"Hij is onze superheld": Michael (4) redt leven van tweelingbroers met zeldzame ziekte

Facebook
Sommige broers delen hun speelgoed, maar de Demasi-broers uit Philadelphia delen veel meer dan dat. De 4-jarige Michael redde het leven van zijn zeven maanden oude tweelingbroers Santino en Giovanni. De tweeling lijdt aan een zeldzame ziekte, waardoor een beenmergtransplantatie noodzakelijk was. Een geschikte match vinden, is vaak een tergend lang proces. Maar de artsen hadden ook goed nieuws: Michael bleek dé perfecte donor.

Bij de geboorte van de tweeling stelden de artsen vast dat het niet goed ging met de jongens. Uit onderzoek bleek dat ze diverse genetische aandoeningen hadden die het immuunsysteem verstoorden. In de medische wereld bekend als chronic granulomatous disease (CGD). Momenteel lijden ongeveer 6.000 mensen in Europa en de Verenigde staten aan de ziekte.

Het nieuws betekende opnieuw een rake klap voor Robin Pownall (31) en Michael Demasie (35), de ouders van de jongens. Negen jaar geleden, bij de geboorte van hun eerste zoon Dominick, kreeg het echtpaar exact hetzelfde nieuws te horen. De jongen, die intussen 9 jaar oud is, onderging verschillende medische behandelingen en moest ook een beenmergtransplantatie ondergaan toen hij amper één jaar oud was. Acht jaar na de transplantatie lijkt het helemaal goed te gaan met Dominick, maar nu stond de ouders alweer een moeilijke periode te wachten.

“De artsen vertelden ons dat we niet moesten vrezen dat onze tweeling dezelfde ziekte als Dominick zou hebben", klinkt het. "We waren dan ook in shock toen ze het ons vertelden”. Toch probeerden Robin en Michael de moed niet op te geven. “We moesten positief blijven. Er was geen andere optie.” (Lees verder onder de foto.)

Facebook

Naast alle ellende was er ook plaats voor positief nieuws. Michael, de 4-jarige broer van de tweeling, bleek een geschikte donor voor beide jongens. Zowel de ouders als de artsen van het kinderziekenhuis in Philadelphia probeerde de kleine Michael zo goed als mogelijk uit te leggen wat dat precies inhield en vroegen of hij zijn broertjes wilde helpen. “We vertelden hem dat er een grote naald in zijn rug zou gaan. Bang was hij niet. Hij antwoordde onmiddellijk dat hij een superheld was en dat hij zijn broertjes wilde redden.”

Robin is ontzettend trots op haar moedige zoon, die intens meeleeft met de situatie van zijn jongere broers. “Hij had ook kunnen antwoorden dat hij te bang was”, vertelt ze. “Hij is onze superheld". De transplantatie werd succesvol uitgevoerd en de jongens mochten afgelopen dinsdag naar huis om te herstellen. Robin deelde een filmpje op haar Facebookpagina om iedereen die met haar meeleeft op de hoogte te brengen. “Ok, ik heb jullie gered. Het is tijd om naar huis te gaan”, zegt een trotse Michael in de video.

Ondanks alle tegenslagen proberen Robin en haar partner zich sterk te houden. Makkelijk is dat niet. Ze gaven allebei hun job op om te kunnen zorgen voor hun zieke kinderen. Daardoor ontstond een ander probleem. Het koppel heeft financiële problemen door de torenhoge medische kosten. Om het gezin te helpen, hebben vrienden en familie een online actie opgericht om geld in te zamelen.

Als die problemen achter de rug zijn, wil het gezin ten volle van het leven genieten. Ze koesteren het plan om binnenkort samen te kamperen en te vissen. Een mooi vooruitzicht waardoor ze de moed hebben door te gaan. De 4-jarige Michael heeft echter een ander idee. “Ik wil met het vliegtuig op reis”, vertelt de jongen enthousiast aan zijn ouders. "Misschien gaan we wel naar Disneyland in dat geval", zegt Robin met een knipoog.

Facebook



3 reacties

Alle reacties worden voor publicatie gelezen -en goed- of afgekeurd- door het moderatie-team van HLN. Elke reactie moet voldoen aan deze gedragsregels.
Je naam en voornaam verschijnen bij je reactie.


  • Ingrid Vantroostenberghe

    Ach Laura toch. Heeft niks met pessimisme te maken maar als je een kind in zekere zin “beïnvloedt” door te zeggen dat hij/zij een held wordt. Door het woord “held” te gebruiken zal men makkelijker een kind ertoe aanzetten om iets te doen wat ie niet specifiek zou willen doen of bang voor is. Bij een kind moet men het altijd een beetje “verbloemen” met woorden. Maar Laura het noemt niet weg dat het een heel mooie geste is !! Zonnige, optimistische groeten

  • Laura DeBacker

    Ingrid, een jongen van 4 die moedwillig zijn broertjes wil redden is een held. Altijd die pessimisten hier, man man man

  • Ingrid Vantroostenberghe

    Het woord held wordt toch dikwijls overschat. Die jongen heeft puur “geluk” dat die een geschikte donor is . Heldhaftig kan men dat niet echt noemen al is dat super nieuws natuurlijk