Melanie mag zich al vijf jaar niet bewegen omdat ze dan verlamd kan raken. Maar er is hoop

Facebook, Twitter
Vijf jaar ligt de Britse Melanie Hartshorn (27) al in bed. Ze lijdt aan het Ehlers-Danlos Syndroom (EDS), een zeldzame ziekte waardoor haar gewrichten voortdurend uit de kom gaan. Eén verkeerde beweging kan haar verlammen. Of erger. Maar er is nu toch hoop, in de figuur van een Spaanse chirurg.

De ziekte concentreert zich bij de jonge vrouw uit Cramlington op haar rug en nek. "Het ergste wat kan gebeuren is dat mijn schedel volledig uit de kom gaat, waardoor ik inwendig onthoofd zou worden", vertelt ze. "Dat zou ik niet overleven. En ik ben echt bang dat het gaat gebeuren. Want ik heb regelmatig last van spasmen en stuipen, die ik niet onder controle heb."

Haar leven is er nu één van voortdurende pijn en slapeloosheid. Als ze gaat opzitten, gaan haar hartslag en bloeddruk meteen de hoogte in. Langzaamaan verliest ze ook het gevoel in haar ledematen. Ze laat zich daar evenwel niet door uit het veld slaan. Zo behaalde ze vorig jaar nog een diploma biologie aan de universiteit van Newcastle, hoewel ze het laatste jaar thuis studeerde.

rv

Maar haar toestand gaat achteruit. "Het is de jongste tijd erg snel bergaf gegaan", vertelt haar moeder Molly. "Ik ben de hele tijd bij haar, ik durf zelfs niet meer in de tuin te gaan. Voor het geval ze een aanval krijgt."

Dokters in het Verenigd Koninkrijk zegden al dat ze niets meer voor haar kunnen doen, maar een gerenommeerd neurochirurg in Barcelona zegt dat hij haar wél kan helpen. "Dokter Vincenç Gilete vertelde me dat ik een van de ergste en meest complexe gevallen van de ziekte had die hij ooit had gezien", aldus Melanie. "En dat ik zo snel mogelijk onder het mes moet, voor mijn toestand te erg geworden is. Ik ben opgelucht dat er nog hoop is. Nerveus, maar blij."

Horde
Er moet echter nog één horde genomen worden voor de operatie, die gepland staat voor 17 mei: de financiering. De ingreep kost 95.000 euro en door een hele reeks geldinzamelingen is er al een flink bedrag samen, maar nog niet genoeg. Er is nog 13.600 euro nodig en de tijd dringt.

Er werden al flink wat benefietacties voor Melanie georganiseerd.
Facebook Er werden al flink wat benefietacties voor Melanie georganiseerd.

"Ik wil er niet aan denken wat er zou gebeuren mocht het niet lukken", aldus Melanie. "Ik heb nu al drie keer zo veel aanvallen. Mijn moeder moet regelmatig mijn gewrichten weer in de kom duwen als dat gebeurt. Ik kan het me niet veroorloven om nog langer uit te stellen. Want tegen dan zal ik te ziek zijn om de reis en de operatie nog te ondernemen."

Leerkracht
Het is haar droom om ooit aan de slag te gaan als leerkracht. "Mijn nichtje Katiya van drie is de reden dat ik blijf hopen dat het allemaal goed zal komen", zegt ze nog.

Facebook