"Verhaal van Pia is topje van ijsberg: problematiek van zeldzame ziekten moet collectief aangepakt worden"

De ouders van Pia zamelden via een sms-actie bijna 2 miljoen euro in voor hun zieke dochter, die aan een zeldzame spieraandoening lijdt.
Photo News De ouders van Pia zamelden via een sms-actie bijna 2 miljoen euro in voor hun zieke dochter, die aan een zeldzame spieraandoening lijdt.
De problematiek van de zeldzame ziekten moet collectief aangepakt worden. Dat zegt RaDiOrg, de Belgische koepelvereniging voor mensen met een zeldzame ziekte, in een reactie op het verhaal van baby Pia.

"Vandaag kunnen we intens blij zijn dat Pia alvast hopelijk geholpen wordt", luidt het in een communiqué van de vereniging. "Maar even intens is de hartverscheurende wetenschap dat haar verhaal slechts het topje van de ijsberg is."

RaDiOrg wijst erop dat er op meerdere niveaus hard wordt gewerkt om tot zo rechtvaardig mogelijke strategieën te komen, om tegemoet te komen aan alle vragen die gepaard gaan met de behandeling van zeldzame ziekten. Eurordis, de koepel voor alle zeldzame ziekten in Europa, zit het project Rare Impact voor, met als doel oplossingen uit te werken om patiënten sneller toegang te geven tot gentherapieën.

In België werkte een multi-stakeholdergroep afgelopen jaar voorstellen uit voor nieuwe financieringsmodellen voor gentherapieën. Bovendien zullen vanaf oktober de acht centra voor medische genetica in ons land een test aanbieden aan koppels met een kinderwens. Met de test zouden 1.200 zeldzame ziektes vermeden kunnen worden bij hun nakomelingen.

RaDiOrg wil het beleid beïnvloeden tot doeltreffende en aangepaste maatregelen voor alle zeldzame aandoeningen. "Op naar betere zorg en levenskwaliteit voor de meer dan 500.000 Belgen getroffen door één van de 6.100 gekende zeldzame aandoeningen", luidt het.




3 reacties

Alle reacties worden voor publicatie gelezen -en goed- of afgekeurd- door het moderatie-team van HLN. Elke reactie moet voldoen aan deze gedragsregels.
Je naam en voornaam verschijnen bij je reactie.


  • Yvan Lindekens

    Een goed deel van de nieuwe "veelbelovende" moleculen worden zo goed als gratis aangeleverd door universitaire laboratoria. Een flink deel van de klinische proeven wordt zo goed als gratis uitgevoerd door universitaire ziekenhuizen. De farma-industrie wordt daarenboven flink gesubsidieerd en geniet aanzienlijke belastingvoordelen (ze betalen nauwelijks belastingen). En blijkbaar is dat nog niet genoeg...

  • Pierre Vanden Meersschaut

    Farmaceutische bedrijven zijn commerciële organisaties die belangrijke winsten moeten maken om te overleven. Dit omdat onderzoek enorm kostelijk is en de winsten moeten dienen om deze te kunnen betalen. Anderzijds is het een moeilijk te aanvaarden verhaal dat zeldzame aandoeningen zoals in het geval van Pia een quasi niet te betalen behandeling is voor een doorsnee gezin, heel moeilijk en complex.

  • Jef Heffens

    Voorkomen is de enig oplossing, alle gevallen gans hun leven dure medicijnen gratis ter beschikbaar stellen is gewoon niet realistisch. Dat zou weleens in de tientallen miljarden kunnen gaan.