Bob (59) bezocht al meer dan 100 dokters: geen van hen kon diagnose stellen

Bob Schwartz lijdt het meest onder zijn slapeloosheid.
iStock Bob Schwartz lijdt het meest onder zijn slapeloosheid.
Hij lijdt aan slapeloosheid omdat hij om het anderhalf uur naar het toilet moet. Zijn bloeddruk is veel te hoog, hij heeft last met de spijsvertering en is oververmoeid. Bob Schwartz (59) liet zich al door meer dan honderd artsen onderzoeken, maar een diagnose konden ze geen van allen stellen. “Een zebra tussen de zebra’s”, zei een specialist om de uitzonderlijkheid van Schwartz’ ziekte aan te duiden.

De insomnia is het lastigste voor Bob Schwartz, een filantroop uit Detroit en een gepensioneerde advocaat van patiënten die het slachtoffer werden van medische fouten. Als Schwartz toch in slaap sukkelt, wordt hij na anderhalf uur weer wakker. Dan moet hij naar de wc te lopen om er langdurig te plassen. Hij haalt maar vier uur slaap per nacht. Verder kampt hij met vochtophoping in het bindweefsel, met ernstig onevenwicht van de hormonen en met verlies van spiermassa.

Sinds 2016 bezocht Schwartz al meer dan honderd dokters, maar het blijft ook voor hen een raadsel aan welke ziekte de patiënt nu precies lijdt. Het is zo zeldzaam dat een specialist hem “een zebra tussen de zebra’s” noemde. Vorige herfst werd hij nog een week lang opgenomen in het Undiagnosed Diseases Program van the National Institutes of Health (NIH), een instelling die een uiterst strenge selectie doorvoert in de meest onverklaarbare ziektegevallen die ze wil behandelen. 80 procent van de aanvragen wordt afgewezen. Dat van Schwartz niet maar hij bleef ook na zijn verblijf daar niet-gediagnosticeerd. De artsen stellen wel vast dat zijn aders enorm verwijd en te rekbaar zijn, maar ze hebben geen flauw benul van de oorzaak daarvan, noch van de juiste behandeling.

Marathonloper

Tot 2016 omschreef Bob Schwartz zichzelf als “de belichaming van gezondheid”. Hij liep marathons, was vegetariër sinds zijn studententijd, rookte nooit, dronk geen alcohol. Hij liep elke dag 16 km en speelde basketbal. Maar ergens in 2016 - hij was al in 2007 op z’n 47ste gestopt als advocaat om met zijn vrouw Robin een vzw voor hulpbehoevenden op te richten - begon hij zich plots vermoeid te voelen. Zijn handen en voeten werden gevoeliger aan de koude, merkte hij bij het joggen. “Ik word gewoon ouder”, dacht hij.

Maar in 2017 stak het ‘plasprobleem’ de kop op. Overdag urineerde nauwelijks, maar eens hij ging neerleggen in bed stond er blijkbaar geen maat op. ‘s Nachts plaste hij zo’n 1,5 liter bij elkaar. Zijn bloeddruk steeg van 11 over 6,5 naar 18 over 10. Zijn energiepeil was enorm gezakt. De dokters stonden perplex. Een jaar later liet hij zich op hun vraag opnieuw onderzoeken, om de evolutie te zien. Maar de artsen kwamen geen stap dichter bij de oplossing van het medische mysterie.

Genetisch

Volgens een van de specialisten van NIH, Donna Novacic, heeft het lopen de symptomen van Schwartz mogelijk verergerd, maar mogelijk ook uitgesteld. De onderliggende oorzaak zou ook genetisch kunnen zijn, weet ze. Daarom wordt nu ook Schwartz’ DNA onderzocht. Het is nog wachten op de resultaten.

“Sommige gevallen zijn pas jaren later opgelost”, zegt ze. Er is dus nog hoop voor Bob Schwartz, die voorlopig enkel speciale compressiekleding kan dragen om zijn aders te ondersteunen. Hij blijft verder zo goed mogelijk aan zijn conditie werken op zijn roeitoestel en geniet van zijn vrienden, zijn vrouw en zijn drie volwassen kinderen.




1 reactie

Alle reacties worden voor publicatie gelezen -en goed- of afgekeurd- door het moderatie-team van HLN. Elke reactie moet voldoen aan deze gedragsregels.
Je naam en voornaam verschijnen bij je reactie.


  • Marc LInden

    Tegenwoordig probeert men de dokters wiskunde aan te leren, meer bepaald statistiek. Interpretatie van statistiek. Wanneer je niet in een vakje past vinden de dokters geen oplossing meer. Echte dokters die het gehele plaatje zien en luisteren naar het echte probleem zijn eerder zeldzaam. Specialisten doen al helemaal aan lopende band werk, zonder al te veel belasting voor de mens. Drie en vier maanden moeten wachten op een afspraak, terwijl je ernstig ziek bent, is een misdaad