Novartis legt uit waarom behandeling voor Pia zo duur is

REUTERS / Photo News
Novartis, het bedrijf dat de behandeling op de markt brengt die baby Pia moet redden, wil een open dialoog met de overheid opstarten. Dat meldt Radio 1. De Zwitserse farmareus legt in een mededeling uit waarom de therapie zo duur is, en zegt op de hoogte te zijn van Pia’s situatie. Het is echter niet duidelijk of Novartis de ouders van het meisje, dat een dodelijke spierziekte heeft, ook gaat helpen.

Volgens de Zwitserse geneesmiddelenfabrikant gaat het om “een eenmalige, onderzoekende gentherapie die bedoeld is om de genetische oorzaak van SMA aan te pakken”. De behandeling is tot dusver alleen goedgekeurd voor gebruik in de Verenigde Staten “en wordt momenteel door de regelgevende instanties in Europa herzien”.

In Amerika kost de therapie 2,1 miljoen dollar, omgerekend is dat 1,9 miljoen euro. “In de VS werd de prijs van Zolgensma gebaseerd op onze analyse van de behandeling als een eenmalige, transformatieve therapie voor een uiterst zeldzame ziekte.” Er werd daarbij gekeken naar onder meer de actuele kostprijs van chronische SMA-therapie gedurende tien jaar, klinkt het.

De ouders van baby Pia proberen dat enorme bedrag nu bijeen te sprokkelen via een sms-actie. “We zijn op de hoogte van Pia en de inspanningen om haar toegang tot de behandeling te vergemakkelijken”, zegt Novartis in de mededeling. “We zullen op een constructieve manier blijven samenwerken met alle betrokken partijen en alles doen om Pia en haar familie te steunen.” Over welke steun het dan precies gaat, is niet duidelijk.

Het farmaceutisch bedrijf, met hoofdzetel in Basel, begrijpt dat patiënten en gezinnen in België en over de hele wereld zo snel mogelijk toegang willen krijgen tot Zolgensma, maar “aangezien Novartis in continu overleg is met de Europese autoriteiten, kunnen we niet meer details geven over de beschikbaarheid van het product in Europa totdat deze gesprekken zijn afgerond”.

“Een advies van het Comité voor geneesmiddelen voor menselijk gebruik (CHMP) wordt verwacht in het vierde kwartaal van 2019", aldus nog Novartis. Hoeveel de behandeling in Europa uiteindelijk zal kosten, is nog koffiedik kijken.

De Zwitserse geneesmiddelenproducent wijst er ten slotte nog op, net als minister van Volksgezondheid Maggie De Block, dat in België een therapie goedgekeurd is en vergoed wordt voor spinale spieratrofie, met name Spinraza. Dit medicijn remt de ergste symptomen af, maar geneest de ziekte echter niet.




39 reacties

Alle reacties worden voor publicatie gelezen -en goed- of afgekeurd- door het moderatie-team van HLN. Elke reactie moet voldoen aan deze gedragsregels.
Je naam en voornaam verschijnen bij je reactie.


  • Gunther Nuijten

    Risicokapitaal moet er zijn ja, maar bij zo'n bedragen is een voor hen kleine toegeving doen op de prijs slechts een druppeltje. Ideologie lijkt niet meer van tel.Ik zeg nergens dat ze geen winst mogen maken, integendeel, maar het gaat over monsterlijk veel winst in verhouding tot de prijs van het medicijn. Het gaat alleen maar om geld geld en nog eens geld, terwijl ik vrij zeker ben dan de oprichter van de firma in die tijd ook winst voor ogen had, maar ook een zekere ideologie.

  • Cedric Laureys

    Een geneesmiddel dat de genetica aanpast kost milioenen om te ontwikkelen, Novartis moet al zijn werknemers kunnen betalen he

  • Jan Boden

    Met andere woorden : de prijs is wat een zot er voor wil betalen.

  • Bilal Kilic

    Novartis leg eens uit waarom dat zo iets 1,9miljoen euro kost aub !!! Je gaat mij toch niet wijsmaken dat zo een geneesmiddel veel kosten heeft !!!!!

  • Danny Govaerts

    Hoe goed ze het ook uitleggen de firma is een groot bedrog . Ze hebben het product opgekocht na dat het ontwikkeld was in een instelling met gemeenschap geld om het met grote winsten verder te kunnen verkopen. En ze lijken in hun opzet nog te slagen ook. Een wereld weid verbod op verkoop van octrooien van geneesmiddelen ontwikkeld met gemeenschaps gelden is de enige oplossing. Dat een prive ontwikkelaar met zijn producten doet wat hij wil maar gemeenschap is betaald door de bevolking