Moeten mucopatiëntjes verhuizen naar buitenland voor terugbetaling medicijn?

Geneesmiddel kost 14.000 euro per maand en wordt in ons land niet terugbetaald

Sten (10) uit Arendonk bij mama Suzie Goris op de schoot tijdens één van de dagelijkse aerosol-sessies. Hoewel het gezin op vijf kilometer van de Nederlandse grens woont, sluiten ze een verhuis naar Nederland voorlopig uit. Daar wordt het middel Orkambi door de zorgverzekering terugbetaald, in ons land niet.
Jef Van Nooten Sten (10) uit Arendonk bij mama Suzie Goris op de schoot tijdens één van de dagelijkse aerosol-sessies. Hoewel het gezin op vijf kilometer van de Nederlandse grens woont, sluiten ze een verhuis naar Nederland voorlopig uit. Daar wordt het middel Orkambi door de zorgverzekering terugbetaald, in ons land niet.
Een medicijn dat mucoviscidose behandelt kost 14.000 euro per maand en wordt in ons land niet terugbetaald. Dat dwingt ouders van mucopatiëntjes in een spreidstand. Moeten ze verhuizen naar Nederland, Duitsland of Luxemburg, waar het middel Orkambi van farmabedrijf Vertex wél door de ziektezorg wordt terugbetaald? Of weigeren ze mucomigrant te worden en wachten ze tot ons land een deal sluit? De Vlaamse mucovereniging lanceert de campagne ‘Onbetaalbaar? Onaanvaardbaar’, wij spraken met twee ouderparen die elk een eigen keuze maakten. Bevoegd minister Maggie De Block wil de ouders uitnodigen.

Mucoviscidose of taaislijmziekte is een ziekte die optreedt wanneer beide ouders drager zijn van het mucogen. Bij patiënten is het slijm dat in de longen, het maag-darmkanaal, de lever, de alvleesklier en de teelballen wordt afgescheiden abnormaal taai. Dat taaie slijm belemmert de ademhaling en de spijsvertering. Patiënten krijgen als baby vaak groeiachterstand en chronische luchtweginfecties en hebben een geringe levensverwachting. In ons land zijn 1.275 mucopatiënten, om de tien dagen wordt ergens in België een kind met muco geboren. Eén op 22 Belgen is drager van de ziekte, maar is zelf niet ziek.

Campagne

De ziekte kan in toom gehouden worden met medicatie: pillen, aerosols en kinesitherapie. En dan is er het middel Orkambi, waarvoor onder meer buurlanden Duitsland, Nederland en Luxemburg een akkoord sloten met producent Vertex. Orkambi wordt daar ook terugbetaald door de ziekteverzekering. In ons land niet. Een behandeling met dit medicijn zou in ons land 168.000 euro per jaar kosten, 14.000 euro per maand. De Belgische mucovereniging lanceert een campagne om een deal tussen overheid en producent op de politieke agenda te zetten. Reeds 25.000 mensen ondertekenden de petitie.

Suzie Goris uit Arendonk schreef een open brief aan minister van Volksgezondheid Maggie De Block, waarin ze de minister uitnodigt een dag in haar gezin door te brengen. “Dan kan ze zelf zien welk gevecht Sten elke dag moet leveren”. Sten is tien en slikt elke dag 26 pillen, hangt tot vijf keer daags aan de aerosol en krijgt drie keer per week de kinesist op bezoek. Zijn ouders stemden hun leven af op de zorgen voor hun zoon. 

Op vijf kilometer van Nederland

Hoewel ze op vijf kilometer van de Nederlandse grens wonen, besloten Stens ouders toch niet naar Nederland te verhuizen. Daar wordt Orkambi wil door de zorgverzekering terugbetaald. Dat medicijn kan de ziekte milderen of een halt toeroepen, maar kan Sten niet genezen. “Als het echt muco zou genezen, waren we al lang naar Nederland verhuisd. Maar toen we dat overwogen, begon Sten bijna te wenen. Hij wil niet naar Nederland, hij heeft hier zijn vrienden. Mocht zijn toestand verslechteren, dan zullen we een eventuele verhuis opnieuw bekijken.”

Erik (naam gewijzigd na verzoek tot anonimiteit), een dertiger uit Vlaams-Brabant, verhuisde in augustus wél met zijn vrouw en twee kinderen naar Nederland. Daar krijgt hun zoontje van tweeënhalf jaar sinds enkle weken Orkambi. “Zijn eetlust is verbeterd en hij hoest minder. Over zes maanden weten we of het medicijn aanslaat. De kans op een positief resultaat is twee op drie. Zelfs al werkt het niet, we zullen echt alles gedaan hebben om hem te helpen en dat gevoel is onbetaalbaar”, stelt Erik. Hij begrijpt niet dat ons land niet tot een vergelijk kon komen met Vertex, de producent van het middel. “In alle landen liepen onderhandelingen. Vertex dient een dossier in en stelt hun prijs voor. Ik zeg niet dat elk land moet betalen wat ze vragen, maar al die andere landen onderhandelden wel! België zegt gewoon ‘nee’”, stelt Erik.

