Emotionele oproep van zieke Elias (15) al 1,5 miljoen keer bekeken

Elias (15) uit Deurne lijdt aan de zeldzame ziekte HUS. Enkel het peperdure geneesmiddel Soliris kan hem redden, maar het Riziv betaalt het medicijn niet terug. Klinkt bekend: in 2013 maakte Viktor (7) hetzelfde mee. De overheid onderhandelt, net als toen, met producent Alexion om de prijs te laten zakken. Te veel toeval? "Wij zijn geen pr-stunt zoals Viktor." Zijn emotionele oproep op Facebook is inmiddels al 1,5 miljoen keer bekeken.

Herinner u het geval Viktor, de 7-jarige jongen die aan een zeldzame nierziekte leed en slechts met een peperduur geneesmiddel zou overleven. Wekenlang beheerste het verhaal van de jongen het nieuws in het voorjaar van 2013, omdat de minister van Volksgezondheid en de CommissieTegemoetkoming Geneesmiddelen(CTG) een robbertje armworstelden met de Amerikaanse farmaproducent Alexion over de aankoopprijs van hun geneesmiddel Soliris. Tot dan kregen slechts de 25 Belgische patiënten die leden aan de bloedziekte PNH het levensnoodzakelijke middel terugbetaald, mensen met de nierziekte HUS - zoals Viktor - niét.

Uiteindelijk slaagde Onkelinx erin om 5% van de prijs af te dingen én de twee eerste ampullen gratis te krijgen voor elke patiënt. Viktor kreeg tot deze zomer zijn behandeling met Soliris integraal terugbetaald. Toen werd ze stopgezet, omdat zijn nierfunctie hersteld is.

Nier afgestoten
Maar nu zitten we dus met een nieuw geval zoals Viktor: zelfde ziekte, zelfde geneesmiddel, zelfde probleem van terugbetaling door het Riziv. Sterker nog, integenstelling tot Viktor lijdt Elias (15) uit Deurne al járen onder de gevolgen van zijn nierziekte. Hij heeft als kind al een nier getransplanteerd gekregen, maar zijn lichaam stootte het orgaan af. Sindsdien slaapt Elias drie keer per week in het UZ in Gent aan een dialysemachine. Maar Elias valt niet binnen de criteria voor terugbetaling, vertelt zijn mama Sandy De Coninck (41). "Hij heeft al een niertransplantatie ondergaan, en daardoor gelden de bestaande voorwaarden voor terugbetaling niet meer. We weten dat Soliris Elias' leven helemaal kan veranderen, maar financieel is dat nu niet mogelijk. Het medicijn kost 18.000 euro per maand, en dat zou hij zijn hele leven nodig hebben. Dat los je niet op met een benefiet, hè. We kunnen dus enkel hopen dat de minister een uitzondering maakt voor ons."

LEES MEER IN HET LAATSTE NIEUWS, OOK VERKRIJGBAAR IN DIGITALE VERSIE.

kos
kos
kos
kos
kos