Ga naar de mobiele website
^ Top

Finlay (8) heeft aandoening waardoor hij vergeet te ademen: "Per ongeluk in slaap vallen kan fataal zijn"

Facebook
Ondines vloek: dat is de naam van de ziekte waaraan de 8-jarige Britse Finlay Carnell lijdt. Normaal gezien gaat onze ademhaling vanzelf, maar bij hem is dat niet het geval. Als hij zich te hard concentreert of per ongeluk in slaap valt zonder zijn ventilator, kan het hem zijn leven kosten.

De populaire naam van de zeldzame ziekte - die wetenschappelijk 'congenitaal centraal hypoventilatiesyndroom' (CCHS) heet - komt uit de mythologie. Het is een verwijzing naar de watergeest Ondine, die verliefd werd op een ridder. Maar hij was haar ontrouw, waarop zij hem vervloekte. Als straf moest hij voor de rest van zijn leven wakker blijven om adem te kunnen halen.

En dat is precies waar ook Finlay problemen mee heeft. Zijn moeder Amanda wist toen hij geboren werd meteen dat er iets mis was. "Hij begon niet te wenen en na 20 seconden werd hij helemaal blauw. De vroedvrouw zei dat het gewoon een traumatische geboorte was voor het kindje, maar ons leek het iets veel ernstigers", vertelt ze. "Ze brachten hem naar de dienst intensieve zorgen en legden hem aan een beademingsmachine. Maar elke keer ze hem eraf haalden, werd hij blauw. Niemand wist waarom." (lees hieronder verder)

Facebook

Vijf weken lang bleef de baby aan een ventilator liggen. Het was een toevallige ontmoeting met een specialist die al enkele patiënten met CCHS had behandeld, die tot een diagnose leidde. Zijn ouders kregen te horen dat hij altijd hulp zou nodig hebben. "Finlay kan bijvoorbeeld nooit gewoon in slaap vallen. We moeten altijd maken dat hij zijn masker op heeft", aldus Amanda.

Sporten
Ook andere activiteiten kunnen gevaarlijk zijn. "Als hij zich te hard concentreert - als hij tv kijkt of huiswerk maakt - kan het dat hij vergeet te ademen. Sporten is niet evident. Wij ademen automatisch sneller bij grote inspanningen, Finlay niet en daardoor kan hij het bewustzijn verliezen." (lees hieronder verder)

Facebook

De diagnose was hard, maar tegelijk ook een opluchting. "Want nu wisten we eindelijk waar we het tegen op moesten nemen", aldus Amanda. "We konden nu ook een goede behandeling zoeken."

Luchtpijp
Op zeven weken kreeg Finlay een tracheotomie, waarbij een gaatje werd gemaakt in zijn luchtpijp. "Zo konden we hem aan een ventilator leggen als hij in slaap viel, want een masker zou hij nooit hebben opgehouden op die leeftijd", zegt zijn mama. "Toen hij naar school begon te gaan, ontdekte hij dat hij anders was dan de andere kinderen en vroeg hij om de tracheotomie ongedaan te maken. Normaal gezien gebeurt dat pas rond het achtste levensjaar, maar Finlay was vasthoudend. Hij bleef maar aandringen en uiteindelijk haalde hij zijn slag thuis toen hij 5,5 jaar was." (lees hieronder verder)

Facebook

Intussen is de jongen gewend aan zijn leven met zijn ziekte. Slapen zal hij altijd moeten doen met zijn masker. "We hebben verzorgers die bij hem waken en hem de hele nacht in de gaten houden via een monitor. Als zijn alarm afgaat en hij gestopt is met ademen, gaan ze meteen kijken. Dat gebeurt gelukkig niet elke nacht, hij is nu stabiel en leidt een vrij normaal leven. Ons doel is dat hij alles kan doen wat hij wil en dat hij nooit zal hoeven te zeggen dat hij bepaalde dingen niet kon door zijn ziekte."

Onderzoek
Het gezin - Finlay heeft nog een broertje Riley van zes - is ook aangesloten bij een zelfhulpgroep en enkele keren per jaar komen ze samen om te praten over de laatste stand van zaken in het onderzoek naar de aandoening. In het Verenigd Koninkrijk is er een honderdtal mensen met de ziekte.

Facebook
Meer over



Reacties

Je naam en voornaam verschijnen bij je reactie
Door het plaatsten van een reactie, ga je akkoord met de gedragsregels


Meld een bug