'Vlinderjongen' trotseert pijnlijkste ziekte waar je nog nooit van hebt gehoord

TSN
Doorzettingsvermogen, moed, karakter: de 14-jarige Jonathan Pitre heeft het allemaal met hopen. De Canadese jongen droomt van sport maar kan geen enkele sportdiscipline beoefenen. Hij heeft een zeldzame blaarziekte waardoor zijn huid zo fragiel is als de vleugels van een vlinder. Alles doet pijn. Een bad nemen is de hel. Toch gaat Jonathan door. We kunnen alleen maar diep buigen voor de 'vlinderjongen'.

Topsport is niets vergeleken met wat Jonathan elke dag moet doorstaan. Hij heeft één van de meest zeldzame en pijnlijkste aandoeningen die er bestaan en waar je wellicht nog nooit van hebt gehoord. De jongen lijdt aan de ziekte Epidermolysis Bullosa (EB) waarbij de huid bij de minste wrijving openspringt en er blaren ontstaan. Er bestaat voorlopig geen enkele remedie voor de aandoening.

Een bad nemen, is de hel voor Jonathan. Het ritueel van baden en aankleden neemt drie uur in beslag en het moet om de andere dag. Zelfs eten en drinken gaat niet zonder slag of stoot. Het doet toch zo veel pijn. Waar haalt de jongen dan de kracht vandaan om op te staan wetende waar hij elke dag door moet? "Ik krijg kracht van de mensen rondom mij", zegt de moedige knaap in een reportage van een Canadese sportzender. "Zij geloven in me, zij geloven dat ik erdoor kan komen".

De meeste vlinderkinderen halen de dertig niet. En uiteraard denkt Jonathan aan de toekomst.  "Ik hou er nog niet snel mee op, ik blijf doorgaan", verklaart hij overtuigend.

Het nationale sportkanaal van Canada, TSN, maakte een zeer indringende korte documentaire over hem. De video die ontzettend het bekijken waard is, bevat mogelijk beelden die niet geschikt zijn voor gevoelige personen. De korte documentaire werd op enkele dagen tijd al meer dan zes miljoen keer bekeken en raakt veel mensen recht in het hart.




Reacties

Je naam en voornaam verschijnen bij je reactie
Door het plaatsten van een reactie, ga je akkoord met de gedragsregels