Exclusief voor abonnees

Hilaire en Renee getuigen over hun slaapstoornis: “Klaarwakker, maar bewegen kan ik niet. Dan sta je doodsangsten uit”

getuige lene
rv getuige lene
Slaapstoornissen zijn er in alle soorten. Wie narcolepsie heeft, zoals Hilaire, weet dat het gevaarlijk is: als een blok in slaap vallen aan de kassa of achter het stuur. Maar nog angstaanjagender moet slaapverlamming zijn, waar Renee over getuigt. “Ik hallucineer en kan niet bewegen. Mijn hoofd is wakker, mijn lichaam niet.”

Hilaire Den Hert (71) heeft narcolepsie
“Achter het stuur gleed ik plots weg”

Hilaire merkte rond zijn veertigste dat hij zich steeds vaker niet wakker kon houden. Na drie jaar viel de diagnose: narcolepsie.

“Het begon met spontaan in slaap vallen op recepties en feestjes”, vertelt hij. “Niet dat ik me verveelde of er niet wou zijn, integendeel. De aandrang om te slapen overviel me gewoon. Soms voelde ik het opkomen en kon ik me nog redden door even naar buiten te gaan. Een frisse neus halen hielp, maar nooit lang. Soms was er geen kruid tegen gewassen en viel ik gewoon uit: knikkebollen en wég. Het voelde anders dan een gewone, zware vermoeidheid die ik wel kon wegslapen. Dat altijd moe zijn gaat wegen, maar het wordt pas écht gevaarlijk als de slaapaanvallen in de auto optreden. Mijn vrouw zag me plots wegglijden achter het stuur en heeft me nog wakker kunnen schudden. Dan besef je: hier is iets meer aan de hand, er moet iets gebeuren.”

Winterblues

Het aanhoudende vermoeidheidsgevoel vormde de aanzet voor een resem doktersbezoeken, al viel dat bij Hilaire nog mee. “Ik heb er maar twee à drie jaar mee rondgelopen. Er zijn gevallen bekend waar de diagnose vijftien jaar op zich liet wachten. Dan ben je ten einde raad, natuurlijk. Mijn huisarts probeerde het eerst met vitaminepreparaten, want het zouden de winterblues geweest zijn. Daarna was het lentemoeheid en kreeg ik weer andere medicijnen.”

Nog een heleboel andere ziektebeelden passeerden de revue, maar geen enkele diagnose was sluitend en geen enkel medicijn werkte. “Je wordt er moedeloos van: zit het in mijn hoofd? Geloven mensen me nu nog? Uiteindelijk stuurde mijn arts me naar een internist, en die vrouw ben ik eeuwig dankbaar. Ze vond niet wat me mankeerde, maar bleef doordenken en verwees me door naar de slaapkliniek met een vermoeden van slaapziekte. In Antwerpen was professor De Roeck er na één nacht al uit, maar ze hebben me voor alle zekerheid twee nachten geobserveerd. Toen viel het woord: narcolepsie. Er werd me klaar en duidelijk verteld waar ik stond: het is niet te genezen, maar je kan het met medicijnen onder controle houden. Een geruststelling én een opluchting. Ik beeld het me niet in, het is echt.”

De geschikte remedie vinden, is niet evident. “De medicatie wordt bij elke controle aangepast”, zegt Hilaire. “Bijwerkingen zijn er altijd. Van het ene medicijn kwam ik tien kilo bij, die ik nooit meer ben kwijtgeraakt. Van het andere krijg ik last van uitdrogende slijmvliezen en moet ik constant lippenbalsem, oog- en neusdruppels en huidcrème gebruiken. Of ik ga overmatig zweten. Nu neem ik overdag een ritalineproduct om actief te blijven, ’s avonds een slaappil en een kalmerend middel. Ik heb ook een CPAP-masker tegen apneu.”

Vervroegd pensioen

Zelfs met gepaste medicatie bleken narcolepsie en een carrière moeilijk te combineren. “Dat was een harde klap, ik heb mijn job altijd heel graag gedaan, nooit een dag tegen mijn zin gewerkt, en was er — zonder valse bescheidenheid — ook heel goed in. Maar in sommige periodes kwam de vermoeidheid terug en zat ik een maand thuis. Uiteindelijk werd me vervroegd pensioen aangeraden.”

Over de oorzaak van narcolepsie is weinig bekend. “Men heeft me in het begin uitgebreid bevraagd, op zoek naar de reden van die plotse slaapaanvallen: welke sporten beoefen je, hoe is je voedingspatroon, is er iets gebeurd op het werk? We vonden niets. Ik ben altijd een goede slaper geweest: hoofd op het kussen en weg. Aan zes à zeven uur nachtrust had ik genoeg. Ik had geen stress of carrièreproblemen, zat niet in de verbouwingen... Er was geen aanleiding om zo moe te zijn.”

