Ga naar de mobiele website
^ Top

Jasmine (18) heeft mucoviscidose: "Ik droom van een diploma en een job. Normale dingen die voor iedereen vanzelfsprekend zijn"

Jasmine: "Ik probeer zo positief mogelijk in het leven te staan"
rv Jasmine: "Ik probeer zo positief mogelijk in het leven te staan"
Van 20 tot 26 november is het Week van de Mucoviscidose, die aandacht vraagt voor de meest voorkomende levensbedreigende erfelijke ziekte in België. Muco is een ziekte waarbij slijmen de ademhaling en de spijsvertering blokkeren. Een medicijn om het te genezen is er nog niet, enkel om de symptomen te verzachten. Wij spraken met muco-patiënte Jasmine Binders (18): "Zoals mijn vriendinnen uitgaan tot een kot in de nacht, zit er niet in."

Elke week wordt er in ons land een kindje met muco geboren. 1 op de 20 Belgen is drager en kan de ziekte doorgeven aan zijn of haar kind. Mucoviscidose of kortweg muco is een ziekte waarbij abnormale dikke en taaie slijmen de ademhaling en de spijsvertering blokkeren. Dit veroorzaakt longproblemen - met mogelijk longtransplantatie tot gevolg -, infecties maar kan ook leiden tot suikerziekte of darmverstoppingen. 

Niet genezen, wel overleven

De wetenschap maakt grote vorderingen, maar er is nog steeds geen genezing mogelijk. Mensen met muco besteden tot vier uur per dag aan hun ziekte, niet om te genezen, maar om te overleven. Onder hen ook Jasmine Binders (18), bij wie kort na de geboorte muco werd vastgesteld. "Toen ik vier weken oud was, wisten ze dat ik de ziekte heb. Sinds toen volg ik therapieën om zo lang mogelijk gezond te blijven. Wij hebben als mucopatiënten letterlijk minder lucht in onze longen, waardoor we sneller buiten adem zijn en niet veel energie hebben. Maar we worden ook vlugger ziek, doordat er meer slijmen in onze longen zitten en daar infecties op komen. Daarnaast heb ik ook diabetes door mijn mucoviscidose."

Het is moeilijk om te 'vergeten' dat je muco hebt. Je voelt het de hele dag door.

Jasmine

Weinig energie

Twee keer per dag ademhalingskine, drie keer medicatie verstuiven met een aerosol en verder veel pillen, antibiotica en vitaminen slikken, zo ziet Jasmines dagelijkse routine eruit. Om de twee maanden moet ze voor een tijdje naar het ziekenhuis. "Het is moeilijk om te 'vergeten' dat je muco hebt. Je voelt het de hele dag door aan je ademhaling, het hoesten, niet kunnen volgen als mensen te snel wandelen. De laatste twee jaren ben ik ook fel achteruit gegaan. Ik kan bijna niet meer fietsen, wat ik heel jammer vind. Als ik slecht geslapen heb, dan voel ik de volgende dag meteen dat mijn lichaam heel weinig energie heeft en ik erg weinig kan doen."

(lees verder onder de foto)

Jasmine: "Ik haal veel troost uit muziek. Ik speel piano en ukelele, en zing er ook bij."
rv Jasmine: "Ik haal veel troost uit muziek. Ik speel piano en ukelele, en zing er ook bij."

Uitgaan tot een kot in de nacht

"Sociaal contact onderhouden is heel moeilijk. Ik probeer zoveel mogelijk met vriendinnen af te spreken, maar heel vaak moet ik dan toch afzeggen omdat ik plots koorts heb of naar het ziekenhuis moet. Daardoor zie ik mijn vriendinnen niet zo dikwijls. Ik kan niet zoals hen zomaar naar een feestje of cantus gaan, dat is te vermoeiend. Veel van mijn vrienden gaan uit tot een kot in de nacht. Als ik al eens meega, ben ik zeker om twee uur ‘s nachts thuis. Langer houdt mijn lijf dat niet vol."

Troost uit muziek

"Ik put gelukkig erg veel troost uit muziek en mijn familie. Ik speel piano en ukelele en daar zing ik ook bij, maar dat zingen is heel vermoeiend met mijn ziekte. Een paar jaar geleden heb ik samen met het meisjeskoor Scala naar aanleiding van de Week van de Mucoviscidose een liedje mogen meezingen. Dat was een fantastische ervaring die ik via de mucovereniging heb kunnen beleven. Zo’n kansen, zijn naast de financiële steun, heel belangrijk voor mucopatiënten en hun families. Ik heb er ook een heel fijn contact aan overgehouden met Anke, een ander meisje met muco dat toen ook meezong. Ook in het ziekenhuis en het revalidatiecentrum ontmoet ik heel veel fijne mensen waarmee ik over de ziekte kan praten. Maar vooral aan mijn gezin en mijn hond heb ik ontzettend veel, die me heel erg steunen en veel liefde geven."

Ons leven is al korter dan dat van gezonde mensen. Ik wil mijn tijd niet vergooien met vragen als 'waarom ik?'

Jasmine

Toekomstplannen

"Ik probeer zo positief mogelijk in het leven te staan. Ons leven is al korter dan dat van gezonde mensen, dus het zou zonde zijn om je tijd te vergooien met vragen als ‘waarom ik?’ of ‘dit kan ik niet doen door mijn ziekte’. Maar het is wel heel zwaar en het komt ook niet allemaal vanzelf."

"Ik volg momenteel in avondonderwijs een opleiding farmaceutisch-technisch assistent, zo'n twee avonden per week. Ik wilde aan een hogeschool studeren en heb dat ook een jaartje geprobeerd, maar dat bleek praktisch niet haalbaar door mijn ziekte. Ik hoop echt dat ik deze opleiding kan afmaken, een job kan vinden, eventueel een gezin beginnen en een paar reisjes maken. Ik wil gewoon de meest normale dingen, die voor iedereen vanzelfsprekend zijn. Als ik geen muco zou hebben, zou ik liever een universitaire studie hebben gedaan en misschien ook een studentenjob erbij, want dat kan nu ook niet. Eigenlijk droom ik van een heel gewoon leventje." 

rv
Meer over



3 reacties

Je naam en voornaam verschijnen bij je reactie
Door het plaatsten van een reactie, ga je akkoord met de gedragsregels


  • Eida Lam

    veel sterkte mevrouw

  • Paul De Roeck

    Respect voor alle mensen met muco!

  • Casamica Benbae

    Copd mag ook eens onder de aandacht gebracht worden, deze ongeneeslijke ziekte is ook niet genoeg gekend waardoor er veel voordelen zijn

Gesponsord

Meld een bug