Actie in stations voor zeldzameziektendag

Het station van Antwerpen-Centraal.
ANP Het station van Antwerpen-Centraal.
De vrijwilligers van RaDiOrg, de nationale koepel voor zeldzame ziekten, voeren vandaag in drie verschillende stations campagne naar aanleiding van zeldzameziektendag. Dat kondigt de organisatie aan. Met onder meer getuigenissen en schmink wil RaDiOrg de aandacht vestigen op zeldzame ziekten en de moeilijkheden die daarbij komen kijken.

Mensen die met zeldzame ziekten te maken krijgen, worden volgens RaDiOrg met een reeks gelijkaardige problemen geconfronteerd. Zo is er bijvoorbeeld weinig kennis over de ziekte en is er weinig interesse om onderzoek naar te doen. Behandelingen zijn schaars, want, aldus de organisatie, vanuit commercieel oogpunt zijn zeldzame ziekten een moeilijke uitdaging voor de farmaceutische industrie. Ook zouden patiënten vaak geïsoleerd raken, stuiten ze dikwijls op onbegrip en krijgen ze onvoldoende steun.

In België lijden, volgens pharma.be, naar schatting tussen de 60.000 en 100.000 mensen aan een zeldzame ziekte. Een ziekte wordt als zeldzaam beschouwd als ze voorkomt bij minder dan 1 op 2.000 mensen.

De vrijwilligers zijn vandaag afwisselend twee uur aanwezig in Antwerpen-Centraal om 8 uur, in Brussel-Centraal om 12 uur en in Luik-Guillemins om 16 uur.

Zeldzameziektendag vindt elk jaar plaats op de laatste dag van februari.




Reacties

Alle reacties worden voor publicatie gelezen -en goed- of afgekeurd- door het moderatie-team van HLN. Elke reactie moet voldoen aan deze gedragsregels.
Je naam en voornaam verschijnen bij je reactie.