“Ik vraag me weleens af hoe ik zal eindigen. In ademnood? Een hartaanval door de constante medicatie? Maar het glas blijft halfvol. Ik heb zuivere narcolepsie: alleen slaapaanvallen, zonder spierverlamming of hallucinaties. Dat is een meevaller. Ik heb de ziekte perfect onder controle.”

Wat is narcolepsie?

• Een neurologische stoornis die ontstaat in het centrale zenuwstelsel in de hersenen. Sommige mensen zouden plots ophouden met het produceren van hypocretine (ook orexine genoemd). Deze stof regelt zowel de slaap als de eetlust, ons hele ‘beloning- en motivatiesysteem’ als het ware. Maar dat is niet bij iedereen het geval, en wát de ziekte precies triggert, is onduidelijk.

• Narcolepsie omvat vaak ook slaapverlamming (het verlies van het vermogen om te praten of bewegen wanneer je wakker wordt) en kataplexie (plots verlies van spiercontrole dat volgt op een hevige emotie. Bijvoorbeeld: je lacht en zakt meteen in elkaar).

• De stoornis komt niet alleen bij mensen voor, maar ook bij andere zoogdieren zoals honden.

Wie heeft het nog?

• Actrice Nastassja Kinski lijdt aan narcolepsie en praat er vaak over in interviews.
• Bij Kurt Cobain is de diagnose nooit gesteld, maar hij zei zelf dat hij de stoornis had.
• Komiek Jimmy Kimmel ziet er alleen voordelen in: “Op een vliegtuig lig ik al te slapen nog voor we opstijgen en ze moeten me wakker schudden na de landing.”

(lees verder onder de foto)

Hilaire Den Hert lijdt aan narcolepsie.
Steven Richardson Hilaire Den Hert lijdt aan narcolepsie.

Renee de Haan (25) heeft slaapverlamming: “Horrorfilm beleven en niet kunnen bewegen of schreeuwen”

Renee kreeg vier jaar geleden veel last van slaapverlamming. Ze droomde levensecht, terwijl ze de indruk had wakker te zijn. “Er gebeurden dingen waarop ik wou reageren, maar bewegen kon ik niet. Dan sta je doodsangsten uit.”

Intussen slaapt ze alweer enkele maanden rustig door, maar Renee herinnert zich nog goed hoe de slaapverlamming begon. “Ik was altijd al heel geïnteresseerd in dromen, als kind al. Toen ik psychologie ging studeren, groeide de fascinatie: wat gebeurt er in je brein als je droomt, wat betekent het allemaal? Ik experimenteerde met lucide dromen: het procedé waarbij je dromen probeert te onthouden en te sturen. Daar bestaan technieken voor, en samen met een vriendin was ik er actief mee bezig. Ik werd er ook vrij goed in.” 

“Mijn dromen zijn helder en intens, en blijven me bij. Dat heeft ook nadelen: nachtmerries blijven hangen en gevoelens van angst en boosheid draag ik soms een hele dag mee. En plots deed dus die slaapverlamming zich voor. Ik vrees dat ik het mezelf heb aangedaan.”

Niemand weet exact wat het is, maar slaapverlamming wordt gezien als een ‘halfslaapstand’: je beleeft een scène die echt lijkt, maar bent gevangen in je lichaam en niet in staat erop te reageren.

“Wat griezelig is, is dat het absoluut geen droom lijkt”, zegt Renee. “Het is superrealistisch. Je ziet de zaken zoals ze écht zijn: daar staat mijn handtas en die is open, daar ligt een trui op de vloer... Het beeld klopt tot in de kleinste details. Je twijfelt niet aan wat je ziet. De eerste keer dat ik het meemaakte, zag ik handen die het raam probeerden te openen aan de buitenmuur. Er wilden mensen de kamer binnendringen. Aan de slaapkamerdeur hoorde ik gekras, alsof iemand zich een weg naar binnen wou klauwen. Ik dacht dat ik vermoord zou worden, maar kon niet opstaan om het raam dicht te doen, niet schreeuwen of bewegen. Je staat doodsangsten uit. Het houdt op een bepaald moment vanzelf op, maar dat onbehaaglijke gevoel draag je nog een hele dag mee. Ik heb een vriendin verteld wat me overkomen was, en godzijdank wisten we meteen dat het slaapverlamming was.”

Gedurende een bepaalde periode kwam het heel vaak voor. “Wel vier tot vijf keer per week. Het is niet altijd even eng”, zegt Renee. “Soms hoor ik op de gang de voetstappen van mijn vriend, en denk ik: ‘Hé, waarom komt die nu niet slapen? Waarom blijft die heen en weer lopen?’ Als ik dan wakker word, roep ik zijn naam. De indruk dat hij er is, is zo realistisch dat ik niet anders kan dan het even te checken.”

