Ruim 970.000 sms’jes en meer dan 1,9 miljoen euro: geld om baby Pia te redden is binnen!

Al 972.000 sms’jes gestuurd voor baby Pia

Baby Pia met haar ouders Ellen en Tim.
Photo News Baby Pia met haar ouders Ellen en Tim.
De 1,9 miljoen euro die de negen maanden oude baby Pia uit Wilrijk nodig heeft voor het levensreddend medicijn Zolgensma, is binnen. Inmiddels zijn al 972.000 sms'jes voor Pia verstuurd, ruim 20.000 sms’en boven het gestelde doel van #teampia. Vorige acties van #teampia brachten al zowat 100.000 euro in het laatje. Dit artikel wordt continu geüpdatet met de laatste cijfers.

Het geneesmiddel Zolgensma van farmareus Novartis heeft nog geen Europese erkenning. Dus waarschijnlijk zal het gezin naar de Verenigde Staten moeten reizen voor een eenmalige behandeling. “Het duurt veertig dagen voor het geld op onze rekening staat, daarna kunnen we onze vlucht boeken", zegt Ellen De Meyer, de mama van Pia. Als het Amerika wordt, gaan we vermoedelijk naar een gespecialiseerd ziekenhuis in Chicago. Maar aangezien het middel wel al wordt terugbetaald in Portugal en Frankrijk, kan het misschien zelfs dáár gebeuren. Dat moeten we nog uitzoeken.”

Nationale sms-actie

De ouders van de kleine Pia, amper 9 maanden oud, startten maandag een nationale sms-actie om hun kleine meid te redden. Het enige geneesmiddel dat haar kan genezen kost 1,9 miljoen euro en is meteen het duurste ter wereld. “Stuurt één Belg op tien een sms, dan is het leven van ons dochtertje gered”, legt mama Ellen De Meyer uit Wilrijk uit.

Toen gisteren bleek dat alle telecomoperatoren geen kosten aanrekenen voor sms’en die voor een goed doel gestuurd worden, had het gezin van de kleine Pia ‘maar’ 950.000 berichtjes nodig. “Ondertussen zitten we op 920.303 (inmiddels 972.000, red.)”, zegt Ellen. “We durven nu te zeggen: dit moet lukken. Dank, dank, dank aan iedereen die al een sms’je stuurde of geld stortte op het rekeningnummer, want ook daar werd ondertussen al meer dan 100.000 euro gestort. We zijn nog nooit zo hoopvol geweest dat we Pia kunnen redden. Hier zijn geen woorden voor.”

Wie neemt het haar kwalijk? De actie beslist over leven en dood. Het dochtertje van haar en haar man Tim werd geboren met een spinale musculaire atrofie, een zeldzame genetische ziekte waardoor de spieren nauwelijks werken en steeds zwakker worden. Alleen het duurste geneesmiddel ter wereld, Zolgensma, kan haar redden. Eén enkele prik met een prijskaartje van, hou je vast, 1,9 miljoen euro.

Hoe werkt zo’n sms-actie?

Net omdat een sms’je sturen een veel kleinere drempel is dan een overschrijving op een rekeningnummer, is de sms-actie zo’n groot succes. Van elke sms van 2 euro gaat er normaal gezien een halve euro naar de operatoren, maar omdat het om een goed doel gaat, rekenen alle telecomoperatoren geen kosten aan. “Bij een goed doel rekenen we niks aan voor de sms’jes”, zegt Proximus-woordvoerder Fabrice Gansbeke.

Wie het gezin wil steunen kan ‘Pia’ sms’en naar het nummer 4666. Meerdere sms’jes sturen kan natuurlijk ook. Ook overschrijvingen op de bankrekening blijven welkom. Alle info op de website www.teampia.be.

Elk bericht en elke euro is er één, een klein stapje dichter bij de redding van onze dochter

Mama Ellen

Eén prikje

“Het Zwitserse farmabedrijf Novartis heeft dat medicijn ontwikkeld. Met één enkele prik die de genetica van onze dochter verandert, zou Pia genezen zijn. Maar dat middel kan enkel in de Verenigde Staten toegediend worden en is onbetaalbaar. Ondanks de vele lieve giften, zo’n 100.000 euro ondertussen, van alle mensen die ons steunen, ligt dat bedrag nog ver buiten ons bereik", vertelde Pia's moeder gisteren.

