"We laten onze wonderbaby echt niet zomaar doodgaan"

Baby Lunah.
RV Baby Lunah.
Baby Lunah heeft een ernstige afwijking, maar spot met alle medische wetten: ze is er nog steeds. Toch weigert de verzekeraar een noodzakelijke hartoperatie te vergoeden. Haar Nederlands-Arubaanse ouders stappen naar de rechter.

Jurrie Rijksen en Liandha Garcia noemen hun elf maanden oude dochter Lunah liefkozend een 'wonderbaby'. Van de kinderen die geboren worden met trisomie 18 (Edwardssyndroom), een zeldzame chromosoomafwijking, overleeft slechts vijf procent het eerste levensjaar. Veel foetussen overlijden nog voor de geboorte.

Maar de Nederlands-Arubaanse Lunah is anders. Ze vindt het leven veel te leuk. Ze groeit goed, is beweeglijk, volgt alles en herkent de mensen om haar heen. "Ze doet het goed voor een kind in haar toestand'', vertelt moeder Liandha (39). "We genieten elke dag van haar en zijn tevreden over haar groei. Maar ze kan elk moment een hartstilstand krijgen.''

Wachten
Op 3 december vorig jaar werd Lunah op Aruba geboren met een ventrikelseptumdefect (VSD): een gaatje in het tussenschot van de kamers van haar hart. Tijdens de zwangerschap zijn op echo's geen afwijkingen ontdekt. Het meisje is alleen erg klein: ze weegt slechts 2,318 kilo en is 39,5 centimeter groot. Ze heeft een klein mondje en een kromme wijsvinger, maar alles werkt goed. Behalve het hart.

Artsen zeggen dat een operatie mogelijk is, bij voorkeur als ze tussen de 3 en 6 maanden is. Maar als kort daarna uit chromosoomonderzoek blijkt dat ze ook trisomie 18 heeft, gaan alle medische deuren dicht. Geen enkele cardioloog zal Lunah opereren vanwege haar afwijking.

"Lunah werd meteen van de monitor gehaald en we werden gepusht om met haar naar huis te gaan. Ze zeiden letterlijk: we gaan niet alles uit de kast halen voor een kind als Lunah. Dat is frustrerend.''

Vlnr: Lunahs vader, halfzusje, moeder en halfbroer.
Kos Vlnr: Lunahs vader, halfzusje, moeder en halfbroer.

Groen licht
Lunah wacht nu al maanden in de VS op groen licht voor een ingrijpende hartoperatie. Amerikaanse artsen in het Primary Children's Hospital in Salt Lake City (Utah), die ervaring hebben patiëntjes als Lunah, willen haar helpen. Maar de Arubaanse verzekeraar AZV ligt dwars. "Het is niet gebruikelijk zo'n hartoperatie uit te voeren bij een kind met T18'', stelt woordvoerder Joost van de Kamp.

Ook als Lunah in januari wordt opgenomen vanwege een maagvernauwing, durven de artsen geen operatie aan. Haar gezondheid gaat achteruit omdat ze bijna geen voeding binnenkrijgt. AZV stelt een alternatieve behandeling met medicijnen voor, maar die blijkt risicovol te zijn voor haar hart, maag en darmen. 

Haar ouders gaan nu zelf naar een ziekenhuis in Colombia waar ze Lunah - inmiddels 5,5 kilo en 55 centimeter - wél wil opereren. Na veel discussie vergoedt AZV dat. "Lunah dreigde langzaam dood te gaan van de honger'', vertelt Liandha. "Ze had zo veel pijn, zonder voeding en zonder de juiste behandeling. Ze wilden dat we een niet-reanimeerverklaring zouden ondertekenen, en een brief dat we de operatie op eigen risico lieten uitvoeren.''

Onveranderd
Het hartprobleem blijft onveranderd. De ouders wachten niet af. Ze vliegen met Lunah in een ambulancetoestel naar de VS (20.000 euro) en rijden met een gehuurde camper (7.200 euro) van Miami naar het uiterste noordwesten, om op tijd te zijn voor een congres met T18-specialisten.

In brieven aan de verzekeraar wijzen de Amerikaanse artsen op recente publicaties die aantonen dat ook bij kinderen met T18, ondanks hun blijvende handicap (groeiachterstand, hartproblemen, afwijkingen in het gezicht), de kansen op een beter leven aanzienlijk zijn toegenomen. "Ze snappen niet waarom de verzekeraar zo moeilijk doet", zegt Liandha. Hier twijfelt niemand dat een operatie gunstig zou zijn.''

Kort geding
De ouders hebben via hun advocaat bezwaar gemaakt tegen het besluit en zijn bezig met een kort geding. Ondertussen moeten ze wachten. Tijd die Lunah, hoe hard ze ook vecht, niet heeft. Hoe langer het duurt, hoe afhankelijker ze wordt van zuurstof en medicijnen. "Het is nu het moment om te opereren", zegt Liandha. "Elke dag telt. Als ze niet op tijd wordt geholpen, gaat ze dood of raken haar organen permanent beschadigd.''

GoFundMe