Droom in droom in droom

Die verregaande verwarring tussen realiteit en droom, is wat Renee nog het meest angst aanjaagt. “Een keer was ik ervan overtuigd dat er iemand aan het douchen was. Ik hoorde douchegeluid, zag de dampen van het warme water. Ik durfde niet te gaan kijken in de badkamer, dus vroeg het aan mijn vriend die naast me sliep. Ik was er zeker van dat ik hem had wakker gemaakt, maar ’s ochtends wist hij van niets. Uiteindelijk ben ik wakker geworden met dat geluid nog in de oren en is het pas opgehouden toen ik in de badkamer ging kijken. Dat heeft me nog het meest beangstigd: dat ik me zolang op die grens tussen werkelijkheid en droom kan bewegen, dat ik het gevoel niet van me kan afschudden.” 

“Soms kan ik in de slaapverlamming denken dat ik wakker word: drie, vier keer na elkaar. Het is nooit echt, het is de droom in de droom in de droom… Als ik dan uiteindelijk doodmoe en met bonzend hart ontwaak, weet ik niet zeker of dat echt zo is. Die verwarring is verschrikkelijk.”

Wat is slaapverlamming?

• Naast het gevoel dat je niet kan bewegen, brengt slaapverlamming heftige beelden en hallucinaties met zich mee. Tot 50 procent van de mensen maakt dit ooit mee. Het fenomeen treedt op in de remfase (waarin je droomt), bij het inslapen of ontwaken.

• Het is angstaanjagend, maar het kan geen kwaad en is vaak een tijdelijk verschijnsel. Hoewel het soms lijkt alsof zo’n situatie uren duurt, gaat het om enkele seconden tot minuten.

• Tip van de experts: concentreer je tijdens een aanval op een ooglid of op je pink. Een minuscule beweging helpt. Maar belangrijker: niet bang zijn, het is niet ernstig.

Wie heeft het nog?

• Nadat het hem zelf was overkomen, wijdde documentairemaker Rodney Ascher een volledige film aan slaapverlamming: ‘The Nightmare’ (2015), met daarin acht getuigenissen die van eng tot griezelig gaan.

• Slaapverlamming zou een verklaring kunnen zijn voor het ontstaan van de vampieren-mythe, en — recenter — de verhalen van ontvoeringen door aliens.

• De Amerikaanse zangeres Chelsea Wolfe zei dat haar album ‘The Abyss’ (De Afgrond, 2015) ten dele een verwerking was van haar aanvallen van slaapverlamming.

• Cineaste Carla MacKinnon maakte een acht minuten durend filmpje over hoe het voelt om slaapverlamming mee te maken: ‘Devil in the Room’ op mackinnonworks.com.

We liggen vaak wakker ’s nachts, en de uiteenlopende redenen en oplossingen daarvoor houden ons bezig. De beste stukken over slapen en slaapproblemen lees je in dit dossier.

Maar liefst 1 op de 2 Vlamingen slaapt slecht, maar: “Wees gerust. Iedereen kan opnieuw leren slapen”

Middeltjes tegen snurken: wat helpt nu echt?

Slaapproblemen zijn niet zelden te wijten aan apneu: “Dat is een sluipmoordenaar. Apneu put je volledig uit”




4 reacties

Alle reacties worden voor publicatie gelezen -en goed- of afgekeurd- door het moderatie-team van HLN. Elke reactie moet voldoen aan deze gedragsregels.
Je naam en voornaam verschijnen bij je reactie.


  • Johan Streulens

    Maakt niet niet uit hoe je slaapt..Herinner me een buikstand: Wakker zijnde,, niet bewegen kunnende.. enkel hopen gedachten door me heen. Een gloed door de voordeur.. als of ik ogen had in men achterhoofd.. de verplichting "stil" te blijven liggen.. Heel bizar.. al wil je je best omdraaien.. het niet eens lukte. Me enkel "bedrukkend" te weten.. geen wat dan ook..

  • Joske Zeeuw

    Kan ervan meespreken, als het gebeurt duurt elke seconde een eeuwigheid. Hallucinant, maar inwendig kalm proberen te blijven helpt veel. Vooral de gedachte dat het misschien niet meer goedkomt is het ergste. Zelf heb ik het gelukkig maar af en toe.

  • Peter Lagae

    Slaapverlamming is angstaanjagend. Het gevoel bewust te zijn terwijl je lichaam verlamt is jaagt je hartslag de hoogte in, maar je ademhaling blijft in slaapfase waardoor je ook het gevoel hebt dat je aan het stikken bent. Gelukkig is mijn partner zich hiervan bewust wanneer ik binnenmonds gesmoord begin te roepen, en me onmiddellijk volledig wakker maakt. Ik heb lang achter een diagnose gezocht, maar nooit een duidelijk antwoord bekomen.

  • Patricia Luyckx

    Inderdaad slaapverlamming is erg angstaanjagend, zeker het halliucineren, kan er van meespreken. Wat helpt is je focussen op je voet of hand om beweging in te krijgen. Liefst niet op je rug inslapen Mijn vroegere huisarts geloofde er niks van en deed het af als fantasie