het syndroom van Gilles de la Tourette heeft.

Zijn er manieren om die tics te onderdrukken?
"Er zijn wel medicijnen die bij sommige mensen werken, waardoor er minder tics zijn. Maar bij mijn kinderen slaan die niet zo aan. Bram heeft intussen al negen soorten medicatie geprobeerd, zonder resultaat. Je hebt ook touretters die al verbetering zien als ze twee soorten hebben geprobeerd, maar dat is heel individueel bepaald. Wout heeft ervoor gekozen om de medicijnen niet meer te nemen, omdat hij er erg van verdikte. Dat vond hij nog erger dan de tics."

Na de puberteit is er een grote kans dat de tics afnemen

Tanja Thijs

Wat kan je dan wel doen om er mee om te gaan, behalve medicatie?
"Het heeft weinig zin om je te verzetten tegen een tic. Dat kost zoveel concentratie en vaak komt die dan achteraf dubbel zo hard terug. Wel kan je sommige tics proberen ombuigen, een bepaalde beweging die veel pijn doet of lastig is. Wie bijvoorbeeld constant met zijn hoofd schudt, kan op den duur nek- en rugklachten krijgen. Maar die tic zal dan niet echt verdwijnen, er komt er dan een andere voor in de plaats. Wat je ook kan proberen is tics uitstellen. Even wachten tot een moment waarop het volop kan, zoals thuis of op de speelplaats. Dan probeer je te wachten en laat je ze er daarna voor de volle honderd procent uitkomen."

Hoe reageren de klasgenoten van Wout en Bram op die tics?
"Natuurlijk maken andere kinderen wel eens opmerkingen, of lachen ze ermee. Ook al is dat niet altijd slecht bedoeld. Zowel Bram als Wout hebben verschillende ploegsporten gespeeld, maar zijn daar na een tijdje mee opgehouden omdat de stress te groot wordt. Vooral als je op een hoger niveau gaat spelen, dan kijkt de tegenpartij wel eens vreemd of krijg je opmerkingen van mensen die de situatie niet kennen."

"Mijn oudste zoon Bram heeft zes jaar probleemloos op een gewone school gezeten en daar gingen ze er heel goed mee om. Maar in het middelbaar werd dat moeilijker, met zoveel wisselende leerkrachten met elk hun eigen methode, dat lukte gewoon niet meer. Dan is hij naar het bijzonder onderwijs gegaan, maar daar vindt hij ook zijn draai niet helemaal. Qua intelligentie zit hij natuurlijk wel op het niveau van andere kinderen, dus dat is frustrerend. Het grootste probleem bij de omgeving is onwetendheid. Als je leerkrachten aanspreekt om even te praten over wat tourette is, reageren ze vaak met "nee hoor, we kennen dat wel". Maar dan krijgen ze toch opmerkingen in de klas op hun tics, dat ze er moeten mee ophouden."

(Het artikel gaat verder onder de foto)

Als je iemand ziet 'ticcen', negeer het dan en zeg er niks over

Tanja Thijs
Vier

Hoe reageer je als omgeving dan het best op zo'n tics?
"Je kan ze best negeren. Kijk er niet naar of zeg er niks over, laat het gewoon zo. Wat wel fijn is om te horen, is iemand die zegt dat het oké is dat je tics hebt en dat je die er gewoon mag uit laten." 

Krijgen jouw zonen ook psychologische begeleiding?
"Ja, zowel Bram als Wout gaan wekelijks met een psycholoog praten waar ze hun ei kwijt kunnen. Ze nemen ook allebei antidepressiva. Je mag de psychologische impact van tourette echt niet onderschatten. Touretters hebben vaak een heel laag zelfbeeld, onder meer doordat ze het gevoel hebben dat iedereen achter hun rug over hen bezig is. Ook de impact van de andere stoornissen die er vaak mee gepaard gaan, is niet te onderschatten. Dwangstoornissen, autisme, ADD, ADHD, slaapstoornissen,... Als tics niet stoppen als je naar bed gaat, dan wordt het heel moeilijk om te slapen. Tics kunnen ook puur fysiek pijnlijk zijn, door dezelfde bewegingen die je constant herhaalt. Die combinatie van factoren maakt het heel moeilijk, waardoor Touretters vaak  depressieve gedachten hebben. Het is een heel lastige aandoening om mee te leren leven."

Mijn zonen gaan wekelijks met een psycholoog praten en nemen antidepressiva. Je mag de psychologische impact niet onderschatten.

Tanja Thijs

Jullie zullen wel blij zijn dat camping Karen en James aandacht aan het thema spendeert. Hoe hebben jouw zoons hun bezoek aan de camping ervaren?
"Ze vonden het een fantastische ervaring met fantastische mensen. Niet alleen Karen en James, ze waren echt vol lof over het hele productieteam. De week daarna was wel één van de moeilijkste van hun leven, want na een week vol prikkels en emoties zijn ze onderweg naar huis compleet ontploft, met tics, woede-aanvallen en slaapproblemen. Maar het is het waard geweest. Weet je, samenkomen met andere mensen met een tic is echt zoals thuiskomen bij een familie. Dat zijn lotgenoten die je niet veroordelen, die weten waar het over gaat en niet raar opkijken. Je kan er mee lachen, huilen, ervaringen uitwisselen. Dat is een fantastisch gevoel."

Camping Karen & James is vanavond te zien op Vier om 20u35.
Meer info over La Tourette vind je op www.iktic.be.




3 reacties

Alle reacties worden voor publicatie gelezen -en goed- of afgekeurd- door het moderatie-team van HLN. Elke reactie moet voldoen aan deze gedragsregels.
Je naam en voornaam verschijnen bij je reactie.


  • skandar hussein

    mijn vriendin heeft deze aandoening, wat zich uit in hevig met haar hals te draaien, schokken eigelijk, ze herhaalt vaak eenzelfde woord, stotteren is het niet echt. Wat haar helpt is fietsen, door weer en wind. Maar om 7 uur 'savonds ligt ze vaak uitgeput al in bed. Ze word soms gek van zichzelf en dat kan ik begrijpen.

  • Leo Van der Vorst

    Zo moeilijk om te begrijpen, Tourette ja, voor mij, maar soms die bijkomende zoals ADD of andere, en nochtans zo'n lieve kleinzoon xxx.

  • Leo Van der Vorst

    Zo moeilijk om te begrijpen, Tourette ja, voor mij, maar soms die bijkomende zoals ADD of andere, en nochtans zo'n lieve kleinzoon xxx.