Tiener leeft jarenlang met hoofd ondersteboven, dan overkomt hem iets geweldigs

Congenitale myopathie heet de zeldzame aandoening. De nekspieren van dit Indiase jongetje raakten er zodanig door verzwakt dat zijn hoofd helemaal ondersteboven ging hangen. Zijn ouders zochten jarenlang hulp, maar niemand kon een oplossing bieden. Tot een vrouw uit Liverpool zijn verhaal las en een geldinzamelingsactie opstartte. Ruggengraatspecialist Rajagopalan Krishnan nam de cruciale operatie voor zijn rekening en met succes: Mahendra Ahirwar kan nu weer een menswaardig bestaan leiden. Zijn opmerkelijke verhaal werd in een documentaire gegoten die gisteren uitgezonden werd op Channel 5.

De reportagemakers volgden de familie tijdens de tocht vanuit hun dorp naar hoofdstad New Delhi. Een vermoeiende treinrit van duizenden kilometers werd het, maar de beloning zou snel volgen. Hij kwam terecht bij het team van Krishnan, een gereputeerde chirurg die na vijftien jaar in het Verenigd Koninkrijk teruggekeerd is naar India om daar delicate ingrepen voor zijn rekening te nemen. De schijven in zijn nek werden weggenomen en vervangen door bottransplantaat van zijn bekken. Een metalen plaat moet daarnaast zijn nek recht overeind houden. De operatie duurde in totaal tien uur.

Strijd opgegeven
Twee jaar geleden hadden zijn ouders de strijd zowat opgegeven. Ze gingen met hem naar geen enkele dokter meer en zagen hem liever sterven dan zo pijn te moeten lijden. Van zodra Mahendra wakker werd, moest hij gevoed, gewassen en aangekleed worden. Zijn broer en zus gingen naar school, de oudere broer zocht volop werk en intussen moest hij alleen thuisblijven. Meespelen met zijn vriendjes kon hij ook amper.

Toen zijn droevig lot de Britse pers haalde, leefde Julie Jones enorm met hem mee. "Zo'n triestig verhaal. Wat als mijn zoon zich in die situatie zou bevinden, vroeg ik me constant af. Iedereen wilde wel helpen, maar niemand deed iets. Vandaar dat ik de stap gezet heb om een crowdfundingpagina op te richten."

15.500 euro
Na 28 dagen had Julie al 12.000 pond (15.500 euro; nvdr) ingezameld. Nooit had de schoolcoördinatrice verwacht dat ze met haar actie zo'n wezenlijk verschil zou maken. "De makers van de reportage wilden zelfs dat ik naar Delhi zou vliegen om Mahendra in levenden lijve te ontmoeten, drie dagen na zijn operatie. Ik was nog nooit verder dan Spanje geweest en ik heb vliegangst. Maar tegelijk wilde ik hem ook heel graag in het echt zien en dus stemde ik toe. Het was lastig, vooral met die camera op mij gericht. Ik heb de eerste nacht bijna geen oog dichtgedaan, maar het was het allemaal waard. Zijn moeder huilde toen ze me voor het eerst zag, daarna kon ik het zelf ook niet meer droog houden."

Hechte band
Ondanks de korte tijd samen ontstond er een hechte band tussen Julie en Mahendra. "Ik dacht niet dat ik zoveel liefde voor hem zou beginnen voelen. Het was hartverscheurend en hartverwarmend tegelijk. Hij was in het echt nog dunner dan ik gedacht had, dat verraste me. Toen ik na een paar dagen weer moest vertrekken, was ik een emotioneel wrak. Ik wilde nog niet weg. Misschien zal ik hem nu nooit meer zien, ik mag er niet aan denken."

Elektrische rolstoel
Mahendra bracht twee weken in het ziekenhuis door, daarna wachtte opnieuw een zware trip naar huis. De gemeenschap, die hem eerder wat links laten liggen had, verwelkomde hem nu met open armen. Van een anonieme weldoener kreeg de tiener een elektrische rolstoel. Hij kan nu schrijven, tv kijken en spelen met zijn vrienden. Nu zijn nek weer enigszins normaal functioneert, is zijn stem ook luider geworden.

Mahendra moet nu nog ongeveer zes maanden een nekbrace dragen en regelmatig op controle gaan bij Krishnan. Zijn toekomst ziet er alvast een pak rooskleuriger uit. "Ik had nooit gedacht dat het beter met me zou gaan. Nu kan ik weer beginnen dromen. Ik wil succes hebben in het leven."

"Twaalf jaar lang niet eens een diagnose"
Krishnan kon amper geloven dat Mahendra zo lang aan zijn lot overgelaten werd. "Twaalf jaar lang heeft hij geen juiste diagnose gekregen, dan spreken we nog niet eens over een behandeling. Ik was er zeker van dat ik zijn levenskwaliteit kon verbeteren, alleen mocht ik hem onderweg natuurlijk niet per ongeluk doden. Het grootste probleem voor hem was de verdoving, maar kijk nu naar hem: hij is er met rasse schreden op vooruitgegaan. In de toekomst zullen er misschien nog operaties moeten gebeuren, maar dat zien we dan wel."