En de tijd dringt. Tot voor kort was de diagnose onverbiddelijk: baby’s met de ziekte werden niet ouder dan twee jaar. Hun spieren, inclusief het hart, verzwakten zodanig dat ze overleden. “Ondertussen is er een eerste middel op de markt, Spinraza”, zegt Ellen. “Dat wordt drie keer per jaar via het ruggenmerg ingespoten en maakt dat onze Pia goed stand houdt. Natuurlijk is zo’n ruggenmergprik verschrikkelijk pijnlijk, zeker voor een baby’tje, en hoelang het middel haar op de been zal kunnen houden is onmogelijk te voorspellen. Spinraza kost ook al 88.000 euro per prik, maar wordt, gelukkig, volledig terugbetaald. Daar komt bij dat volgens de wet het nieuwe middel ook maar tot 2 jaar kan toegediend worden. We hebben dus nog minder dan 15 maanden de tijd om het geld bijeen te krijgen.”

En wat als het gezin niet de 1,9 miljoen euro haalt? “Het opgehaalde geld zal voor een deel naar onze dochter blijven gaan, de hulp die ze nodig zal hebben, de rolstoel, therapieën. De rest van het geld gaat integraal naar andere ouders die een duwtje in de rug kunnen gebruiken. Zo is het opgenomen in de statuten van onze vzw. Zelf zullen we er nooit rijk van worden en dat is ook het minste van onze zorgen.”

972.000 sms’jes

Tal van acties, media-aandacht en shares - Vlaanderen sloot Pia massaal in de armen - leverden 100.000 euro op. Een groot bedrag, maar klein geld naast de berg van 1,9 miljoen euro. “We hebben lang onze hoop gevestigd op grote giften van bedrijven, dat doen we nog steeds, maar die bleven voorlopig uit. En een sms-actie is zelfs voor mensen met weinig geld een veel kleinere drempel dan een overschrijving op een rekeningnummer.”

En dat lijkt te werken. Al 972.000 mensen stuurden een sms. Normaal gezien gaat er per sms zo’n halve euro naar operatoren als Proximus en Telenet. “Maar dat geldt niet als het om een goed doel gaat”, zegt Proximus-woordvoerder Fabrice Gansbeke. “Voor het nummer 4666, dat ook voor de Rode Neuzen Dag gebruikt wordt, rekenen we helemaal niks aan.”

Wie het gezin wil steunen kan ‘Pia’ sms’en naar het nummer 4666. Elk bericht kost twee euro. Meerdere sms’jes sturen kan natuurlijk ook. Ook overschrijvingen op de bankrekening blijven welkom. Alle info op de website www.teampia.be.

Bekijk ook: dit is het effect van haar ziekte op Pia

Baby Pia en mama Ellen De Meyer.
Photo News Baby Pia en mama Ellen De Meyer.



1.255 reacties

Alle reacties worden voor publicatie gelezen -en goed- of afgekeurd- door het moderatie-team van HLN. Elke reactie moet voldoen aan deze gedragsregels.
Je naam en voornaam verschijnen bij je reactie.


  • monique hermans

    Wat gebeurt er met de som die overblijft?

  • Gwendoline Van Meerhaeghe

    Ik vind het wat vreemd om te lezen dat ze het misschien in Portugal of Frankrijk kunnen laten doen en het daar terugbetaald wordt. Er staat ook dat ze dat nog moeten uitzoeken. Moest het over mijn kind gaan dan zou ik dat al lang opgezocht hebben. En als ze het daar kunnen laten doen waar gaat dan het geld naar toe? 1,9 miljoen is wel heel veel geld.

  • andrea van opstal

    en nu mensen die die smsjes stuurden ga naar brussel, eis het ontslag van de block en eis een regering die er voor de mensen is en niet voor de centen. laat dit een keerpunt zijn in deze graaiers politiek en niet alleen een heel hartverwarmende actie die één kindje red maar dat dit voor iedereen kan.er is genoeg voor iedereen als het juist verdeeld word.

  • Cecarine De Smet

    Diane De Wit@misschien eens goed lezen....den overschot gaat naar de andere kindjes, eerst nog al het nodige voor hun kindje aanschaffen. Het is van hogerop dat het moet komen!!!!

  • Nordinn Allouch

    Ale ze 1.9 miljoen voor 1 kind vind het spijtig dat ze de ziekte heeft maar gwn schandalig om 1.9 miljoen nodig te hebben om haar een deftig leven te geven.