Familie is bang voor eigen zoon (13) met zware vorm van autisme: "Iedereen heeft al klappen gekregen"

De familie Whelan. Max wordt door zijn vader vastgehouden. Van links naar rechts: Georgia (7), mama Liz, papa Sean met Max, Thomas en Harrison. Voor de familie zit hond Kimba.
rv De familie Whelan. Max wordt door zijn vader vastgehouden. Van links naar rechts: Georgia (7), mama Liz, papa Sean met Max, Thomas en Harrison. Voor de familie zit hond Kimba.
Riskeer je de veiligheid van je familie of geef je een van je kinderen op wegens gedrag dat hij zelf niet in de hand heeft? Het Australische koppel Liz en Sean Whelan staat voor dit vreselijke dilemma, aangezien hun non-verbale, autistische zoon Max (11) steeds vaker gewelddadige uitbarstingen heeft waarbij hij zijn moeder, broers en zusje fysiek bedreigt.

Max Whelan is zwaar autistisch en kan zelfs niet praten, daarnaast heeft hij een niet-gediagnosticeerde intellectuele handicap. Die combinatie maakt hem erg vatbaar voor plotse meltdowns waarbij de woning van het gezin Whelan in een soort oorlogszone verandert. “Hij is onvoorspelbaar”, zegt moeder Liz. “Het ene moment is hij zeer agressief en slaat hij in op alles wat binnen zijn bereik ligt, het volgende moment is hij als een knuffelbare peuter.”

Max woont samen met zijn ouders en zijn drie broers en zussen van 13, 9 en 7 in Mount Martha op het Mornington Peninsula in Australië. Toen hij twintig maanden oud was, werd hij gediagnosticeerd met autisme. Sinds die tijd heeft zijn familie eindeloos veel therapieën geprobeerd om de juiste zorg en aanpak voor Max te vinden. “We hebben alles geprobeerd: van speciale diëten tot zuurstofkamers tot medicatie. Het heeft ons enorm veel geld gekost”, zegt Liz. “Er is niet genoeg aandacht voor deze ernstige vorm van autisme. Het is niet iets wat leeft in Australië en er is geen leidraad om hiermee om te gaan. Mijn grootste angst is dat we gedwongen worden om Max over te geven aan de staat en dat we ons hoederecht zullen verliezen. Ik ben erg bezorgd dat hij in een gesloten afdeling in de psychiatrie eindigt en volgestopt zal worden met medicatie.”

Drie jaar geleden was de situatie zo kritiek dat Liz en Sean meermaals moesten overwegen om Max op te geven omdat ze hem niet langer de zorg konden bieden die hij nodig had. “Uiteindelijk hebben we geld gekregen, maar er zijn strikte criteria over hoe we dat geld dienen te besteden. Maar we hebben flexibiliteit nodig.”

Max Whelan is zwaar autistisch en heeft daardoor vaak agressieve uitbarstingen.
rv Max Whelan is zwaar autistisch en heeft daardoor vaak agressieve uitbarstingen.

Gedragsverandering

Rond kerstmis 2014 merkten Liz en Sean een gedragsverandering op bij Max, die steeds agressiever en gewelddadiger werd. “Het duurde een tijdje voordat we wisten waar dat vandaan kwam, want hij kan het ons zelf niet vertellen. Uiteindelijk bleek dat hij erg veel last had van tandpijn. Dat hij zoveel pijn had, was uiteindelijk de trigger voor een uitbarsting”, weten Liz en Sean nu. De uitbarstingen werden steeds gewelddadiger en frequenter. “Het wordt steeds moeilijker om hem onder controle te houden. Hij moet overmeesterd worden om zichzelf of anderen niets aan te doen. Onze familie leeft in een afgesloten huis. We hebben overal op deuren en ramen sloten hangen om te voorkomen dat Max ontsnapt, want hij laat geen poging onbenut om uit huis proberen te geraken.”

De politie heeft al een paar keer naar Max moeten gaan zoeken. “Dat was verschrikkelijk, want Max heeft geen enkele inschatting van gevaar. We leven altijd in angst.” Een van Max' ergste episodes staat Liz nog goed bij. “Dat was toen we naar een verblijfscentrum reden waar hij vaker naartoe gaat. We hadden hem er foto’s van laten zien, zodat hij wist waar we naartoe gingen. Hij leek goede zin te hebben en kalm te zijn. Eenmaal op de snelweg echter, werd hij door iets – ik weet nog altijd niet wat – getriggerd. Hij ging compleet door het lint, draaide zich om en begon zijn kleine zusje te slaan en klom toen over de stoel heen bovenop mij en begon ook mij te slaan. Het lukte me om veilig te stoppen en hem van me af duwen. Georgia (Max’ zusje, nvdr) was aan het huilen en we moesten allebei uit de auto en hem erin opsluiten om erger te voorkomen. Elke keer wanneer ik weer probeerde binnen te gaan, begon hij me weer te slaan.”

