Ga naar de mobiele website
^ Top

Amsterdamse schepen schrijft ontroerend bericht over terminaal zoontje: "Net in ons leven, maar al voorbereiden op jouw vertrek"

Sam heeft een zeldzame bindweefselaandoening, waardoor hij binnen twee jaar zal komen te overlijden.
Facebook Sam heeft een zeldzame bindweefselaandoening, waardoor hij binnen twee jaar zal komen te overlijden.
De Amsterdamse wethouder - vergelijkbaar met de functie van schepen in België - Laurens Ivens heeft een blog geschreven voor zijn pasgeboren zoontje Sam. Het kindje heeft een bindweefselaandoening, waardoor hij binnen twee jaar zal overlijden.

"Op 24 september 2017 verrijkte jij ons leven", begint de SP-wethouder zijn openhartige verhaal op Facebook. "Een prachtige baby, maar wel geboren met neonatale Marfan, waardoor het hart zich verkeerd vormt. Terwijl je net in ons leven bent, moeten we ons ook al voorbereiden op jouw vertrek. Dokters geven je maximaal twee jaar."

Op hun blog willen Ivens en zijn vrouw hun ervaringen delen omdat er weinig bekend is over de ziekte. Ze willen daarmee ook andere ouders met een ziek kind steunen. "Neonatale Marfan komt niet veel voor, er is ook niet veel over te vinden. Door onze ervaringen op te schrijven hopen wij iets meer bekendheid aan je aandoening te kunnen geven. Maar bovenal willen we ook jouw leven beschrijven: voor een ieder die met ons meeleeft, voor een ieder die ook een zieke baby heeft en voor ons als we straks niets meer dan de herinneringen hebben."

ANP

Steunbetuigingen

Ivens deelde het verhaal op Facebook en ontving veel steunbetuigingen. "Wat een slecht vooruitzicht voor een zo'n levenslustig ventje. Heel veel sterkte en geniet van de tijd die je hebt met elkaar", schrijft een bekende van het gezin. "Lieve Laurens, Dessie en Sam, wat een onmetelijke kracht hebben jullie! Ik hoop dat jullie mooie en liefdevolle momenten hebben! Zolang mogelijk!", reageert SP-Kamerlid Renske Leijten.

Ziekte

Het syndroom van Marfan is een progressieve bindweefselaandoening, die vooral gevolgen heeft voor het hart, de bloedvaten, het skelet en de ogen. Neonatale Marfan, is een variatie op het normale Marfan syndroom, dat voorkomt bij baby’s en nog veel zeldzamer en ernstiger is. Hoewel het syndroom van Marfan niet te genezen is, kunnen mensen met medicatie en operaties vaak wel een lang leven leiden. Dat geldt niet voor neonatale Marfan. De levensverwachting voor baby’s met neonatale Marfan is maximaal 2 jaar. Deze kindjes overlijden uiteindelijk aan hun hartje.

Meer over



3 reacties

Je naam en voornaam verschijnen bij je reactie
Door het plaatsten van een reactie, ga je akkoord met de gedragsregels


  • sabrina velez

    Pfff zo erg...zit met tranen in mijn ogen. Dit wil je als ouder nooit meemaken...heel veel sterkte gewenst...zo triest

  • Ria De Punder

    Heel veel sterkte aan de ouders.Sam je bent een prachtig kindje !!!

  • chantal prez

    Hartverscheurend voor die mensen.Je nog twee jaar hechten aan dat kindje en weten dat je het dan moet afgeven. Onmenselijk.

Meld een bug