Farmabedrijf versus overheid

Op het kabinet van De Block benadrukt woordvoerder Jelle Boone dat Vertex zélf het dossier van het middel Orkambi heeft ingetrokken. “Op de uitdrukkelijke vraag van het kabinet om een nieuw dossier in te dienen voor wat betreft Orkambi voor min-twaaljarigen is het bedrijf (nog) niet ingegaan. Meer nog: momenteel is in ons land geen enkel dossier lopende voor een mucomiddel van Vertex voor kinderen onder de twaalf jaar.”

“Voor Symkevi, een middel met betere resultaten, diende Vertex een terugbetalingsdossier in maar dat middel mag voorlopig enkel aan plus-twaalfjarigen worden toegediend. Dat dossier is bij het RIZIV ingediend en de procedure voor de terugbetaling loopt nog.”

Is het dan geen optie tijdelijk Orkambi terug te betalen, in afwachting van het nieuwe middel?

Maggie De Block: “De sleutel ligt bij de firma zelf. Zij hebben hun aanvraag voor terugbetaling van Orkambi zelf opnieuw ingetrokken, en dat is op zijn zachtst gezegd bedenkelijk.”

“De Commissie Tegemoetkoming Geneesmiddelen van het RIZIV moet zich daar over buigen en onder meer de medische waarde en de kostenefficiëntie van een middel nagaan. Komt daar het heikel punt van de vraagprijs van Vertex bij: die verschilt per land, het is een kwestie van vraag en aanbod. We weten ook niet welke prijs andere landen betalen. De sociale zekerheid is nationale bevoegdheid, terwijl we sterker zouden staan tegenover de farma-industrie als die onderhandelingen op Europees niveau plaatsgrepen. Maar daar hebben de ouders nu natuurlijk geen boodschap aan. We bekijken samen met onze administraties hoe we hen zo snel mogelijk kunnen helpen.”

Het kabinet zal de ouders uitnodigen voor een gesprek om de stand van zaken toe te lichten. (MKV/JVN/LB)




6 reacties

Alle reacties worden voor publicatie gelezen -en goed- of afgekeurd- door het moderatie-team van HLN. Elke reactie moet voldoen aan deze gedragsregels.
Je naam en voornaam verschijnen bij je reactie.


  • louis van hoeylandt

    alain ...wat het kost is niet het grootste prob ..maar het leed en pijn dat zowel bij kind als ouders vermeden kan worden, denk dat dit hoofdzaak is ,het is zinloos iemand met pijn of gelijk welke en heel leven lang op te zadelen

  • alain schils

    Marijke, er zijn zoveel genetische aandoeningen en die worden enkel vastgesteld als het kleintje die ziekte heeft. In de vorige twee of drie generaties van die kleine was die aandoening al maar die kinderen vertoonden die symptomen niet. Dan wordt daar niet meer over gesproken. Als twee mensen samenwonen en een kindje willen hebben dan zouden ze zich moeten laten controleren op alle mogelijke genetische ziektes. Dat kost ontzettend veel meer.

  • anna vandenberg

    marijke boulet, hoeveel aidspatiënten komen er dagelijks bij door onveilig vrijen die krijgen ook medicatie, hoeveel geld gaat er naar de welvaart ziekten, naar de luxe ongevallen, hoeveel subsidies gaan er naar goedkope vliegreizen naar de luxe economie, naar de voetbal. Niemand kiest voor een ziek kind en vroeger werd er niet gescreend op muco, de warme samenleving en solidariteit is blijkbaar alleen voor een select publiek.

  • wim CLAES

    wat is het duurst de kilo; goud, diamant of een medicament?raar he? nationalisering van de pharma industrie nu!wereldwijd! of ze laten betalen voor de opleiding van hun personeel(die op ons kosten univ doen!) en alle research waarvan ze nu de vruchten plukken en alleen verkopen aan woekerwinsten, het lijkt wel ww2.

  • marijke boulet

    Kan men mensen die een kind willen niet eerst testen of ze drager zijn van deze ziekte , als een behandeling 168000 eur per jaar kost en er zijn er 1275 dan is dat meer dan 200.miljoen eur per jaar . Als er om de 10 dagen nog een patiënt bijkomt dan lijkt het mij normaal om eerst te testen .