Veiligheidscodes op de deur

Uiteindelijk moest Sean er aan te pas komen om Max te kalmeren en te overmeesteren. “Max weet dat ik hem fysiek niet meer aan kan: het is waarschijnlijk daarom dat hij vaak naar mij uithaalt. Wanneer Sean er is, is hij kalmer omdat hij weet dat zijn vader hem fysiek wel aankan en hem zo kan kalmeren”, zegt Liz. “Ik neem hem niet meer mee naar buiten in mijn eentje, want ik weet dat ik hem niet meer kan controleren als hij gekke dingen doet. In het openbaar doet hij van alles: hij trekt zijn kleren uit want hij heeft geen enkel benul van wat wel en niet kan in de publieke ruimte. Zijn gedrag jaagt mij en m’n man angst aan”, zegt Liz. “Zeker omdat we ook nog andere jongere kinderen hebben. Al onze kinderen hebben veiligheidscodes op hun deur, waardoor ze een veilige plek hebben om naar te vluchten. Want Max geeft alleen om Max.”

Het is zelfs zo erg dat Max zijn jaar oudere broer Thomas (13) als ‘beschermer’ optreedt als zijn vader niet thuis is. “Thomas heeft veel last van angsten en zijn zelfvertrouwen is erg laag door de uitbarstingen van zijn broer." Zusje Georgia (7) is bang om haar eigen huis in te gaan als Max thuis is. “Alle kinderen zijn al geslagen door Max”, zegt Liz. “Max sloeg aanvankelijk vooral mij, maar sinds hij door heeft dat iedereen reageert als hij zijn kleine zusje of zelfs de hond slaat, doet hij dat ook. Hij wil graag reactie op zijn uitbarstingen en op zulk agressief gedrag reageert iedereen.”

Liz zegt dat ze ondanks alles erg trots is op haar andere kinderen: “Ik vind het zo moedig hoe ze met de situatie omgaan, maar ze zouden niet in deze omgeving hoeven te leven.”

Max en zijn ouders Liz en Sean.
rv Max en zijn ouders Liz en Sean.

Verzorgingshuis

Toch is het een hele stap om Max uit huis te plaatsen voor de hele familie. Iedereen houdt ook van Max. “We weten dat Max ook van ons houdt als zijn familie. Maar hij stelt door zijn conditie altijd zichzelf voorop.” Toch zijn Liz en Sean realistisch genoeg om te beseffen dat het een kwestie van tijd is voor Max zichzelf of anderen ernstige schade toebrengt. Ze weten dat er iets moet veranderen, maar aangezien er geen permanente opvang is voor iemand met zo’n complex ziektebeeld als Max, moet de familie zelf met een alternatief komen.

De familie van Max heeft dan ook een GoFundMe-campagne opgezet om geld te vergaren om het ouderlijk huis te laten ombouwen tot een verzorgingshuis dat helemaal voldoet aan de noden van Max. Inmiddels heeft de familie al achtenveertigduizend Australische dollar opgehaald. Een deel van het geld zal gaan naar het inhuren van gespecialiseerde verzorgers voor Max. Ook wil de familie voor zichzelf en de overige kinderen een klein huisje in de buurt huren. "Zodat we nog steeds dicht bij Max in de buurt zijn, maar dat we onze andere kinderen een stabielere thuissituatie kunnen bieden."




34 reacties

Alle reacties worden voor publicatie gelezen -en goed- of afgekeurd- door het moderatie-team van HLN. Elke reactie moet voldoen aan deze gedragsregels.
Je naam en voornaam verschijnen bij je reactie.


  • mieke jansens

    opsluiten voor de stoppen doorslaan

  • Sobek Wessels

    Het is ook onmenselijk om deze jongen zo in dat gezin te laten leven hij krijgt daar niet de nodige hulp en daardoor wordt hij agressief ! Mss is deze jongen wel heel ongelukkig , vandaar zijn agressie vermits hij non verbaal is en zich niet kan uitrukken , hij kan zelfs niet zeggen dat hij pijn heeft ! ? En een beetje menselijkheid mag wel , de reactie's zijn soms wel erg grof en tonen weinig empathie !

  • Leo Schepers

    Eén van de problemen bij autisme is je moeilijk kunnen inleven in de emoties en gedachtengang van anderen. Maar nog erger zijn 'nomale' mensen die zich niet willen inleven in de emoties en gedachtengang van anderen.

  • Leen Gevers

    Het moest u maar eens overkomen . En die voor dat zeggen dat opvoeding en/of pak slaag helpt dan kent u niets van autisme . En moet u gewoonweg u mond houden . Gezinnen in zo een situaties hebben hulp nodig ondersteuning en begrip .

  • Chantalle Bourquin

    Ongelofelijk sommige reacties van mensen.. de ouders staan duidelijk voor een dilemma en en doen er alles aan om het voor al hun kinderen zo goed mogelijk te doen. Daarbij is niet elk kind met autisme hetzelfde, uiteindelijk is autisme een verzamelnaam voor verschillende soorten stoornissen. Dus alsjeblieft mensen, als je dan toch zo graag wilt reageren op dit soort berichten doe dat dan op een respectvolle manier. Deze ouders hebben het al zwaar genoeg !